Kantasolusiirtojen vaatima eristyshuone-elämä on lapselle ja nuorelle äärimmäinen koettelemus. Sosiaalinen media on avannut ovet ulkomaailmaan, mutta kovin ahdasta elämä on paitsi eristyshuoneissa myös tavallisissa potilastiloissa.
– Suomalaissairaaloiden lasten syöpäosastojen tilat ovat joko huonot tai erittäin huonot, huokaa ylilääkäri Kim Vettenranta lasten hematologian ja syöpätautien osastolta TAYS:sta.
Tampereella, Turussa ja Helsingissä kokonaan uusia lastensairaaloita odotetaan valmistuviksi noin viiden vuoden sisällä, muualla on uudemmat tilat tai vanhoja on pystytty remontoimaan.
– HYKS:n lasten syöpäklinikan kaksi osastoa toimivat vielä vanhoissa tiloissa, jotka asettavat omat rajoituksensa perheen yhdessäololle. Etenkin sytostaattiosastolla, jossa potilaat ovat kolmen hengen huoneissa, on hyvin ahdasta. Luovia ratkaisuja tarvitaan, että vanhoissa tiloissa toimiminen onnistuu, kertoo klinikkaylilääkäri Sanna-Maria Kivivuori.
HYKS:ssa tehdään valtaosa suomalaislasten ja -nuorten allogeenisista kantasolusiirroista eli vieraalta luovuttajalta saaduista siirroista. Vaativa ja raskas hoitomuoto edellyttää varsin tiukkaa eristysaikaa, joka alkaa pari viikkoa ennen toimenpidettä ja jatkuu yleensä vähintään kuusi viikkoa sen jälkeen.
– Vanhemmat voivat olla lapsen kanssa vapaasti ilman vierailuaikoja. Yöksikin voi jäädä kriittisinä tai muuten vaikeina aikoina. Muita vierailijoita joudutaan rajoittamaan infektioriskin vuoksi. Mutta on meillä eristyshuoneessa vieraillut kaukana asuva mummi tai teinin tärkeä tyttöystäväkin, Kivivuori kertoo.
Lapsi kaipaa vanhempiaan
Sairaaloiden tilat sanelevat sen, minkä verran vanhemmat voivat olla lastensa lähellä, myös käytännöt eriävät jonkin verran. TYKS:ssa kantasolusiirtoon tulevien lasten vanhemmat yöpyvät joko kotona tai syöpäyhdistyksen vierastalossa.
– Vanhemmatkin tarvitsevat rauhallisen yöunen jaksaakseen. Kantasoluhoidon aikana lapsen yötä rikkovat hoitotoimet, mutta muina aikoina vanhempi voi yöpyä lapsen huoneessa, toteaa lasten syöpälääkäri Päivi Lähteenmäki TYKS:sta.
– Ruotsissa Uppsalassa perheenjäsenillä on mahdollisuus olla kantasolusiirtopotilaan lähellä ympäri vuorokauden. Eristyshuoneen yhteydessä, oven takana, on huoneisto perheenjäsenille. Näin turvataan mahdollisimman häiriötön yöuni vanhemmalle, ja hän on silti lapsen saatavilla, kertoo Lähteenmäki.
Suomalaissairaaloissa on laitteiden ja viihdykkeiden lisäksi pula ihmisistä.
– Vielä takavuosina lastenhoitajat ehtivät viettää aikaa lapsipotilaiden kanssa. Nyt he ovat kadonneet organisaatiomuutoksissa, ja sairaanhoitajatkin joutuvat keskittymään lähinnä hoitotoimenpiteisiin, huomauttaa Kim Vettenranta.
Nuori tarvitsee kavereitaan
Vettenranta muistuttaa, että syöpähoitoja saavan lapsen ja nuoren arki on ilman kantasoluhoitojakin normaalielämästä eristävää. Vaikka sairaalajaksot voisi nipistää minimiin, kontakteja on rajoitettava ennen kaikkea virusinfektioiden pelossa.
Pienet kaipaavat leikkiseuraa sosiaalisen kehityksensä turvaamiseksi, mutta teineille kaverit ovat elintärkeitä. Tampereella kahdenkaan hengen potilashuoneisiin mahtuu hädin tuskin vanhempia, pienestä kaveriporukasta puhumattakaan. Tähän uuden sairaalan toivotaan tuovan helpotusta.
Päivi Lähteenmäki toisi Uppsalasta Suomeen omaishuoneiston sekä lastenosastolle ison leikki- ja liikuntahuoneen, jossa voi leikkiä, pelata ja touhuta vapaammin kuin nykyosastolla. Uppsalassa näissä tiloissa ovat myös lapsen hoidossa mukana olevien toiminta- ja fysioterapeuttien välineet.
Moinen ylellisyys kelpaisi muillekin sairaaloille.
– Ja kunpa olisi tilaa saada vielä nuorille oma huone, jossa he saisivat olla keskenään peleineen ja säkkituoleineen, Vettenranta toivoo.
Ulla Järvi
toimittaja
Kuva: Vesa-Matti Väärä
Julkaistu Lääkärilehdessä 1–2/13.
