Noin viidesosalla TAYS:n väsymystyöryhmän potilaista on voitu todeta IOM:n kriteerit täyttävä väsymysoireyhtymä, kertoo neurologian erikoislääkäri Tomi Sarkanen.
Toiselta viidesosalta on löydetty jokin psykiatrinen selittävä syy väsymykseen.
Kolmen viidesosan on tulkittu kärsivän monitekijäisestä väsymyksestä, joista yksikään ei yksin selitä oireita. Yhteen voivat kietoutua vaikkapa psyykkiset syyt, uniapnea ja kilpirauhasen vajaatoiminta.
– Harvinaisempia sairauksia löytyy äärimmäisen vähän, vaikka seulomme aika tiukasti, Sarkanen kertoo.
Väsymystyöryhmän toimintaa koordinoi kuntoutustutkimuspoliklinikka. Mukana työryhmässä ovat myös sisätautien, neurologian ja yleissairaalapsykiatrian poliklinikat sekä unipoliklinikka. Työryhmä ei hoida muista toiminnallisista häiriöistä kärsiviä.
– Potilaille on tehty kattavat selvittelyt ja arviot näiltä erikoisaloilta, Sarkanen kertoo.
– Tarve tälle on ollut kova, ja potilaita on paljon. Haasteena on, että käsittelyajat ovat venyneet aika pitkiksi. Resursseja tarvittaisiin lisää ja toimintamalli hakee edelleen muotoaan.
Uusia lähestymistapoja
Toiminnallisiin häiriöihin ja niiden hoitoon liittyy suuri tiedon tarve myös ammattilaisilla. Yksi HUS:ssa reilun vuoden verran toimineen toiminnallisten häiriöiden poliklinikan tehtävistä on tuoda esille tietoa. Etäyhteyksin pidetään valtakunnalliselle ammattilaisverkostolle koulutuksia kuukausittain.
– Tärkein asia on tietoisuuden lisääminen ja kuntouttavien lähestymistapojen opettaminen, kertoo osastonylilääkäri Helena Liira.
Hän näkee, että osa toiminnallisesta oireilusta on terveydenhuollon toimintatapojen aiheuttamaa.
– Jos ammattilaiset eivät osaa kertoa toiminnallisten häiriöiden mekanismeista, se voi johtaa pitkiin tutkimuskierteisiin ja lisätä huolta ja hätää.
HUS:n työryhmä ottaa vastaan kaikista toiminnallisista oireista kärsiviä potilaita ja panostaa potilaiden kuntoutukseen.
Potilaille annetaan psykoedukaatiota eli tietoa siitä, mistä toiminnalliset oireet johtuvat. Lisäksi tarjolla on ryhmäkuntoutusta, joka tosin kevään oli tauolla pandemian vuoksi. Potilaita ohjataan myös HUS:ssa kesäkuussa alkaneeseen pitkäaikaisten kehollisten oireiden nettiterapiaan.
– Kirjoitamme B-lausuntoja Kelan kuntoutusterapioita varten. Vuonna 2020 Kelalla on käynnissä myös toiminnallisten häiriöiden terapiakokeilu, Liira kertoo.
Työryhmä tekee myös yhteistyötä somaattisia hoitoja antavien HUS:n yksikköjen sekä harvinaissairauksien yksikön kanssa.
Lupaavaa tutkimustietoa DNRS-menetelmästä
Ensimmäinen kiistellystä toiminnallisten häiriöiden hoitoon käytetystä DNRS-harjoitusmenetelmästä tehty tutkimus on lupaava, kertoo Helena Liira.
Kanadalaistutkimuksessa havaittiin, että toiminnallisista häiriöistä kärsivien potilaiden elämänlaatu parani merkitsevästi kolmessa kuukaudessa, kun he harjoittivat DNRS-menetelmää. Tutkimuksen lopussa potilaiden elämänlaadun osatekijät olivat liki samalla tasolla kuin muun kanadalaisen väestön.
DNRS perustuu ajatukseen aivojen muokkautuvuudesta. Menetelmän tavoitteena on korjata limbisen järjestelmän häiriötila auttamalla harjoitusten avulla hermoverkkoja kytkeytymään uudella tavalla.
– Potilaat olivat hyvin monioireisia. Diagnooseja oli keskimäärin viisi, ja potilaat olivat sairastaneet keskimäärin 20 vuotta, Liira kertoo.
Potilaat sairastivat esimerkiksi fibromyalgiaa, väsymysoireyhtymää ja ärtyvän suolen oireyhtymää.
Liira pitää kanadalaisen McMaster-yliopiston havainnoivaa tutkimusta hyvin tehtynä. Tutkimus on vielä julkaisematon, mutta sen tuloksia esitellään YouTubesta löytyvässä seminaariesitelmässä.
– Neuvottelemme heidän kanssaan trial-tutkimuksen tekemisestä yhteistyössä, Liira kertoo.
HUS:n toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla DNRS ei ole käytössä, mutta sitä on suositeltu omahoidoksi joillekin potilaille.
Tulokset ovat Liiran mukaan hyviä ja jotkut potilaat ovat jopa kuntoutuneet takaisin työelämään. Potilaat ovat opetelleet menetelmän itse hankkimastaan DVD-materiaalista.
Anne Seppänen
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehdessä 35/2020.
