Elämähän on lähtökohtaisesti kivaa. Mutta aina on kohtia, jolloin eteen tulee jotain ikävää. Se voi olla vihaa, surua tai pettymystä herättävää. Pientä tai suurta. Mutta yhtä kaikki, aina se kirpaisee.
Aikuinen osaa käsitellä tunteita ja kohdata ne. Mutta mitä pitää tehdä, kun oma lapsi sairastuu? Miten kohdata lapsen tunteet, kun oma hätä on murskaava? Miten kertoa, että edessä on vuosien hoito, jonka lopputuloksesta ei ole varmuutta?
Onko parempi vaieta ja antaa ajan kulua? Luottaa siihen, että aika hoitaa tehtävänsä ja lapsi sopeutuu hiljalleen kohtaloonsa. Entä miten kohdata lapsi niissä tilanteissa hoitovuosien aikana, kun hoito ei ole tehonnut? Kun kukaan ei tiedä varmasti, mitä pitäisi tehdä.
Ihmisiä on varmasti kovin erilaisia ja hyviä suhtautumistapoja on sen mukaisesti yhtä monta. Tämä on tarina yhdestä. Kerron sen, koska omaa tarinaa on helppo jakaa. Mutta kerron sen myös siksi, että uskon sillä olevan laajempaakin kaikupohjaa. Sama toimii varmasti useammallakin.
Sain kuulla, että lapsellani on skolioosi, kun hän oli 7-vuotias. Hoitosuunnitelma oli aikuisellekin sellainen, että henki salpautui hetkeksi. Muovinen, koko keskivartalon peittävä korsetti koko kasvukauden ajan. Lapsen pitäisi käyttää korsettia monen vuoden ajan 22 tuntia vuorokaudessa. Monta vuotta yökorsetin käyttöä. Äkkiä laskien hoito kestäisi yhteensä kahdeksan vuotta. Silloin vielä tiennyt, että hoito tulisi kestämään kymmenen vuotta.
Perheellemme oli itsestään selvää, että keskustelemme asiasta tyttäreni Kaisan kanssa totuudenmukaisesti. Asia oli mitä suurimmassa määrin hänen juttunsa. Hän sai kuulla, mikä hänellä on ja myös sen, että korsettia pitäisi kantaa vuosikausia. Kaisa oli aina mukana keskusteluissa lääkäreiden kanssa. Mitään hoitoa koskevia päätöksiä ei tehty häntä kuulematta tai hänen kanssaan keskustelematta.
Aina puhuminen ei ollut helppoa. Varsinkin ensimmäisiin vuosiin mahtui paljon huolta, koska hoitotasapainoa ei löytynyt helposti ja huonoja uutisia oli riittämiin. Selän mutka kasvoi, vaikka korsettihoitoa tiukennettiin koko ajan.
Asioista rehellisesti kertominen ei kuitenkaan tarkoita sitä, että ne on esitettävä synkässä sävyssä. Asiat esitettiin aina valoisasti eikä takapakkeihin jääty kiinni. Aina pyrittiin miettimään, miten tilanteesta päästäisiin parhaiten eteenpäin.
“Minun kanssani äiti oli aina rauhallinen ja optimistinen, mikä lisäsi minunkin luottamustani hoitoon. sillä jos äiti ei murehdi, ei minunkaan tarvitse murehtia”, kirjoitti Kaisa aiheesta tekemässämme kirjassa jälkikäteen. Meidän vanhempien on hyvä muistaa, mikä uskomaton voima on meidän olemuksellamme ja tavallamme esittää asiat. Vaikeatkin asiat kietoutuvat toivoon ja yrittämiseen, jos ne osataan esittää vakaasti ja rauhallisesti.
Miksi sitten on tärkeä puhua? Jos lähtökohtana on se, että kaikki asiat käsitellään yhdessä, syntyy myös luottamus ja matkasta tulee yhteinen. Lapselle syntyy vakaa usko siihen, että kaikista vaikeuksista selvitään yhdessä. Jos välillä polvet notkahtavat, aina on toinen tukemassa.
Se jos mikä kannustaa eteenpäin.
PS. Samassa rehellisen ja avoimen keskustelun hengessä jouluvinkki joulupukkikeskusteluun. Siihen, kun lapset alkavat epäillä Pukin olemassaoloa. Kun kaverit sanovat, ettei häntä ole, mutta lapsi itse haluaisi vielä uskoa. Minä sanoin lapsilleni, kun he olivat pieniä, että Joulupukki on niin kauan olemassa kuin häneen uskoo. Ja sitä uskoa ja iloa riitti pitkään. Ei haitannut, vaikka kaverit eivät uskoneet.
Kirjoittanut:
Marja Heinonen
Kirjoittaja kertoo, miltä tuntuu, kun oma lapsi sairastuu pitkäaikaissairauteen. Heinonen on kirjoittanut skolioosiin sairastuneen tyttärensä Kaisa Virolaisen kanssa kirjan nimeltä "Murrosiän mutka".
Kuva:
Panthermedia
Lue Heinosen aikaisemmat kirjoitukset:
16 neuvoa pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmille
Kun oma lapsi sairastuu
Myös Kaisa Virolainen on kertonut kokemuksistaan Potilaan ääni -palstalla.
Lue lisää:
Kymmenen vuotta korsetissa
Erilaisuus voi olla riesa tai rikkaus
