Lääketeollisuudessa account managerina työskennellyt Eija Kaski oli tehnyt 12-tuntisen työpäivän Helsingissä ja ajanut kotiin Tampereelle. Hän tunsi olonsa heikoksi mutta päätteli sen johtuvan siitä, ettei ollut juurikaan ehtinyt syödä kiireisenä työpäivänä.
– Ehdin sanoa, että mun sydän hakkaa, ennen kuin kaaduin tajuttomana lattialle. Mieheni aloitti elvytyksen, kunnes ambulanssi tuli noin seitsemän minuutin kuluttua paikalle. Kylkiluu katkesi siinä rytäkässä, kun minua elvytettiin kammiovärinästä, kertaa Eija Kaski parin vuoden takaisia tapahtumia.
Kaski heräsi teho-osastolla ja huomasi vieressään huolestuneelta näyttävän tutun lääkärin. Eija Kaski kuuli, että hänen sydämensä oli isketty defibrilaattorilla kahdesti, kunnes rytmi palautui. Ejektiofraktio oli enää 30 prosenttia.
Ei voi olla totta
Eija Kaskella oli paljon tietoa sydänsairauksista terveydenhoitajan koulutuksen ja pitkän lääketeollisuudessa tehdyn uran vuoksi. Hänen vastuualueeseensa kuuluivat kardiologiset tuotteet kymmenen vuoden ajan.
Kaski ei voinut uskoa tapahtumia, olihan hän hyväkuntoinen, puolimaratonejakin juossut nuori nainen.
– Kaikki oli kuin pahaa unta. Enhän minä voinut sairastua. Olin aina luullut, että olen pitkäikäistä sukua kuten äitini puolen sukulaiset.
Eija Kaski pohti, oliko hänelle tullut elvytyksestä aivovaurio. Hän ajatteli, ettei todennäköisesti itse huomaa, jos aivot ovat kärsineet hapenpuutteesta. Siksi hän tarkkaili, puhuivatko lääkärit ja hoitajat hänelle kuten lapselle.
Kaksi huonoa vaihtoehtoa
Eija Kaski pääsi vuodeosastolle ja oli onnellinen siitä, että oli jäänyt henkiin. Hän myös kertasi tietojaan sydänsairauksista ja mietti, miten pahasti hänen sydämensä oli vaurioitunut. Osastonlääkärin kierrolla Eija Kaski kuuli, että hänellä epäillään joko sydänsarkoidoosia tai jättisolumyokardiittia.
Hän janosi lisää tietoa ja sai käsiinsä 14 vuotta vanhan kardiologian oppikirjan. Siitä selvisi, että sydänsarkoidoosi johtaa usein kuolemaan vajaassa kahdessa vuodessa oireiden alkamisesta. Kirja kertoi myös, että potilas kuolee muutamassa kuukaudessa jättisolumyokardiittiin, jollei sydämensiirtoa tehdä.
– Kirjan lukeminen oli iso virhe. Lamaannuin ja mietin, miten pienten lapsieni käy, kun ennusteet ovat noin huonoja.
Kaski löysi netistä sydänsarkoidoosipotilaiden sivuston, jossa keskustelut loppuivat äkillisesti.
– Joku kirjoitti, että onko täällä enää ketään vai ovatko kaikki jo kuolleet.
Toimivaa vuorovaikutusta
Myöhemmin Eija Kaski sai rohkaisevaa tietoa, jonka mukaan sekä sydänsarkoidoosin että jättisolumyokardiitin hoito on kehittynyt vanhan oppikirjan julkaisuajankohdan jälkeen.
Kaski toteaa, että myös lääkärille on varmasti haastavaa, kun potilaalla epäillään vakavia sairauksia. Eija Kaski kiittelee, että häntä hoitaneet lääkärit osasivat hienosti antaa henkistä tukea. Vuorovaikutus toimi hyvin.
Kaski sai lopulta sydänsarkoidoosidiagnoosin. Hän myös kuuli, että jokaisen potilaan ennuste on erilainen ja riippuu siitä, missä vaiheessa tauti on löytynyt.
– Sydänsarkoidoosi on hitaasti etenevä sairaus. Minulla on ollut todennäköisesti tämä sairaus jo pitkään, koska sydämeen oli ehtinyt syntyä poikkeuksellisen laajoja vaurioita.
Tärkeät viikot sairaalassa
Eija Kaski oli kolme viikkoa sairaalassa ensimmäisellä hoitojaksolla. Hän sai paitsi sydämentahdistimen myös kasattua ajatuksensa kaikesta tapahtuneesta.
Hän suri asioita raskaimman kautta ja sairaalasta lähtiessään oli tietyllä tavalla hyväksynyt sairautensa. Eija Kaski ymmärsi, että hänen elämänsä oli nyt muuttunut lopullisesti.
Välillä takapakkia
Kaski tunsi olonsa varsin hauraaksi päästyään kotiin. Pian tuli yllätys.
– Sydämentahdistimen asentamisesta tullut haava repesi, kun kaksivuotias tytär hyppäsi iloisena syliini. Jouduin uudestaan sairaalaan, koska oli riski, että tahdistimen piuhat olivat irronneet. Onneksi ne olivat paikoillaan.
Voimat alkoivat palautua pikkuhiljaa, kun Kaski kotiutui tältä sairaalajaksolta. Hän jaksoi kävellä ensin 100 metriä, sitten 200 metriä ja myöhemmin pitempiäkin matkoja.
Vuosi sairastumisen jälkeen Eija Kaski sai kovia rytmihäiriöitä ja häntä huimasi rajusti. Kaski koetteli pulssiaan, joka tuntui kovin heikolta. Sarkoidoosin tulehdusaktiivisuus oli jälleen herännyt sydämessä, vaikka se oli jo kerran sammunut.
– Tämä relapsi oli tavaton pettymys, sillä minulla oli takanani raskas vuosi kortisonihoidon vuoksi. Immunologiaan perehtynyt lääkäri vaihtoi lääkitystä, ja kolmen kuukauden kuluttua vointini tuli taas vakaaksi.
Kasken mukaan sairaus on välillä kerta kaikkiaan työnnettävä pois ajatuksista, ettei koko elämä pyöri vain sen ympärillä.
– Välillä päätän leikkiä tervettä, enkä ajattele sairauttani.
Päällimmäisenä kiitollisuus
Eija Kaski on erittäin tyytyväinen, että häntä on hoitanut huippuammattilaisten joukko sairauden alusta asti. Hän pitää itseään myös hyvin onnekkaana, koska selvisi kotona tehdystä elvytyksestä ilman aivovauriota ja pääsi ajoissa sairaalaan.
Kaski muistaa sairaushistoriastaan yhden epäkohdan, johon toivoisi korjausta.
– Osastoilla ei ollut potilasmateriaalia harvinaisista sydänsairauksista. Jos potilas saisi heti kirjallisen tietopaketin, tohtori Googlen luo ei tarvitsisi mennä.
Kirjoittaja:
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva: Marjaana Malkamäki
Juttu on julkaistu Lääkärilehdessä 4/2017.
