Lähes kaikki tuntemani ihmiset keräilevät jotakin. Kuka tauluja ja kirjoja, kuka maailman saaria ja valtioita, Ladojakin. Minä kerään marjoja, puolukoita nopeimmin, ja säilön lasipurkkiin omassa mehussaan. Siinä purkkirivistö sitten seisoo kaapissa muistuttamassa menneestä kesästä, lähes koskemattomana, kun on aina niin kiire tehdä jotain muuta kuin ruispuolukkapuuroa. Mies ajoittain hermostuu – miksi kerätä ja säästää, jos ei käytä?
Suomineitomme taas kerää dataa kansalaisistaan ja vieraistaan, oikein olan takaa. Sitä on maailman tappiin asti, kymmenissä rekistereissä, tarkasti luokiteltua, parasta maailmassa, meille on kerrottu. Mutta ah – miten on vaikeaa saada sitä koskea ja käyttää!
Syksyllä 2012 Suomi sai kansainvälisen palkinnon tahtotilastaan saattaa kansalliset tietovarannot avoimeen käyttöön. Tämä hyvä uutinen oli arvokas kannustus pääministeri Kataiselle, joka kirjasi hallitusohjelmaansa, että tavoitteena on ”julkisen sektorin digitaalisten tietoaineistojen saattaminen helposti uudelleenkäytettävässä muodossa tietoverkkojen kautta kansalaisten, yritysten ja yhteisöjen, viranomaisten, tutkimuksen ja koulutuksen hyödynnettäväksi”.
Käytännön työssä valtion virkanaisena usein tuntuu, että tahtotilasta huolimatta maali on vielä valovuosien päässä. Tsaarilta peritty erilaisten lakien määrä säätää terveys- ja hyvinvointitiedon hyödyntämistä mittavasti. Lakisääteisiäkin tehtäviä hoitaessa täytyy tietovarantoja hyödyntääkseen anoa lupia etukäteen. Jos lakisääteisen selvitystyön hedelmä halutaan julkaista vertaisarvioidussa tieteellisessä lehdessä, on ennen julkaisua anottava lisää lupia ja saatettava tutkimus tietosuojavaltuutetun tietoon. Tämä kaikki vie aikaa ja voimia. Monesti käykin niin, että kerätty data hilloutuu käyttämättömänä purkkiinsa kuin minun puolukkani. Tai sitten vanhenee lupia ja datan luovutusta odotellessa.
Kateellisena katson Tanskaan, jossa valtakunnallinen strategia on ollut jo 2000-luvun alusta se, että kansalliset tietovarannot saatetaan parhaaseen mahdolliseen käyttöön. Tärkeää on ollut, että yhteisiä resursseja ei haaskata keräämällä sellaista tietoa, joka on jo kertaalleen kirjattu johonkin tietokantaan, esimerkiksi osana terveydenhuollon toimenpidettä tai hallinnollisena tietona. Tanskassa rekisteritietojen yhdistäminen on määritelty rutiininomaiseksi työkaluksi tutkimuksessa ja tilastollisessa työssä ja sen uusiokäyttöön rohkaistaan. Sen sijaan kunnallishallinnollisessa yksilöä koskevassa päätöksenteossa ja vakuutusoikeudellisissa prosesseissa rekisteritietoja ei saa yhdistää. Näin taataan yksilön turvallisuus niissä tilanteissa, joissa se voisi olla uhattuna, ei siellä missä yksilönsuojasta ei lisäarvoa yksilölle koidu.
Tanskassa kansallinen tahtotilan pilotti toteutettiin 2-sivuisen sopimuksen avulla ja siitä on jo siirrytty pysyvään lakiin. Terveystietojen hyödyntäminen rekistereitä yhdistämällä tapahtuu nyt nopeasti ja tehokkaasti, oli aihe sitten tartuntataudin aiheuttama epidemia tai uuteen rokotteeseen liittyvä odottamaton haittaepäily. Tanskan kansallinen strategia onkin kehittää terveydenhuollon ratkaisuja ja järjestelmiä vientiartikkeleiksi.
Mitä pitäisi tapahtua, että Tanskan malli voisi toteutua Suomessa? Lakeja ja säädöksiä muutetaan paraikaa vastaamaan tämän ajan tarpeita, niin että surisevat käsitteet, kuten open data ja big data, todella muuttuvat konkretiaksi. Lisäksi olisi lopetettava resurssien hukkaaminen sellaisiin ajan saatossa kehittyneisiin fennoskleroottisiin hallinnollisiin käytäntöihin, jotka eivät edistä yksilönsuojaa eivätkä tehokasta tietojen hyödyntämistä. Lopetetaan datankeruu vain keräilyviettiä tyydyttääksemme.
Hanna Nohynek
Kirjoittaja on ylilääkäri THL:ssä.
Lue myös:
"Mua naurattaa sun ootsä raskaana kommentti"
Rokotukset pakolla vai porkkanalla?
