”Onko täällä hammashoitaja vaihtunut, kun mies vastaa puhelimeen, kyselivät tutut potilaat minulta. Olin työskennellyt pitkään samassa työpaikassa hammashoitajana ja hämmästyin näistä kysymyksistä. Puhuminen tuntui kyllä vaikeammalta kuin ennen, mutta en huomannut, että ääneni oli huomattavasti madaltunut.
Monenlaisia muitakin oireita oli ilmennyt, mutta en osannut yhdistää niitä toisiinsa. Minulla oli kovia nivel- ja päänsärkyjä, hikoilin paljon, kuorsasin ja sain lyhyitä tajuttomuuskohtauksia milloin missäkin. Saatoin kaatua bussissa ja herätä lattialta muistamatta mitä oli tapahtunut. Toinen puoli kasvoista oli turvoksissa, ja kädet ja jalat kasvoivat. Kengänkokoni suureni peräti neljä numeroa.
Oudot oireet saivat nimen
Kävin monien lääkärien vastaanotoilla, mutta en mielestäni tullut kuulluksi. Olin esimerkiksi mennyt korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärin vastaanotolle puhumaan vaikeuksista muodostaa ääntä. Kysyin myös, miksi ääneni on muuttunut todella matalaksi. Lääkäri kehotti vain käyttämään nenäsumutetta, ja asia jäi siihen.
Ongelmien vyyhti alkoi vihdoin selvitä, kun hakeuduin yhden tajuttomuuskohtauksen jälkeen yksityiselle lääkäriasemalle. Lääkäri ei löytänyt neurologista syytä tajuttomuuskohtaukselle, mutta epäili sydänperäistä vaivaa ja kirjoitti lähetteen Hatanpään sairaalaan.
Mieslääkäri katsoi sairaalassa käsiäni, laittoi oman kätensä pöydälle ja pyysi minua laittamaan kämmeneni viereen. Minun käteni oli paljon suurempi kuin hänen. Lääkäri epäili, että sairastan akromegaliaa, aivolisäkekasvaimen aiheuttamaa kasvuhormonin liikaeritystä. Sain lähetteen TAYS:iin, jossa diagnoosiksi varmistui juuri tämä harvinainen sairaus.
Olin helpottunut, koska viimeinkin löytyi nimi potemilleni oireille. Myös monia ikäviä tunteita heräsi. Kuulin, että 60 prosenttia akromegaliapotilaista kuolee, jos sairautta ei hoideta. Taudin ennuste on sitä parempi, mitä aikaisemmin hoito aloitetaan.
Minulla oli akromegaliaan kuuluvia oireita viisitoista vuotta, ennen kuin diagnoosi selvisi. Pakostakin tuli mieleen, että miten pian olisin kuollut, jos diagnoosin varmistuminen olisi vielä kestänyt. Vuosien varrella tuntui, ettei terveydenhuollossa oikeastaan kukaan ollut kiinnostunut oireistani.
Poikkeuksellisen suuri kasvain leikattiin
Minut leikattiin puolen vuoden kuluttua diagnoosista keväällä 2008. Aivolisäkkeestäni poistettiin 22 millimetrin mittainen kasvain, joka oli näköhermojen ympärillä. Kasvainta ei voitu poistaa kokonaan suuren koon vuoksi. Se oli myös kasvanut epätyypilliseen suuntaan. Onneksi toipuminen lähti hyvin käyntiin leikkauksen jälkeen.
Sairastin aikaisemmin imusolmukesyöpää, ja syöpähoidot olivat vielä kesken saadessani diagnoosin akromegaliasta. Vähitellen kaikki tuntui käyvän mielen päälle. Minulla todettiin keskivaikea masennus, johon sain hyvää apua terveydenhuollosta.
Otan nykyisin viisitoista lääkettä päivässä ja kerran kuussa saan pistoksen, jonka toivotaan pienentävän jäljelle jäänyttä kasvainta. Tällä hetkellä kasvain ei ole suurentunut, mutta ei pienentynytkään.
Aikaisemmin olin ollut aina terve ja liikunnallinen, ja siksi tuntui aluksi hankalalta joutua syömään paljon lääkkeitä. Hyväksyin asian, kun lääkäri totesi, etten voi elää ilman tätä lääkitystä.
Uusien sairauksien kirjo
Kasvuhormonin liikaeritys oli myös paksuntanut sydäntäni, ja minulla todettiin kardiomyopatia. Akromegalia toi mukanaan niin ikään diabeteksen, bradykardian, verenpainetaudin, kilpirauhasen vajaatoiminnan ja suolistokasvaimet, jotka voivat myöhemmin muuttua suolistosyöväksi.
Minulle asennettiin rytmivalvuri seuraamaan sydämen rytmiä. Yhdellä kontrollikäynnillä havaittiin yllättäen, että minulla oli ollut viisi sydämenpysähdystä. Siksi sain myös sydämentahdistimen, jota jouduttiin asentamaan vajaan kuukauden aikana kolme kertaa.
Tahdistimesta irtosivat eteis- ja kammiojohdot. Lopulta koko laite jouduttiin vaihtamaan, koska se oli niin täynnä verta. Kardiologille aiheutti päänvaivaa niin ikään se, millainen laite minulle oli mahdollista asentaa, koska päätäni pitää kuvata joka toinen vuosi.
Olin töissä kaikista sairauksista huolimatta koko ajan, ja jäin eläkkeelle vasta 65-vuotiaana.
Herkällä korvalla
Olen hyvin tyytyväinen ammattitaitoiseen hoitoon, jota sain leikkauksen jälkeen neurokirurgisella osastolla ja myöhemmin sydänosastolla.
Tunnen kiitollisuutta siitä, että minut voitiin leikata nenän kautta vuonna 2008. Jos olisin joutunut samanlaiseen leikkaukseen aikaisemmin, koko kallo olisi pitänyt avata.
Toivon, että lääkärit kuuntelisivat potilasta herkällä korvalla, ottaisivat hänet vakavasti eivätkä vähättelisi hänen vaivojaan. Harvinaista tautia sairastava potilas jää usein piiloon hoitojärjestelmässä.
Vertaistukityö on lähellä sydäntäni, ja olen toiminut potilasjärjestömme puheenjohtajana muutaman vuoden. Haluaisin nyt eläkkeellä kouluttautua myös kokemuskouluttajaksi.
Sairastaminen on muuttanut minua muun muassa niin, etten jaksa niuhottaa pikkuasioista. Suhtaudun nykyisin tulevaisuuteen suorastaan yltiöpositiivisesti. Toki koen ajoittain suurta pelkoa, avuttomuutta ja surua, mutta perhe, hyvät ystävät ja musiikki auttavat jaksamaan. Uskon musiikkiterapiaan.”
Kenestä on kyse?
Anu Herala, 67 vuotta
Eläkkeellä, työskenteli hammashoitajana yli 40 vuotta
Asuu Tampereella
Harrastaa järjestötoimintaa
Perheeseen kuuluvat mies, kaksi poikaa ja kolme pojanpoikaa
Motto: Kaikesta voi selvitä
Kirjoittaja:
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva: Laura Vesa
Artikkeli on julkaistu Lääkärilehdessä 46/2017.
