Se olisi talvi. Sekä kalesta että ikkunasta katsottuna. Valkoista jopa täällä Etelä-Suomessa. Ainakin kun paikkoja ei ole suolattu harmaaksi kuin joulukinkku. Näillä leveyspiireillä kaikki tietävät valkoisen tarkoittavan kylmää. Minulle kylmä tarkoittaa kipua. Kipu on kolmoishermosäryn takia läsnä vuoden ympäri, tiukasti osana jokapäiväistä elämääni, mutta talvisin kirjoitan Kivun isolla Koolla. Joskus on lähdettävä hakemaan kättä pidempää kipuihin.
Jästipäinä me kaikki odotamme kotona sitä hetkeä, jolloin kivut ja olo käy sietämättömäksi. Sanomma, että perskele kyllä tämän vielä kestää. Kunnes on pakko viheltää peli poikki ja päästä tippaletkun jatkoksi. Jestas miten se on helppo sanoa, mutta toteuttaminen on aivan eri juttu.
Onneksi meidän terveydenhuolto on kovin joustava! #SarkasmiRules!
Meidän kylällä kipukohtaus olisi kätevintä ajoittaa kello 8–16 väliselle ajalle, jolloin on läheisen terveyskeskuksen päivystys. Tervarissa hoitaja jakaa pääsylippuja päivystävän lääkärin luo. Kiireaika, vastaanottoaika samalle päivälle ilman jonotusta, lienee urbaani legenda. Perussairaanhoidon keinot eivät riitä kolmoishermosäryn hoidossa, joten tarvitsen ehdottomasti lähetteen sairaalaan erikoissairaanhoidon puolelle.
Lähetettä kirjoitettaessa näillä huudeilla on käytännössä kaksi vaihtoehtoa.
Lähin sairaala on muutaman minuutin matkan päässä. Ehdottomasti nopein keino saada apua kipuun. Lähisairaalassani on kaksi päivystävää osastoa, eikä kumpikaan niistä ole neurologian osasto. Edellisellä kerralla kun hain apua sieltä, jämähdin odotusaulaan osastolle pääsyn sijaan. Syy selvisi, kun päivystävä herra Osastonjohtaja tuli avautumaan luokseni.
”En ymmärrä miksi minun osastolle työnnetään aina ihan mitä sattuu. En halua sinne kaiken maailman epämääräisiä!”
Kipukohtaus tai ei, pomppasin ylös ja kiroilin kuin norjalainen turskanpyytäjä. Epämääräinen? Hyvä, ettet sanonut minua narkkariksi, sekin on kuultu.
Mr Osastonjohtaja huomasi mokanneensa ja ovi hänen valtakuntaan avautui. Tosin pelin henki oli selvä ennen kuin se alkoikaan. Pääsin tippapullon jatkoksi, mutta minuun lorisi lääke, jonka tiesin entuudestaan tehottomaksi. Olisin tarvinnut aivan eri tyyppisen hoidon kuin sain. Mr Osastonjohtaja tiesi tämän. Kun pussi oli tyhjä, sairaanhoitaja tuli surkean näköisenä kertomaan, että minut oli uloskirjattu ja taksi tilattu. Kivut olivat vähintäänkin yhtä ankarat kuin tippaa laitettaessa. Osastonjohtajaa tai ketään toista lääkäriä en enää nähnyt, vaikka pyysin. Se siitä avusta. Hoitaja kärräsi minut pyörätuolilla suoraan taksin takapenkille, koska jalkani eivät kantaneet.
Sinne on turha mennä. Mr Osastonjohtaja teki asian selkeäksi.
Plään Bii on lähete naapurikaupungin sairaalaan jossa on neurologian poliklinikka sekä -osasto. Paras mahdollinen paikka kaltaiselleni, jolla on neuropaattista kipua. Paikka parveilee neurologeja yötä päivää. Osaamista on vaikka muille jakaa. Sielläkin on tullut käytyä. Sain erittäin asiallista hoitoa lääkityksen osalta, ns. epilepsiakipulääkeloudauksen letkua pitkin. Mutta, taas se mutta. Hoitava neurologi oli kuin änkyttävä papukaija. Toisti toistamistaan, että minä EN kuulu sen sairaalan potilaaksi ja jatkossa minun täytyy mennä aina minua lähimpänä olevaan sairaalaan.
Dr Neuro Naapurikaupunki “Jopa siellä kotikaupunkisi periferiassa on puhelimia ja lääkärit osaavat käyttää niitä. Kun neurologinen potilas menee toisaalle saamaan hoitoa, sieltä lääkärit voivat kon-sul-toi-da meidän sairaalaa etänä.” Greit. Se ovi sulkeutui siinä.
Että silleen. Notta pyydänkö ensi kerralla lähetteen mihin kaupunkiin..?
Jos nyt sattuisi niin, että kipukohtaus iskisi 16.00–8.00 välisenä aikana, on siirrettävä vaiheiset poimu viiteen ja teleportattava itsensä sairaalaan, jossa on ilta- ja yöajan terveyskeskuspäivystys. Vaikein este on ilmoittautuessa. Turhan usein, kun kertoo kivuista, vedetään oikopäätä johtopäätös, että olen kipulääkkeiden väärinkäyttäjä ja jahtaan lääkepöllyjä. Mikä on surullista, koska kerron aina että minä EN halua särkylääkkeitä. Särkylääkkeet eivät helpota oloani pätkääkään, joten pitäkää tunkkinne ja morkkunne.
Meille harvinaista sairautta sairastaville ei ole koskaan itsestään selvää, että saamme apua. Emme voi ikinä luottaa siihen, että meidät kohtaavat terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat sairautemme tai miten meitä hoidetaan. Emme voi edes luottaa siihen, että hoitajat ja lääkärit ovat ikinä kuulleet sairauksistamme. Apua hakiessa täytyy aina varata takataskuun pätkä ratakiskoa.
Olisi hienoa kokea, että potilaan oikeus valita hoitopaikkansa toteutuisi myös käytännössä. Kun kohdalle osuu lääkäri, joka tietää sairauteni ja jopa osaa hoitaa minua, tekee mieli ripustautua hänen kaulaan ja rutistaa tiukasti puhtaasta ilosta. Sitä helpotuksen määrää on mahdoton kuvailla.
Aina jänskättää, saanko päivystävän lääkärin ymmärtämään, että tarvitsen lähetteen, en puranaa tai tramsua. Jos saan lähetteen, minne se kirjoitetaan? Minne ikinä menenkin, saanko siellä asiallista hoitoa? Saanko olla siellä niin kauan, että kipukohtaukseni terävin kärki on viilattu tylsäksi ja pärjään kipujeni kanssa? Vai kärrätäänkö minut taas pihalle pyörätuolissa kun omat jalat eivät kanna, sellaisen lääkkeen takia, josta en edes saanut apua. Ihan vain, koska olen epämääräinen.
Outi Elo
Kirjoittaja on 45-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä epätyypillistä- että tyypillistä kolmoishermosärkyä, tekee vapaaehtoistyötä kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky sivuston ylläpitäjä sekä vetää Facebookin Triget-vertaistukiryhmää.
Linkkejä:
TNFinland
Triget vertaistukiryhmä Facebookissa
Suomen Migreeniyhdistys
Kolmoishermosärky/kasvokivut-kysely
