Pahinta epilepsiassa on ollut arvaamattomuus. Kohtaus on saattanut iskeä milloin ja missä vain, kertoo Turvallisuus- ja kemikaaliviraston kasvinsuojelussa ylitarkastajana työskentelevä Marja Suonpää.
Suonpäälle saattoi tulla lyhyitä poissaolokohtauksia joskus useita viikossa, toisinaan taas muutaman kerran vuodessa. Alussa epilepsiaoireita oli suhteellisen harvoin, mutta myöhemmin niitä alkoi tulla tiheämmin.
Kohtaukset kiusasivat niin kotona kuin sellaisissakin tilanteissa, joissa niitä olisi vähiten toivonut. Joskus Marja Suonpää on saanut kohtauksen esimerkiksi oppitunnilla, kokouksessa tai pankkiautomaatilla.
– Poissaolokohtaukseen liittyy myös hallitsematonta käden toimintaa, nieleskelyä ja syljen eritystä, toteaa Suonpää.
Hän on huomannut, että henkinen hyvin- tai pahoinvointi on usein vaikuttanut epilepsiakohtausten esiintymiseen. Aina selitystä ei kuitenkaan ole löytynyt. Joskus kohtauksia ei ole tullut, vaikka elämässä olisi tapahtunut kaikenlaisia myllerryksiä.
Marja Suonpää huomauttaa, ettei etukäteen kannata pelätä kohtausta.
– Pelätessä se voi iskeä todennäköisemmin.
Diagnoosi hämmensi
Poissaolokohtaukset alkoivat, kun Marja Suonpää oli 19-vuotias ja juuri muuttamassa kotoa. Syytä kohtauksiin selviteltiin pitkään ja aluksi epäiltiin aivokasvainta.
Epilepsiadiagnoosi tuntui varsin ikävältä ja hämmentävältä Helsingin yliopiston maa- ja metsätieteelliseen tiedekuntaan opiskelemaan lähtevästä nuoresta.
Suonpää päätti heti diagnoosin kuultuaan, ettei anna sairaudelle valtaa elämässään.
Vanhemmat huolestuivat tietysti tyttärestään, ja Marja Suonpää koki heidän huolehtimisensa välillä ärsyttäväksikin.
– Elämä tuntui olevan avoinna 19-vuotiaalle. Ajattelin silloin, etten halua rajoittaa elämääni ja menemisiäni. Yhtä hyvin voin loukata itseni kotona kuin muualla.
Suonpää harrasti liikuntaa, luontoa ja kulttuuria eri muodoissaan. Hän kokee samat harrastukset voimaannuttaviksi nykyisinkin.
Yksi pieni rakennepoikkeama
Oikeaa lääkitystä haettiin pitkään, ja lääkkeitä vaihdettiin useaan kertaan vuosien aikana. Marja Suonpäälle tehtiin vuonna 2007 epilepsialeikkaus, jonka jälkeen kohtauksia ei ole enää tullut.
Lääkäri ehdotti Suonpäälle leikkausta, koska lääkityksellä kohtauksia ei saataisi kuriin.
– Leikkaus tuntui uudelta mahdollisuudelta, vaikka tiesinkin epilepsiakirurgiaan liittyvät riskit. Olin henkisesti varsin valmistautunut leikkaukseen.
Suonpään epilepsiaa epäiltiin ohimolohkoalkuiseksi, joksi se lopulta varmistuikin. Leikkauksessa poistetusta kohdasta löytyi pieni rakenteellinen poikkeama yhdestä solukerroksesta.
Kyseinen tieto rauhoitti Suonpäätä. Hän muistaa ajatelleensa, että ahaa, tämä oli siis se syy.
Marja Suonpää ei ensin oikein jaksanut uskoa, etteivät kohtaukset enää iskisi. Parin viime vuoden aikana hänelle on tullut tunne, että ehkä elämä voi mennä eteenpäin ilman epilepsiaoireita.
Lääkärien vaihtuminen turhauttaa
Marja Suonpää sai sairastuttuaan varsin hajanaista tietoa epilepsiasta. Suonpäälle tarjottiin luettavaksi epilepsiasta kertovia yksittäisiä artikkeleita, kun hän kyseli tietoa sairaudestaan ja sen syistä. Hänestä tuntui silloin, ettei kukaan oikein tiennyt, mistä on kyse.
– Tunsin epävarmuutta, koska en saanut tietoa sairauden syystä.
Marja Suonpään kokemukset terveydenhuollosta ovat olleet varsin kirjavia vuosien varrella, vaihdelleet ääripäistä toiseen. Myönteisinä muistoina tulevat mieleen lääketutkimus, johon lääkäri pyysi hänet mukaan ja ne vaiheet, jotka lopulta johtivat epilepsialeikkaukseen.
– Tutkimuksessa kokeiltiin uutta lääkettä, joka on minulla on edelleen käytössä.
Toisinaan Suonpää on tuntenut, ettei hoitava lääkäri ole paneutunut hänen asioihinsa riittävästi.
– Lääkärit ovat myös vaihtuneet usein ja minusta on tuntunut turhauttavalta selittää samoja asioita aina uudestaan. Lisäksi vie aikansa, ennen kuin lääkäri saa käsityksen kokonaistilanteesta ja muutoksista sekä pystyy edistämään tarpeenmukaista hoitoa.
Sairaus vaikuttaa myös käyttäytymiseen
Marja Suonpää kokee, että epilepsia vahvistaa joitakin hänen luonteenpiirteitään. Hän sanoo kontrolloivansa käyttäytymistään ja tuntemuksiaan epilepsian vuoksi.
– Pohdin ja puntaroin, ennen kuin avaan suuni. Sairaus on vaikuttanut myös syntyjen syvien miettimiseen: ajattelen paljon asioiden syitä ja seurauksia, hän summaa.
Kirjoittanut:
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva:
Mikko Käkelä
