Suomessa on kattavat sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterit, jotka sisältävät arvokasta tietoa esimerkiksi ihmisten terveydestä, sairaanhoidosta ja lääkkeiden käytöstä.
Jos STM:n valmistelema lakihanke toteutuu, näitä tietoja voidaan tulevaisuudessa hyödyntää huomattavasti nykyistä tehokkaammin, kertoo THL:n tietojohtaja Pekka Kahri, joka on mukana esityksen valmistelussa.
– Meillä on ollut varsin tiukka käytäntö, että rekisteritietoja saa käyttää vain akateemiseen tutkimukseen ja viranomaisten harjoittamaan tilastointiin. Tulevaisuudessa tietovarantoja voisi hyödyntää myös soveltavassa tutkimuksessa, jolla tähdätään esimerkiksi uusiin tuotteisiin tai palveluihin, Kahri kuvailee.
Uusia käyttötarkoituksia rekisteritiedolle olisivat opetus, tietojohtaminen sekä kehittämis- ja innovaatiotoiminta. Luvan tietojen käyttöön voisi saada niin julkinen kuin yksityinenkin toimija. Lisäksi tietoa saisi edelleen hyödyntää tieteellisessä tutkimuksessa, tilastoinnissa ja viranomaistyössä.
Käyttöluvat myöntäisi keskitetysti yksi viranomainen silloin, kun tietoja on tarpeen yhdistellä eri rekistereistä. Esitysluonnoksen mukaan tätä tehtävää hoitaisi uusi THL:n yhteyteen perustettava lupaviranomainen.
– Nykyisin lupa tietojen käyttöön tulee hakea jokaiselta rekisterinpitäjältä erikseen, mikä on hidasta ja byrokraattista. Tulevaisuudessa tiedot saisi yhdeltä luukulta, Kahri kertoo.
Miten käy tietosuojan?
Pekka Kahrin mukaan lakihanke ei murenna yksilöiden tietosuojaa, päinvastoin.
Arkaluontoisten henkilötietojen käyttöön tarvittaisiin jatkossakin viranomaisen myöntämä lupa. Lisäksi tiedot luovutettaisiin vain tietoturvalliseen käyttöympäristöön, jossa niiden käyttöä voidaan seurata ja valvoa.
Luovutettavassa aineistossa ei olisi mukana yksilöiden nimiä tai henkilötunnuksia, vaan lupaviranomainen korvaisi ne ”pseudotunnisteilla”, kun se olisi ensin yhdistellyt tiedot eri lähteistä. Toisaalta yksilötason tietoja voitaisiin jatkossakin luovuttaa lääketieteelliseen tutkimukseen, kun niitä on tarpeen yhdistellä esimerkiksi potilasasiakirjojen tietoihin.
Yksilöille ei ole tulossa oikeutta kieltää rekisteritietojensa luovuttamista, ellei tutkimus perustu tutkittavien suostumukseen.
– Tässä mielessä nykyinen rekisteritutkimuksen käytäntö jatkuu. Tätä puoltaa se, että laissa on nimenomaisesti kielletty rekisteritietojen käyttö yksittäistä henkilöä koskevassa päätöksenteossa, Kahri huomauttaa.
Väärinkäytökset tulee ehkäistä
Lääkäriliitto kannatti viime syksyn lausuntokierroksella potilastiedon toissijaisen käytön lisäämistä.
Liitto kuitenkin korosti, että samalla tulee varmistaa riittävä yksityisyyden suoja, ihmisten oikeus päättää omien tietojensa käytöstä sekä väärinkäytösten ehkäiseminen. Myös eettisen arvioinnin riittävät resurssit tulee turvata.
Tavoitteena on, että lakimuutokset tulisivat voimaan vaiheittain ensi vuoden alusta alkaen. Eduskuntaan esityksiä odotetaan syksyllä.
kirjoittaja:
Virpi Ekholm
toimittaja
Kuva: Fotolia
