“Kaiken tuen saaminen edellyttää vanhemmilta paljon aktiivisuutta. Lisäksi auttaa, jos on sitkeä ja vielä suullisestikin osaa asiansa perustella. Kokemukseni on, että tasa-arvo ei toteudu perheiden välillä. Suurimpia häviäjiä ovat ne, joiden ongelmat ovat merkittäviä, mutteivät tarpeeksi suuria." (Vertaistukiryhmäläisen kommentti)
Suomalaisia ADHD-perheitä väitöskirjatyössään tutkinut kasvatustieteen maisteri Erja Sandberg on huolissaan perheiden eriarvoisesta mahdollisuudesta saada tukitoimia opetus-, sosiaali- ja terveystoimesta. Oireiset henkilöt joutuvat odottamaan pitkiä aikoja tutkimuksia ja tukitoimia.
– Perheet eivät saa lakisääteisiä tarvitsemiaan palveluja tasavertaisesti. On sattumaa kohtaako tukea tarvitseva perhe ammattilaisen, joka tunnistaa ADHD:n oireet ja monialaisten tukitoimien tarpeellisuuden, Sandberg sanoo.
Väitöstutkimuksen joka kolmannessa perheessä oli joko syrjäytynyt tai syrjäytymässä oleva perheenjäsen. Heidän vastauksistaan välittyy kuva heikentyneestä itsetunnosta ja sen myötä kokemus vähempiarvoisuudesta ja yhteiskunnallisesta kelvottomuudesta.
Sandbergin mukaan samanlaisia tukitoimia tai hoitoa vaativia oireita on usein useammallakin perheenjäsenellä, kuten lapsilla ja heidän vanhemmillaan,
– Varsinkin jos ADHD-oireista kärsivä on lapsi, tukitoimet kohdistuvat ainoastaan tähän lapseen. Perheen kokonaistilannetta ei selvitetä riittävästi, sanoo Sandberg.
Monilla tutkimuksen nuorista aikuisista ei ole peruskoulun jälkeistä koulutusta tai he ovat keskeyttäneet toisen asteen koulutuksen saamatta työpaikkaa. Osa näistä nuorista on siirretty erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. He eivät ole saaneet esimerkiksi lääkehoitoa tai he ovat siirron jälkeen vailla hoitosuhdetta terveystoimeen. He kokevat hoidon ja moniammatillisen tuen puuttumisen osaltaan vaikeuttavan koulutuksen loppuunsaattamista ja työllistymistä. Huoltajat ovat huolissaan näistä aikuistuvista nuoristaan, mutta eivät tiedä mitä kautta heitä saisi autettua.
Kasvatustieteen maisteri Erja Sandberg tutki yli kahdensadan perheen elämäntilannetta sekä kokemuksia opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodoista ja ammattilaisten välisestä yhteistyöstä. Tutkimuksessa hyödynnettiin sosiaalisen median ADHD-oireisten valtakunnallista vertaistukiryhmää. Aineistoa on täydennetty kohdennetuilla haastatteluilla.
Erja Sandberg väittelee Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisessä tiedekunnassa 28.5. erityispedagogiikan alaan kuuluvasta aiheesta ADHD perheessä – Opetus-, sosiaali- ja terveystoimen tukimuodot ja niiden koettu vaikutus.
ADHD on aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö. Sen oireita ovat tarkkaavaisuuden puute, yliaktiivisuus ja impulsiivisuus. Lue lisää Potilaan Lääkärilehden artikkeleista.
