”Schwannooma diagnosoitiin helmikuussa 2013. Kovat selkäkivut alkoivat jo 2012, mutta en mennyt heti lääkäriin. Kuvittelin silloin, että kipujen syynä on välilevyn pullistuma. Kun ne yltyivät tarpeeksi koviksi, menin työterveyshuoltoon, josta sain lähetteen fysiatrille. Hän totesi, että kyseessä on jotakin normaalista poikkeavaa ja magneettikuvat täytyy ottaa. Sain lähetteen Töölön sairaalaan Helsinkiin. Kävin siellä useasti tutkimuksissa ja minulta otettiin muun muassa biopsia.
Minulle ei kerrottu syöpäepäilystä, mikä oli sinänsä hyvä. Olisi ollut ikävää pohtia viisi kuukautta, onko tosiaan kyseessä syöpä. Kuulin tammikuussa 2013, että oli löytynyt suuri hyvänlaatuinen kasvain, schwannooma. Sitä aiottiin seurata. Schwannooma ulottui ristiluun alaosasta lannerangan alimpiin nikamiin.
"Potilailla ja lääkäreillä olisi hyvä olla yhteinen keskustelutilaisuus sen jälkeen, kun diagnoosi on varmistunut."
Sain lääkkeitä neuropaattiseen kipuun, mutta ne eivät oikein tepsineet. Jouduin työssäni matkustelemaan paljon myös ulkomailla, ja kivut pahenivat jatkuvasti. Keväällä 2014 kivut olivat jo niin kovia, että ne vaikeuttivat huomattavasti työn tekemistä.
Syksyllä 2014 pääsin yhdeksän tuntia kestäneeseen leikkaukseen, jossa poistettiin suuri osa kasvaimesta. Tämän jälkeen sain aseptisen meningiitin, joka havaittiin teho-osastolla. Olin hyvin tokkurainen, sekava ja vaikeasti herätettävissä. Siksi olin teholla aiottua pidempään. Kun vointi koheni, siirryn kuntoutukseen Espoon kaupungin sairaalaan.
Leikkauksen jälkeen keskityin fyysiseen paranemiseen puolen vuoden ajan. Psyykkinen sopeutuminen sairauteen kesti varmaan kaksi vuotta.
Paljon kysymysmerkkejä
Kun kuulin diagnoosin ensimmäisen kerran, mietin mistä oikein on kysymys. Vastaanotolla lääkäri kertoi jotakin, mutta olisi varmaan pitänyt nauhoittaa puhe, että viesti olisi mennyt perille.
Aloin vähitellen ymmärtää, millainen sairaus on kyseessä. Vain yhdellä reilusta miljoonasta suomalaisesta havaitaan schwannooma niin kookkaana ja harvinaisesta paikasta.
Yritin etsiä verkosta tietoja sairaudestani. Ainoastaan amerikkalaisen Mayo-klinikan sivuilta sain valaistusta asiaan.
Lisää keskusteluja lääkärien kanssa
Potilailla ja lääkäreillä olisi hyvä olla yhteinen keskustelutilaisuus sen jälkeen, kun diagnoosi on varmistunut. Lääkäri voisi kysyä, minkälaisia ajatuksia sairastuminen herätti ja miten voit psyykkisesti. Henkinen paine on todella kova sairastuessa harvinaiseen tautiin. Olisin toivonut myös kirjallista materiaalia sairaudestani.
Myöhemmin kuulin, että schwannooman syntyyn saattoi vaikuttaa lapsena sairastamani neuroblastooma. Sain tähän syöpäsairauteen suuria määriä sädehoitoa ja sytostaatteja 1960-luvulla.
Elämäni muuttui radikaalisti. Olin ollut erittäin työorientoitunut, työskentelin esimiesasemassa ja kävin usein työmatkoilla. Vuoden sairausloman jälkeen olin työkokeilussa, mutta joudun jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2017.
Toimivaa vuorovaikutusta
Olen käynyt läpi useita leikkauksia vuosikymmenien varrella. Potilaiden ja lääkärien suhteet ovat muuttuneet huomattavasti 1980-luvun jälkeen.
Lääkäreitä katsottiin aikaisemmin ylöspäin, mutta nykyään he tuntuivat olevan potilaiden kanssa samalla tasolla. Lääkärit kuuntelivat minua ja kertoivat kärsivällisesti hoidostani. Kovasta kiireestä huolimatta sekä lääkärit että hoitajat kohtelivat minua arvostavasti ja ystävällisesti. Tästä olen kiitollinen.
Toivon myös lääkärien kertovan potilasjärjestöistä, jotka voivat antaa muun muassa vertaistukea. Ultraharvinaisen sairauden kohdalla voi ottaa yhteyttä esimerkiksi Suomen Ultraharvinaisiin nettisivujen tai Facebookin kautta.”
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.
