Tiia Moilanen, 6, saapuu kotiin päiväkodista. Kasvoille leviää hymy, kun hän näkee äitinsä, Teija Moilasen.
Isä on hakenut tyttären, kuten joka päivä. Äiti nostaa Tiian pyörätuolista penkille ja alkaa riisua lapsen ulkovaatteita. Riisumisen aikana äiti saa lukuisia suukkoja ja rutistuksia.
Espoolaiset Teija ja Kai Moilanen ovat kehitysvammaisen lapsensa omaishoitajia. He ovat molemmat töissä, mutta muutoin heidän elämänsä on sidottu tyttären hoitamiseen.
Moilaset muun muassa pukevat, syöttävät ja suihkuttavat lastaan sekä vaihtavat hänen vaippansa. Tämä kaikki on tuttua pienten lasten vanhemmille, mutta yleensä 6-vuotias lapsi on jo omatoimisempi.
− Vaikeinta omaishoitajuudessa on sitovuus. Tavallinen lapsi voi käydä välillä leikkimässä kaverin kotona tai kotipihalla, mutta Tiiaa ei voi jättää hetkeksikään ilman valvontaa, kertoo Teija Moilanen.
Kätilön huomio
Kun lapsi syntyy, vanhemmat haluavat ensimmäisenä tietää, että tämä on terve. Moilasten odotukset murskattiin, kun heidän tyttärellään epäiltiin kehitysvammaa jo Jorvin synnytysosastolla. Kätilö huomasi, että vauva oli ärtyneen oloinen ja että jaloissa oli poikkeavaa jäykkyyttä.
Kätilön huomiosta alkoivat lähes vuoden kestäneet tutkimukset.
Ensimmäisenä vuotenaan Tiia ei oppinut syömään rintaa, eikä ottamaan lusikalla ruokaa suuhunsa. Liikkuminen ja puhe eivät kehittyneet ollenkaan.
Sitten kromosomitutkimus vahvisti, että Tiialla on Angelmanin oireyhtymä. Se on kromosomi 15:n poikkeavuudesta johtuva kehitysvamma.
− Kun selvisi, että hänellä on peruuttamaton kehitysvamma, itkin kaksi päivää, muistelee Teija Moilanen.
Yhteiskunnan ja läheisten tuki
Moilasille oli itsestään selvää, että kehitysvammainen lapsi hoidetaan kotona.
Teija Moilanen palasi töihin 11 kuukauden äitiysloman jälkeen, ja aviomies jäi kotiin hoitamaan lasta kahdeksi vuodeksi. Tuolloin isä ja tytär viettivät niin paljon aikaa yhdessä, että Tiia oppi sanomaan ”isi”.
Vuodet ovat opettaneet Moilaset jakamaan hoitovastuun ja suunnittelemaan ajankäytön tarkasti. Spontaani ei voi olla.
Vanhemmat esimerkiksi nukkuvat vuorotellen tyttärensä huoneessa, koska lapsi heräilee välillä usean kerran yössä. Tällä tavoin vanhemmat saavat nukkua ainakin joka toisen yön rauhassa.
Moilaset eivät saa omaishoitajalle tarkoitettuja kolmea vapaapäivää kuussa, koska Tiia on päivähoidossa yli seitsemän tuntia päivässä. He ovat kuitenkin tyytyväisiä, koska kunnan vammaispalvelu on myöntänyt heille tilapäishoitajan 32 tunniksi kuukaudessa. He saavat tärkeää omaa aikaa, kun tilapäishoitaja tulee Tiian seuraksi parina iltana viikossa. Lisäksi perhe saa rahallista apua. Heille maksetaan 423 euroa hoitopalkkiota ja 422 euroa Kelan vammaistukea kuukaudessa.
Myös isovanhempien hoitoapu on kullanarvoista. Sen ansiosta toteutui viimekesäinen matka Amsterdamiin, missä pariskunta oli ensimmäistä kertaa Tiian syntymän jälkeen kaksi yötä kahdestaan.
Ratkaisu uupumukseen
Viime joululomalla Teija Moilanen odotti hartaasti vierailuja kumpienkin Tiian isovanhempien luokse. Hän saisi vähän levätä, kun hoitajia olisi enemmän. Kun joululoman toinen vierailu jouduttiinkin perumaan, iski häneen henkinen väsymys.
− Mieleni valtasi synkkyys. Mietin, miten kaikesta selvitään.
Tytär oli sairastellut paljon vuoden mittaan: keväällä enterorokko, syksyllä vesirokko ja kuumetta useita kertoja. Kunnan tilapäishoitajat eivät rokkoista lasta hoida, joten äidin oli oltava poissa töistä useita päiviä. Espoonlahden seurakunnan diakoniatyössä kerääntyneet työt piti tehdä ylityötunteina, mikä lisäsi väsymystä.
Äiti ei saanut levätä vuosilomillaankaan, kun Tiia sattui sairastumaan niidenkin aikana.
Teija Moilanen ymmärsi, että jotain pitää tehdä. Tänä syksynä hän siirtyi neljäpäiväiseen työviikkoon.
Nyt maanantaipäivät ovat omaa aikaa, periaatteessa. Tyypillisesti hän kuitenkin pesee pyykkiä, siivoaa ja laittaa ruokaa. Kuntosalille hän yrittää päästä kahdesti viikossa, koska liikunta auttaa jaksamisessa.
− Hoitovapaapäivä on joskus myös stressaava, jos sen aikana pitäisi ehtiä tehdä monta asiaa, Teija Moilanen sanoo hymähtäen.
Tärkeät voimavarat
Yli 40-vuotiaat Teija ja Kai Moilanen ovat päättäneet, että yksi lapsi riittää. Heitä auttaa jaksamaan hoitovastuun jakamisen lisäksi Tiia itse.
− Tiia on valloittava tyttö, lähes aina iloinen. Häneltä saa paljon ihania pusuja, kertoo Teija Moilanen.
− Meidän on helpompi suhtautua positiivisesti omaishoitajuuteen, koska lapsella ei ole kärsimyksiä, eikä terveydessä ole odotettavissa taantumista, Kai Moilanen jatkaa.
Myös Suomen Angelman-yhdistyksestä löytynyt vertaistuki on ollut tärkeää. Moilaset ovat tavanneet vanhempia Angelman-lapsia ja saaneet näin tietoa siitä, mitä Tiian kehityksessä on odotettavissa.
Aikuisenakin Tiia tulee olemaan alle 3-vuotiaan kehitystasolla. Hänestä ei kasva itsenäistä.
− Tiia oppii todennäköisesti kävelemään ilman tukea. Häntä ei voi kuitenkaan päästää liikkumaan yksin, sillä hänellä ei ole ymmärrystä siitä, mitä voi tehdä, selittää Teija Moilanen.
Vanhemmat uskovat, että tytär muuttaa omilleen parikymppisenä, kuten lapset yleensäkin. Hän tarvitsee kuitenkin tuetun asumismuodon.
Tiian kädet viuhtovat ilmassa ja hän ääntelee huomiota saadakseen. Isän puheesta on erottunut yksi tärkeä sana. Tiia koskettaa isänsä kättä pyyntönä. Isä tietää, mitä Tiia tahtoo ja viittoo tukiviittoman ”sauna”. Tänään on maanantai ja koko perheelle tärkeä, yhteinen saunailta.
Omaishoito Suomessa
● Omaishoitosopimuksen on tehnyt noin 43 000 omaishoitajaa. Huomattavasti suurempi määrä ihmisiä hoivaa läheistään vamman, sairauden tai korkean iän vuoksi ilman omaishoidon tukea.
● Omaishoidon tukea saa noin 6 700 alle 17-vuotiaan lapsen omaishoitajaa.
● Enemmistö sekä omaishoitajista että hoidettavista on yli 64-vuotiaita.
● Omaishoidon tuki muodostuu hoidettavalle annettavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Tuki vaihtelee kunnittain. Lue lisää täältä.
Tukea omaishoitajille
● Omaishoidon neuvontaa saa Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:stä.
● Tietoa Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n toiminnasta lapsiperheille löytyy täältä.
Lähde:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Sotkanet.fi
Teksti ja kuva:
Annika Posti
Haaga-Helian ammattikorkeakoulun toimittajaopiskelija
