Kun perheeseen syntyy pitkäaikaisesti sairas lapsi tai lapsi äkillisesti sairastuu, koko perhe on ison muutoksen edessä. Lapsen tarpeet ja riippuvuus vanhemmista kasvavat. Lisäksi vanhemmat joutuvat käsittelemään omia pelon ja hämmennyksen tunteitaan.
Munuais- ja maksaliiton julkaisemassa Sain enemmän kuin pyysin -kirjassa vanhemmat kertovat elämästä munuais- ja maksasairaan lapsen kanssa. Kirja julkaistaan tänään 26. marraskuuta.
Munuais- ja maksaliiton järjestösuunnittelija Marjukka Miettisen mukaan kirjan tekeminen oli vanhempien oma idea. Liiton vertaisvanhempien keskusteluissa kävi ilmi, että lapsen kanssa osastolla ollessaan vanhemmat kaipasivat itselleen lukemista. Kirjan tarkoituksena onkin kulkea sairastuneen lapsen vanhemman rinnalla, kannustaen ja toivoa tuoden.
– Kirjan kirjoittajat löytyivät liiton sopeutumisvalmennuskursseilla, perhepäivillä tai koulutuksissa olleista vanhemmista, Miettinen kertoo.
Lasten elinsiirrot Suomessa
Elinsiirtoa tarvitsevilla lapsilla on usein synnynnäinen vika, joka aiheuttaa vakavan sairauden. Vaivat ilmenevät jo lapsen ensimmäisinä elinkuukausina. Elinsiirto on parantumattoman sairauden viimeinen hoitokeino. Suomessa jo 500 lasta tai nuorta on saanut elinsiirron. Puolet on tehty alle 5-vuotiaalle lapselle.
Lasten munuais- ja elinsiirto-osaston ylilääkäri, professori Hannu Jalankon mukaan lasten elinsiirroista puolet on munuaisensiirtoja ja neljännes maksansiirtoja.
– Tärkein syy lasten munuaisensiirtoihin on suomalaiseen tautiperimään kuuluva synnynnäinen nefroosi eli CNF. Lasten maksansiirron yleisin syy on synnynnäinen sappitieatresia eli maksan ulkoisten sappiteiden kehityshäiriö, hän kertoo.
Lapsille tehdään myös keuhkon-, sydämen- ja ohutsuolensiirtoja. Kaikki lasten elinsiirrot on keskitetty Lastenklinikalle ja niiden tulokset ovat maailman huippuluokkaa.
– Suomalaisista munuaisensiirron saaneista lapsista 10 vuoden kuluttua elossa on 95 prosenttia ja maksan- ja sydämensiirron saaneista noin 70 prosenttia, Jalanko sanoo.
Suuri osa lasten elinsiirteistä on aikuisilta aivokuolleilta luovuttajilta. Noin puolessa munuaisensiirroista luovuttajana on äiti tai isä. Onnistuneen elinsiirron jälkeen lapsen ja nuoren kasvu ja kehitys on pääosin normaalia. Hän voi elää tavallista elämää ilman suuria rajoituksia.
Kirjasta poimittuja ajatuksia
"Suurin osa erityislasten vanhemmista tietää, millaista sairaalaelämä on. Kun vanhemmat tekevät kaikkensa viihdyttääkseen, lohduttaakseen ja piristääkseen lastaan. Kun energiaa ei riitä muuhun kuin päivästä toiseen elämiseen."
"Hämmennys. Pelko. Toivo. Suru. Huoli. Toivo. Pettymys. Viha. Toivo. Katkeruus. Taistelu. Toivo. Tällaisia tunteita olemme kokeneet viimeisen kolmen vuoden aikana. Ristiriitaisin tuntein mietin tätä matkaa ja kasvua uudenlaiseen vanhemmuuteen, jossa mikään ei ole ollut ennalta arvattavaa, enkä ole voinut kontrolloida omaa suhtautumistani muuttuviin tilanteisiin."
Mukana on myös sisaruksen tarina: "Siskoni suuri selviytymistarina on myös minun selviytymistarinani. Kaikki kokemani ikävät asiat ovat arvokkaita, enkä vaihtaisi niitä pois."
Lue myös:
Kun oma lapsi sairastuu
16 neuvoa pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmille
Lähde:
Munuais- ja maksaliitto
Kuva:
Munuais- ja maksaliitto: Sain enemmän kuin pyysin -kirjan kansi
Lisää tietoa kirjasta löytyy täältä.
