Olen tipahtanut paikaltani ja särähtänyt säpäleiksi. Sirpaleiden raunioista, yritän palata takaisin normaaliin elämään.
Sairastuminen käänsi elämäni suunnan. Olin nuori aikuinen, jonka juuri alkanut ura sosiaalityöntekijänä vaihtui hoitojaksoihin terveyskeskuksen vuodeosastoilla, avohoidossa ja psykiatrisilla osastoilla. Elämä tuntui romahtavan, enkä huomannut, mitä kaikkea jäi jäljelle. Psyykkinen sairastuminen on kriisi itselle ja läheisille, mutta elämä ei pääty siihen, enää.
Olen onnellinen, etten elänyt esimerkiksi 1850-luvulla, jolloin olisin todennäköisesti päätynyt Seilin saarelle loppuelämäkseni arkkulautojen kanssa ja jäänyt ilman hoitoa sekä kuntoutusta. Onneksi psyykkisten sairauksien hoito ja hoitokulttuuri ovat muuttuneet vuosikymmenten aikana.
Sairastuttuani minua hoidettiin ja kuntoutettiin monella tavalla. Harjoittelin arjen taitoja, kävin kehonhahmotusryhmässä, sain neurokognitiivista kuntoutusta ja psykoedukatiivista ohjausta. Retkeilin, matkailin, mökkeilin, lenkkeilin, askartelin, piirsin, maalasin ja leivoin.
Minua tutkittiin, kuvattiin, testattiin, diagnosoitiin, lääkittiin ja terapoitiin. Kävin fysioterapiassa ja fysioakustisessa hoidossa. Minusta otettiin verinäytteitä, laadittiin lääkärinlausuntoja lääkekorvausta, sairauslomia, kuntoutustukea, psykoterapiaa, eläkettä ja eläkkeensaajan hoitotukea varten.
Minulle laadittiin hoitosuunnitelmia, koottiin verkostoa, minut otettiin pakkohoitoon, eristettiin, sidottiin lepositeisiin, vierihoidettiin, minua uhkailtiin, patisteltiin, rohkaistiin ja rauhoiteltiin. Minun kanssani keskusteltiin, lenkkeiltiin ja pelattiin. Minua kuunneltiin, minut kohdattiin, minua yritettiin ymmärtää, tarjottiin turvaa, hoivaa ja huolenpitoa. Sain siis paljon hyvää hoitoa.
Hoidon hedelmät voivat näkyä myöhemmin
Kaikesta yrittämisestä huolimatta en parantunut. Minusta tuli pitkäaikaispotilas, toivoton, hankala ja vaikea tapaus. Syy ei ollut ainakaan hoitoyritysten puutteessa eikä resurssipulassa. Kohtasinhan satoja ammattiauttajia ja sain apua kymmeniltä tahoilta, valitettavasti vain väärään sairauteen.
Ei kaikki työ kuitenkaan turhaa ollut. Kuntoutumiseni on kuin palapeli, jonka kokoaminen on vienyt aikaa. Sairastunut ei aina kuntoudu viikoissa, kuukausissa tai edes vuosissa. Usein tarvitaan kärsivällisyyttä itseltä, auttajilta ja järjestelmältä. Eikä se mikä ihmisen sisälle rakentuu, ole juuri sillä hetkellä näkyvissä. Hoidon hedelmät voivat näkyä myöhemmin, vasta vuosien tai vuosikymmenten kuluttua.
Yli 40 sairaalahoitokerran ja vuoden sairaalassa olon jälkeen minut siirrettiin pitkäaikaisosastolle. Saatesanoiksi sain ”täällä voi mennä monta vuotta”. Olin pohjalla, vailla toivoa, näin ympärilläni peikkoja ja vampyyrejä.
En ollut motivoitunut hoitoon, kuntoutumisesta puhumattakaan. Tosin ei kukaan minua halunnutkaan hoitaa. Kukapa vaikeaa, hankalaa ja toivotonta tapausta haluaisi hoitaa?
Vaikeat ja ahdistavat kokemukset voimavaraksi
Omahoitajan kysymys: ”Päivi, haluatko viettää loppuelämäsi sairaalassa?” pysäytti minut miettimään, tätäkö haluan. Viisaudessaan kysymys tarjosi toivon ja mahdollisuuden muutokseen, johonkin uuteen. Vastaukseni – en – oli ensimmäinen askel kohti tätä päivää ja toipumista.
Osaston seinät, lääkkeet tai diagnoosit eivät kuntouttaneet minua, vaan kohtaaminen, kuulluksi ja arvostetuksi tuleminen, vuorovaikutus, asiakassuhteet, vertaistuki ja mielekäs tekeminen. Kirjoitin päiväkirjaan kohtaamattomuuden jälkeen:
Eilen minä petyin, sinä et jaksanut kohdata minua, et jaksanut ottaa
vastaan kipuani, tunteitani.
Et jaksanut olla läsnä,
vaan minä jäin yksin, niin kuin
monta kertaa aikaisemminkin.
Sitä minä eilen itkin.
Kaikista vaikeuksista huolimatta tarinani päättyy onnellisesti, väittelinhän viime syksynä tohtoriksi omista kokemuksistani ja työskentelen tutkijana. Tärkeitä asioita kuntoutumisen mittareina, mutta oleellista on se, että psykoterapian ja kuntoutuksen avulla minusta on kasvanut yksilö, minä, suhteellisen onnellinen ja kokonainen ihminen.
Sen tulisikin olla hoidon ja kuntoutuksen tavoite. Mahdollisuus elää elämäänsä sairauden ja oireiden kanssa tai ilman niitä, mutta elää hyvää, omannäköistä ja aktiivista elämää. Keskeistä tässä on yksilön kokemuksen kunnioittaminen, oikeus päättää omista asioistaan ja vaikuttaa elämäänsä sekä muuttaa asioita itse.
Kuntoutumiseni on ollut prosessi, joka on rakentunut voimavarojeni ja vahvuuksieni varaan. Ja siinä on tarvittu muutakin kuin palvelujärjestelmää ja ammattiauttajia. Opiskelu ja kokemusasiantuntijana toimiminen olivat välttämättömiä keinoja, joiden avulla nousin sieltä minne olin sairastuessani pudonnut. Toipumisessa onkin ollut keskeistä mahdollisuus kääntää vaikeat ja ahdistavat kokemukset voimavaraksi, jopa uutta tietoa tuottavaksi tutkimusaineistoksi.
Toivon tarinani tai tutkimukseni opettavan sen, ettei toivottomia tapauksia ole. Ei, ellei ole yritetty vielä kerran. Ja sen, että jokaisen potilaan sisällä on arvokas ihminen, joka ei ole ongelmakimppu eikä diagnoosi sekä sen, että olin yhtä arvokas ihminen sairaalan lepositeissä kuin kokemuksistani väitelleenä tohtorina.
Päivi Rissanen
Kirjoittaja on valtiotieteiden tohtori, joka työskentelee tutkijana Mielenterveyden keskusliitossa. Hän sairasti dissosiatiivista identiteettihäiriötä.
Kuva: Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehdessä 7/16.
