”Minulla oli jo teininä ja nuorena aikuisena aurallisia migreenikohtauksia ja myöhemmin tuli myös näkemiseen liittyviä ongelmia. Hankala karsastus aiheutti jännityspäänsärkyä ja silmistä johtuvaa rasituskipua. Terveydenhuollossa hoidettiin vuosikausia näitä särkyjä ja näkemisen pulmia, ja siinä sivussa migreeni pääsi kroonistumaan.
Lopulta tasainen, jomottava särky vaivasi aina ja lisäksi tuli päivän tai pari kestäviä aurallisia migreenikohtauksia. Kivut voimistuivat, ja ne saattoivat kestää viikkoja tai jopa kuukausia.
Olen selvinnyt arjesta hengissä, vaikka usein on ollut erittäin hankalaa. Valmistuin vuonna 2001 uuteen ammattiin ja aloitin 2002 mikrobiologian laboratoriossa työn, joka oli hyvin rasittavaa silmille. Minulle tuli paljon sairauspoissaoloja, ja toimintakykyni heikkeni kotona ollessa. Olin tuolloin pääasiassa työterveyshuollon potilaana ja kävin välillä neurologian poliklinikalla. Todella usein jouduin menemään päivystykseen.
Uusi työ alkoi
Lukuisia lääkekokeiluja on ollut vuosien varrella. Söin kymmenen vuotta Lyricaa jännitys- ja rasituspäänsärkyyn, kunnes lääke lopetettiin. Vasta vuonna 2015 lääkäri totesi, ettei ehkä olekaan kyse jännityspäänsärystä vaan migreenistä. Tämän jälkeen ryhdyttiin kokeilemaan biologisia lääkkeitä. Mikään estolääke ei ole auttanut.
Työkyvyn menettäminen on ollut kaikista hankalin asia migreenin kanssa eläessä. Jatkuvat kivut ja pitkät sairauspoissaolot ovat syöneet psyykkistä hyvinvointia, ja usein mieliala on kääntynyt masennuksen puolelle. Olen joutunut mukauttamaan elämääni, jottei migreenikohtauksia tulisi. Muutin vuorokausirytmin ja lopetin lukemisen kokonaan. Menin jopa rintojen pienennysleikkaukseen, jotta niska- ja hartiavaivat vähenisivät.
Vuonna 2020 olin ollut jo kaksi vuotta sairauslomalla. Minulle etsittiin tuolloin sopivaa estolääkettä ennen töihin palaamista. Vuoden 2020 lopussa minut kuitenkin irtisanottiin pitkäaikaisesta työpaikastani. Irtisanomiseen päädyttiin yhteisymmärryksessä työnantajan kanssa, koska enää ei pystytty räätälöimään työnkuvaa työkykyäni vastaavaksi. Pääsin työkokeiluun eri alalle.
Ammatillisten kuntoutusten ja työkokeilun avulla löytyi työ, joka ei pahenna oireitani. Teen nykyisin osa-aikatyötä, jossa on etätyöskentelyn mahdollisuus ja liukuva työaika. Nämä järjestelyt ovat auttaneet tosi paljon. Nyt voin hyvin, sillä jatkuva kipu on poistunut. Migreeniä on tosin edelleen.
Hoitoon myös toiminta- ja työkyvyn arviointi
Olin pitkään potilaana työterveyshuollossa, jossa kävin kymmenisen vuotta saman lääkärin vastaanotolla. Hoito toimi erittäin hyvin niin kauan, kun olin tämän lääkärin potilaana. Myöhemmin vaihtuivat niin lääkärit kuin hoitajat ja tunsin jääneeni tuuliajolle.
Kokemukseni mukaan terveyskeskuksessa ja työterveyshuollossa ei tiedetä tarpeeksi migreenin monimuotoisuudesta ja siitä, miten tämä sairaus vaikuttaa työ- ja toimintakykyyn. Migreeni ei ole pelkkä päänsärky, vaan siihen kuuluu paljon muitakin oireita.
Mielestäni vaikeimmat migreenit, joihin esimerkiksi tavallisimmat estolääkkeet eivät tuo apua, pitäisi hoitaa neurologian poliklinikalla. Muut migreenipotilaat tulisi hoitaa työterveyshuollossa tai perusterveydenhuollossa. Hoitoon täytyisi aina kuulua myös toiminta- ja työkyvyn arviointi.
Koppi hoitovastuusta
Lääkäreistä on monenlaisia, pääasiassa hyviä kokemuksia. Jotkut ymmärtävät ja kuuntelevat potilasta, toiset eivät. Asiat ovat menneet todella hyvin, jos olen päässyt sairaalassa neurologin hoitoon.
Terveyskeskuksessa hoidon taso on ollut vaihteleva. Jotkut lääkärit osaavat kysyä, mikä minua auttaisi parhaiten kyseisessä tilanteessa. Potilas tietää tämän, kun on takana pitkä sairaushistoria.
Jonkun pitäisi ottaa koppi kokonaisvaltaisesta hoitovastuusta eikä pompotella potilasta lääkäriltä toiselle.
Toivon, että lääkärit ymmärtäisivät lääkekokeilujen olevan henkisesti ja fyysisesti rankkaa migreenipotilaalle. Työ- ja toimintakyky ei ole silloin parhaimmillaan.”
Artikkeli on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivulla.
