ScienceTranslational Medicine -lehden uusimmassa numerossa on julkaistu Yhdysvaltain Stanfordin yliopiston tutkijoiden tekemä tutkimus, joka tuo ehkä ensimmäistä kertaa lisävalaistusta siihen, miksi A(H1N1)-rokotus laukaisi joillakin ihmisillä narkolepsian.
– Pandemrix A(H1N1-rokotteesta on löytynyt epitooppi, joka jäljittelee ihmisen hypokretiinia HLA DQB1*06:02 -positivisilla henkilöillä, kertoo professori, Helsingin uniklinikan neurologi Markku Partinen.
Narkolepsiapotilailla on häiriöitä hypokretiini-oreksiinijärjestelmässä. Hypokretiini on peptidi, joka säätelee vireystasoa ja sillä on ruokahalun ja energiatasapainon säätelyn kautta vaikutuksia myös ruumiinpainoon. Monilla narkolepsiapotilailla selkäydinnesteen hypokretiinipitoisuus on erittäin pieni (alle 110 pg/ml). Kun hypokretiinin tuotanto vähenee, ihminen alkaa nukahdella.
Stanfordin tutkijoilla on ollut käytettävissään yhdeksän Irlannissa Pandemrix-rokotteen saanutta potilasta ja lisäksi kaksosverrokkeja. Narkolepsiaan sairastuneilla on ollut sille altistava kudostyyppi, jolloin hänen elimistönsä reagoi sekä rokotteeseen että hypokretiiniin.
Partisen mukaan löydös avaa uusia tutkimusmahdollisuuksia ja se voi jatkossa antaa myös uusia diagnostisia ja jopa hoidollisia mahdollisuuksia.
Ei vaikutusta korvauksiin
Stanfordin ryhmän tutkimus herättää siis lisää kysymyksiä – myös rokotteen roolista. Jos adjuvantti ei välttämättä olekaan narkolepsian laukaisija, niin mikä se on? Muuttuuko suhtautuminen esimerkiksi rokotevahinkokorvauksiin?
– Pikemmin kuitenkin tulos viittaisi siihen suuntaan, että rokote on laukaiseva tekijä, vaikka vielä ei tiedetä laukaisevaa mekanismia. Moni muu tekijä, esimerkiksi joku muu virus saattaa olla selittämässä joitakin narkolepsioita. Yhteys Pandemrixin ja narkolepsian välillä on selkeä, vaikka syy-yhteys on vielä vailla lopullista selitystä, Partinen pohtii.
– Tutkijat ovat myös tutkineet ilman adjuvanttia olevan influenssa-kolmoisrokotteen vaikutusta, ja sillä ei ole saatu mitään aikaan. Toisin sanoen tavallinen influenssarokote on kyseisen tutkimuksen mukaan täysin turvallinen, kuten Suomessakin on moneen otteeseen todettu. Myöskään mitään epidemiologisia havaintoja maailmalta ei ole tullut, Partinen selvittää.
Suomessa tutkitaan syitä ja hoitoa
Myös Suomessa tutkitaan narkolepsian syitä Suomen Akatemian rahoittamaan NARPANord Consortiumin osana. Lisäksi rahoitusta on saatu myös Karoliiniseen Instituuttiin Ruotsin Vetenskapsrådetin kautta.
Myös hoitoa tutkitaan kiivaasti.
– Tutkimme uusia piristeitä narkolepsian hoidossa. Kyseessä on lääkeaine, jota on jo tutkittu USA:ssa. Euroopassa lääkettä ei ole aiemmin tutkittu. Tutkimuskohteena on nyt narkolepsia, mutta tulevaisuudessa sitä tultaneen tutkimaan myös muissa väsymystä ja uupumusta aiheuttavissa tiloissa, Partinen kertoo.
Tutkimuksessa ei ole lumeryhmää osittain inhimillisistä ja eettisistä syistä johtuen. Potilailla on usein myös muita lääkkeitä. Partisen mukaan tämä rajoittaa luonnollisesti tutkimusten johtopäätösten tekemistä. Aiemmissa tutkimuksissa tosin on jo selvitetty haittoja ja siedettävyyttä sekä turvallisuutta verrattuna lumelääkkeeseen.
Markku Partinen kertoo, että lasten ja nuorten narkolepsiasta on saatu uutta tietoa myös vertaamalla suomalaisia ja italialaisia narkolepsiaa sairastavia. Näyttää siltä, ettei heidän tautinsa kliininen kuva poikkea toisistaan.
– Pandemrix-rokotuksen aiheuttama narkolepsia ei siis näytä eroavan merkitsevästi tavallisesta narkolepsiasta, jonka aiheuttajaa ei tiedetä, Partinen huomauttaa.
Suomalaisilla narkolepsiapotilailla menee Partisen mukaan suurimmalla osalla jo kohtalaisen hyvin, mutta taudin vakavuus vaihtelee huomattavasti. Jotkut pärjäävät ilman lääkitystä, mutta jotkut vaativat jopa sairaalahoitoa.
– Vaikeimmissa tapauksissa psyykkiset ongelma, käyttäytymishäiriöt, haastava käyttäytyminen ja ärtyvyys ja väkivaltaisuuskin ovat erittäin haitallisia oireita.
– Pitkäaikaisennuste vaikuttaa tällä hetkellä samalta kuin yleensä narkolepsiassa, eli onneksi useimpien nuorten tulevaisuus näyttää valoisalta, Markku Partinen kuvailee.
Toimittaja Ulla Järvi
Julkaistu Lääkärilehden verkkosivuilla.