Laura Karppisen 72-vuotias äiti sai viime joulukuussa kirjeen, jossa kerrottiin diagnoosi aiemmin otetusta koepalasta. Kyseessä oli pahanlaatuinen kasvain, ja äiti kutsuttiin sairaalaan hoitoneuvotteluihin.
Syyskuussa, yli puoli vuotta syöpäleikkauksen ja hoitojen jälkeen Karppisen äiti luki Omakannasta, että syöpä on parantumaton ja palliatiivinen hoito on syytä aloittaa. Kummassakaan tapauksessa lääkäri ei keskustellut potilaan kanssa ennen ikäviä uutisia.
– Äitini luki maanantaina Omakannasta, että hänet siirretään palliatiiviseen hoitoon. Hoitoneuvottelut olivat saman viikon keskiviikkona, joten hän joutui miettimään asiaa kaksi päivää. On muistettava, että ennen tätä olimme vielä siinä uskossa, että sytostaattihoidot aloitetaan saman viikon torstaina ja niiden avulla voisi vaikuttaa sairauteen.
Karppisen äidin syöpää on hoidettu useassa sairaalassa Etelä-Suomessa. Karppinen uskookin, että siinä on yksi syy, miksi äidin hoidosta tiedottaminen on vaihdellut. Tieto ei ole kulkenut yksiköiden välillä. Omakantaan on kirjattu äidin sairaalakäyntien ajankohdat, mutta moni lausuntoteksti puuttuu järjestelmästä.
– Yritimme etsiä syöpäleikkauksesta lausuntoa, mutta sitä ei ollut missään. Suurin ongelma on se, että tästä on puuttunut koko ajan henkilö, joka koordinoisi kaikkea. Äidilläni ei ollut koko prosessissa omalääkäriä, jolta olisi voinut kysyä asioista.
Tiedottaminen hoidon etenemisestä parani kesän jälkeen uuden syöpälääkärin ansiosta.
– Nyt tuntuu, että vihdoin on joku, jolla on langat käsissä. Siksi onkin harmittavaa, että äitini joutui lukemaan syövän olevan fataali. Sellaisesta pitäisi pystyä keskustelemaan ammattilaisen kanssa etukäteen.
Virheitä tapahtuu paljon
Ylilääkäri Helena Liira Attendo Terveyspalveluista pitää erittäin tärkeänä, että tuloksia mahdollisesta vakavasta sairaudesta ei julkaista, ennen kuin potilas on keskustellut lääkärin kanssa. Hän kuitenkin uskoo, että virheitä tapahtuu yllättävän paljon, vaikka tiedon menemistä Kantaan voidaan hidastaa tarvittaessa.
– Esimerkiksi, kun otetaan koepala ja ajatellaan, että siinä voisi olla syöpä, voidaan tehdä hidastus. Näin voidaan pienentää mahdollisuutta, että potilas itse näkisi tuloksen ennen keskustelua lääkärin kanssa.
Liiran mukaan porsaanreikiä jää aina. On tärkeää tietää, miten tilkitä ne.
– Joskus tulos voi kuitenkin yllättää, joten tämäkään ei aina toimi.
Ohjeistus kuntoon
Attendolla lääkäreiden ohjeistusta haluttiin parantaa samantyyppisen tapahtuman takia. Potilas oli käynyt röntgenissä keskussairaalassa, mutta tieto siitä ei tullut Attendon lääkäreiden viestipiikkeihin potilastietojärjestelmään. Samaan aikaan tutkimuksen määrännyt päivystävä lääkäri oli lähtenyt jo kotiin.
– Lääkäri oli kyllä pyytänyt potilasta kysymään laboratoriotuloksista, mutta potilas ei ollut tehnyt sitä. Vastaus oli lääkäreiden nähtävillä, mutta se oli toisessa tietojärjestelmässä, joka vaati erilaisen kirjautumisen. Potilaan löydös paljastui lopulta vaaralliseksi.
Liiran mukaan lääkärin täytyy sopia työkiireestä huolimatta potilaan kanssa, kertooko tuloksista lääkäri vai hoitaja. Tämän lisäksi käytössä pitää olla varajärjestelmä, jolla varmistetaan, että potilas saa laboratorio- tai röntgenkokeista vastauksen.
– On sovittava, miten potilas saa vastauksen, mutta samanaikaisesti hoitavan lääkärin vastuulla on varmentaa, menivätkö tiedot perille.
Potilaan vastuun lisääntymistä hän pitää periaatteessa hyvänä, mutta lääkäreiltä vaaditaan entistä enemmän tarkkuutta, jotta prosessi on turvallinen.
– On keskusteltu, kuinka paljon potilaalle voidaan antaa valtaa. Ainakin Lapin keskussairaalassa sanotaan potilaille, että katso sieltä Kannasta.
Liira kysyykin, miten varmistetaan, että näissä tapauksissa aktiivinen potilas ei saa tietää liian aikaisin jotain mitä hänen ei kuulu tietää.
Luotetaanko Kantaan liikaa?
Rovaniemellä perusterveydenhuollossa työskentelevä yleislääketieteen erikoislääkäri Anne Eloranta uskoo, että keskussairaaloissa luotetaan Kantaan enemmän kuin perusterveydenhuollossa uskalletaan luottaa.
– En tarkoita laboratoriotulosten tarkistetuksi tulemista, vaan yleisellä tasolla ollaan toiveikkaita Kantaa kohtaan. Sen toivotaan korjaavan kaikki ongelmat, joita aiheutuu Suomessa käytössä olevista tietojärjestelmistä.
Rovaniemellä erikoissairaanhoidossa ja perusterveyshuollossa käytetään eri tietojärjestelmiä, minkä takia hoitohenkilökunta on pimennossa puolin ja toisin. Kanta ei tule korjaamaan Elorannan mukaan kaikkia ongelmia toiveista huolimatta.
– Itse suhtaudun siihen skeptisesti. Käytän Kantaa ikävä kyllä vähän. Paikallinen systeemi, jolla pääsemme keskussairaalan järjestelmiin, on korvannut sen aika hyvin.
Eloranta ei omien sanojensa mukaan koskaan sano potilaalle, että katso vastaukset Kannasta.
– Jos nuori naispotilas sanoo minulle, että hän aikoo katsoa Papa-kokeen vastauksen Kannasta, sanon hänelle, että selvä juttu, tai voit soittaa hoitajalle vastauksesta. Vastuutan näin omia potilaitani pitämään itse huolen vastausten saamisesta, jos en rajaa tarkasti, että soitan itse vastaukset hänelle.
Elorannan mukaan tärkeintä on nähdä kokeiden ikävät vastaukset ja reagoida niihin. Hänestä ei ole järkevää soitella potilaan perään, jos vastauksissa ei ole poikkeavaa, ellei toisin sovita.
– Muuten me hukumme työhön.
Tietojärjestelmien varassa on paljon
Sujuva tiedonkulku riippuu pitkälti tietojärjestelmistä. Niiden täytyy ”keskustella” keskenään hyvin ja luotettavasti. Ainostaan silloin lääkäri voi luottaa, että kaikkien testien tulokset löytyvät lääkäreiden viestipiikeistä. Tämä ei ole vielä aukotonta, muistuttaa Eloranta.
– Se, että jokin asia jää huomaamatta, on paha ja huono asia, mutta onneksi kuitenkin harvinaista. Ihmiset muistavat yleensä kysyä, me muistamme hoitaa, mutta aukottomaksi systeemiä ei saa. Kukaan ei tee sitä pahuuttaan. Joskus vain on se paska maanantai, hän sanoo.
Liira kertoo, että ennen kuin Attendolla voidaan luottaa tietojärjestelmiin, lääkäreitä ohjeistetaan tekemään tuplatyötä. Vastaukset käydään aina läpi potilaan kanssa, mutta silti viestipiikit käydään läpi yksitellen.
Onneksi laboratorioissa ollaan yleensä valppaana, jos laboratoriovastaukset ovat hyvin poikkeavat, muistuttaa Eloranta.
– Laboratorioilla ovat ne ”laukaisimet” lähetteen tehneeseen yksikköön. Kaksoisvarmistusta on jo tavallaan.
Elorannan mukaan kokonaisuus on nykyään silti huomattavasti parempi kuin kymmenen vuotta sitten.
– Ihmisiä ei jätetä ihmettelemään kuin öö aapisen reunaan, että laboratoriossa piti käydä ja vastaukset jäivät kysymättä. Asioista sovitaan yleensä potilaan kanssa, että soittaako hänelle lääkäri, hoitaja vai soittaako hän itse jommallekummalle heistä.
Hoidon jatkon suunnittelussa täytyy kuitenkin kiinnittää erityistä huomiota ikääntyviin, joille tietotekniikan käyttö on rajoittuneempaa.
Kanta oli kiva juttu
Karppinen on joutunut arvioimaan suhtautumistaan Omakantaan uudestaan äidin kokemusten vuoksi. Aikaisemmin hän piti järjestelmää hyvänä, mutta nyt hän näkee asian toisin.
– Ennen tätä Kanta oli kiva juttu. Olin käynyt katsomassa sieltä tuloksia. Kertaakaan aikaisemmin ei käynyt mielessä, että entäpä jos siellä onkin jotain pahaa. Monessa asiassa on hyvä, että tieto on saatavissa, mutta äitini tapauksessa tuntuu tosi pahalta.
Karppinen pohtii, voisiko Kantaan lisätä jonkin numeron, johon voisi soittaa, jos Kannasta luetut tutkimustulostiedot huolestuttavat.
– Vaihtoehtoisesti siellä voisi olla kutsu tulla keskustelemaan tuloksista, vastaanotolla tai puhelinajalla, koska huonot uutiset on aina parempi saada niin, että voi heti keskustella asiantuntijan kanssa, hän sanoo.
Tuomas Keränen
Kuva: Sami Perttilä
