Potilaan hoitoa erikoissairaanhoidossa ei voida enää jatkaa. Hän on ehkä liian huonossa kunnossa hoitoihin. Ehkä kaikki voitava on jo tehty. Potilas lähetetään perusterveydenhuoltoon. Kukaan ei tule puhuneeksi potilaalle siitä, mitä edessä on. Tai jos kuolemasta puhutaankin, järkyttynyt potilas ei kenties muista tai ymmärrä.
Potilas ei luota hoitoonsa perusterveydenhuollossa, sillä hän ei ole valmis palliatiiviseen hoitoon. Terveyskeskuksen lääkäritkin voivat olla neuvottomia potilaan oireiden edessä. Potilas päätyy päivystykseen, ehkä lukuisia kertoja, ja sitä kautta erikoissairaanhoitoon. Ja jälleen perusterveydenhuoltoon.
– Näin se joskus menee, sanoo Sanna Maula (kuvassa).
– Onneksi nykyään harvemmin kuin ennen.
Maula toimii vanhustenhuollon ylilääkärinä Paimion ja Sauvon terveyskeskussairaalassa. Hänellä on työkokemusta myös TYKS:n onkologian klinikalta, joten hän on nähnyt tilanteita niin perusterveydenhuollon kuin erikoissairaanhoidonkin näkökulmasta.
Kuolemaan valmistautumiseen tarvitaan aikaa
– Lääkärien on yhä vaikea puhua kuolemasta. Eikä sitä paljon lääkärikoulussa opeteta, Maula pohtii.
Hänen mukaansa kuolemasta puhuminen on usein myöhäistä siinä vaiheessa, kun huonokuntoinen potilas tulee perusterveydenhuoltoon. Keskusteluihin ja asian sulatteluun tarvitaan aikaa. Omaisillekin asia on järkytys, etenkin jos erikoissairaanhoidossa on annettu ymmärtää muuta.
– Kuolemaan valmistautuminen kiireellä on rankkaa.
Maula toivoisikin, että hoitovaihtoehdot käytäisiin huolella läpi jo erikoissairaanhoidossa.
– Tuntuu, että kuolemasta ei puhuta, ettei potilaalta vietäisi toivoa.
Kenellä on kokonaisvastuu?
Ongelmia syntyy syöpäpotilaiden hoidossa, mutta myös muilla erikoisaloilla koetaan samankaltaisia tilanteita. Monisairaiden potilaiden hoidossa on hankalaa, jos kenelläkään ei ole kokonaisvastuuta.
– Potilaat käyvät eri erikoisalojen seurannassa tai hoidoissa, vaikka osa hoidosta voitaisiin paremmin toteuttaa perusterveydenhuollossa. Potilaalta voidaan ottaa samoja kokeita eri paikoissa. Kuolemaa lähestyvän potilaan kohdalla kannattaisi miettiä, mikä on tarpeellista.
Maula arvioi, että yhtenä syynä ongelmiin on yhteistyön puute erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Puutteita on myös tietojen käytössä. Perusterveydenhuollon papereista selviäviä diagnooseja ei aina muisteta erikoissairaanhoidossa tarkistaa.
– Osa muistisairaan potilaan seurantakäynneistä erikoissairaanhoidossa voi olla turhia, jos potilas ei niitä muista.
Näiden potilaiden hoito voisi toteutua parhaiten niin, että lääkärit keskustelisivat keskenään, eikä potilaan tarvitsisi käydä eri poliklinikoilla lainkaan.
– Geriatrisia ja palliatiivisia konsultaatiopalveluita tarvitaan jatkossa yhä enemmän. Niitä tarjoamalla saataisiin potilaalle parasta hoitoa ja samalla kustannussäästöjä.
Sydämen vajaatoimintapotilaille luotiin uudet käytännöt
Keski-Suomen keskussairaalassa ja alueen terveyskeskuksissa törmättiin ongelmiin sydämen vajaatoimintapotilaiden loppuvaiheen hoidossa.
– Erikoissairaanhoidossa keskitytään ennustetta parantavaan hoitoon. Kun nämä keinot loppuvat, potilas lähetettiin ennen perusterveydenhuoltoon ilman, että hoidon jatkosta oli riittävästi keskusteltu hänen kanssaan. Terveyskeskuksessakaan ei oikein tiedetty, millaista hoitoa nämä potilaat olisivat tarvinneet, kertoo kardiologi Pirjo Mustonen.
Hän oli mukana kartoittamassa 2010-luvun alussa vajaatoimintapotilaiden loppuvaiheen hoidon kipupisteitä. Yksi suurimmista ongelmista liittyi potilaan toistuvaan ja epätarkoituksenmukaiseen siirtelyyn erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Havaintojen perusteella luotiin käytäntö, jonka mukaan näitä potilaita nykyään hoidetaan.
– Loimme alueellisen hoitoketjun, jonka osana aloimme toteuttaa myös palliatiivista hoitoa.
Mustonen kertoo, että vajaatoimintapotilaan taudin kulku elämän loppuvaiheessa ei ole selkeä ja suoraviivainen. Tarvitaan kokenut kardiologi arvioimaan, milloin on oikea aika siirtyä palliatiiviseen hoitoon.
Rankka, mutta tarpeellinen vastaanotto
Tärkeä hetki vajaatoimintapotilaan loppuvaiheen hoidossa on vastaanotto, jolla palliatiiviseen hoitoon ohjaamisesta päätetään. Vastaanotolle varataan reilusti aikaa, ja mukana on potilaan lisäksi omaisia, ellei potilas erikseen kiellä.
– Vastaanotto on raskas. Siitä on kuitenkin hyviä kokemuksia, sillä jatkohoito sujuu perusteellisen arvion ja kiireettömän keskustelun ansiosta paremmin.
Selkeä hoitolinjaus tukee myös terveyskeskuksen työtä. Terveyskeskuslääkärin on helppo nähdä potilaan sairauskertomuksesta, mitä hänen kohdallaan on suunniteltu.
– Potilaat saavat terveyskeskuksesta lupapaikan eli pääsevät tarvittaessa suoraan vuodeosastolle.
Potilaat voivat kysyä erikoissairaanhoidosta vajaatoimintahoitajalta neuvoa. Lääkärit konsultoivat tarvittaessa kardiologia.
– Potilas saa ohjeet oman terveydentilansa seuraamiseen. Kun painoa seurataan ja nesteen kertyminen havaitaan ajoissa, nesteenpoistolääkkeen annostuksen lisääminen voi säästää hoitojaksolta kotiosastolla.
Kulttuuri muuttuu
Uudet hoitolinjaukset ovat säästäneet resursseja ja lisänneet tyytyväisyyttä. Hoidon laatu ja jatkuvuus ovat parantuneet, kun yhteistyö erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä on tiivistynyt. Helppoa uuden hoitokulttuurin luominen ei kuitenkaan ole ollut.
– Palliatiiviseen hoitoon perehtyminen on tarkoittanut ajattelutavan muutosta. Ennen erikoissairaanhoidossa ei juuri voitu seurata, mitä potilaalle tapahtuu sen jälkeen, kun hän siirtyy perusterveydenhuoltoon. Nyt hoito nähdään paremmin kokonaisuutena.
Miten ennen pärjättiin?
Syöpäosaston osastonylilääkäri Kaija Vasala Keski-Suomen keskussairaalasta on huomannut, että tilanne on parantunut sen jälkeen kun palliatiivinen poliklinikka perustettiin vuosi sitten.
– Palliatiivisen poliklinikan avulla potilas siirtyy erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon ikään kuin saattaen. Joskus sitä miettii, miten ennen pärjättiin.
Syöpäklinikalla ongelmat näkyivät ennen erityisesti toistuvasti klinikalle palaavina potilaina. Kun luottamus perusterveydenhuoltoon ei ollut kohdillaan, potilaat hakivat apua päivystyksestä, josta heidät herkästi lähetettiin eteenpäin erikoissairaanhoitoon.
Vasala arvioi, että perusterveydenhuollon kannalta on tärkeää, että ohjeistus on hyvä ja tietoihin on kirjattu, mitä potilaan kanssa on puhuttu. Kun hoitoketjut on mietitty, sekä lääkäri että potilas tietää, mihin missäkin tilanteessa pitää ottaa yhteyttä.
Vasalan mukaan syöpäklinikalla kyllä puhutaan kuolemasta. Se ei kuitenkaan tarkoita, että potilas aina ymmärtäisi tilanteen oikein.
– Kuolemasta puhuminen on vaikeaa. Vaikka kuinka olisi puhuttu, voi käydä niin, ettei potilas asiaa ole sisäistänyt.
Keski-Suomessa tilannetta helpottaa myös tiivis yhteys sairaalan ja terveyskeskusten välillä. Perusterveydenhuollon lääkäreillä on matala kynnys ottaa yhteyttä syöpäklinikalle ja erikoissairaanhoidossa tunnetaan perusterveydenhuollon lääkärit ja osaaminen.
Teksti Hertta Vierula
Kuva Vesa-Matti Väärä
