Lääkärin olisi hyvä osata kertoa potilaalle tällä todetun sairauden ympärillä toimivasta potilasjärjestöstä. Erityisesti tämä korostuu silloin, kun potilaalla on vastikään diagnosoitu harvinainen sairaus. Näin ajattelee professori Tom Pettersson (kuvassa) HYKS:sta.
– Potilasta voi lyhyesti ja puolueettomasti informoida, että tällainen yhdistys on olemassa. Potilas itse valitsee, haluaako hän osallistua toimintaan, Pettersson neuvoo.
– Ihanne olisi, jos lääkäri mainitsisi potilasjärjestöstä ja hoitaja ohjauksessaan kertoisi lisää.
Pettersson on Reumaliiton asiantuntijalääkäri ja mukana liiton harvinaistoiminnassa.
– Harvinaista sairautta sairastavalla potilaalla on usein enemmän ahdistusta kuin muilla, koska sairaudesta ei ole helppo saada tietoa ainakaan omalla äidinkielellä.
Tieto usein muualta kuin lääkäriltä
Lääkäreillä lienee parannettavaa siinä, muistavatko he kertoa potilailleen potilasjärjestöistä. Kun ALS-tutkimuksen tuki ry:n puheenjohtaja Heikki Holmströmin vaimolla todettiin ALS-sairaus muutamia vuosia sitten, tieto potilasjärjestön olemassaolosta tuli jostain muualta kuin lääkäriltä.
– En ole muiltakaan yhdistyksen jäseniltä juuri kuullut, että hoitavat lääkärit olisivat kertoneet yhdistyksen olemassaolosta, Holmström sanoo.
Kun ALS-potilaat omaisineen lopulta löytävät yhdistyksen, siitä on Holmströmin havaintojen mukaan ollut heille paljon tukea. Tarjolla on muun muassa keskusteluapua ja tietoa sairaudesta.
– Potilasjärjestöstä olisi hyvä kuulla mahdollisimman aikaisin, jotta potilas voisi löytää sieltä jonkinlaisen henkisen kodin musertavan diagnoosin kuultuaan, Holmström näkee.
Kokemustiedolla on merkitystä
Harvinaissairaita arvioidaan olevan Suomessa noin 300 000. Sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmenestätuhannesta. Iso osa ryhmistä on hyvin pieniä.
– Silloin kun sairaudesta ei löydy tietoa, kokemustiedon merkitys kasvaa. On tärkeää, että saa kuulla joltain, miten sairauden kanssa on selvitty. Järjestöt ovat matalan kynnyksen paikkoja, jonne ottaa yhteyttä, kertoo suunnittelija Kati Saari Harvinaiset-verkostosta.
Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien potilasjärjestöjen yhteistyöverkosto.
– Lääkäri voisi mainita ainakin sen verran, että on olemassa potilasjärjestöjä, joista voi saada tietoa, neuvontaa ja tukea. Potilaan voi myös ohjata sairaalan sosiaalityöntekijän puheille, Saari muistuttaa.
Tom Pettersson uskoo, että lääkärien tietoisuutta potilasjärjestöistä voi lisätä koulutuksen avulla. Hän itse aikoo jatkossa kouluttaessaan lääkäreitä harvinaisista sairauksista kertoa jotain myös potilasjärjestöistä.
Potilasjärjestöjä ja -yhdistyksiä on listattuna Harvinaiset-verkoston internet-sivuilla: https://www.harvinaiset.fi/yhdistyksia-ja-vertaistukiryhmia
Kirjoittaja:
Anne Seppänen
toimittaja
kuva: Sami Perttilä
Julkaistu Lääkärilehdessä 6/2018.
