”Kaikki ei tuntunut olevan kohdallaan vuonna 2011: käteni jäykistyi oudosti ja en pystynyt soittamaan bändissäni rumpuja. Käännyin ensin fysioterapeutin puoleen ja lopulta menin neurologin vastaanotolle. Magneettikuvissa näkyi aivoissa kysta, joka päätettiin leikata. Sitä pidettiin todennäköisenä oireiden aiheuttajana.
Leikkaus ei kuitenkaan auttanut vaivoihin, ja mahdollista neurologista sairautta ryhdyttiin selvittämään. Parkinsonin tautia ei pidetty kovin todennäköisenä, koska olin silloin vasta vähän yli parikymppinen.
Diagnoosi oli myös huojennus
Lopulta sain kuitenkin diagnoosin Parkinsonin taudista 27-vuotiaana. Sairaus oli tuolloin edennyt jo melko pitkälle. Diagnoosi oli tietyllä tavalla helpotus, koska tilanne oli ollut epäselvä pitkään. Olin jotenkin aavistanut, että oireet viittaavat Parkinsoniin. Vaimolle diagnoosi oli suurempi järkytys kuin minulle.
Lääkityksenä olivat aluksi MAO-B:n estäjät, joilla pärjäsin vuoden ajan. Sitten sain Sifrolia, jolla Parkinsonin oireet vähenivät, mutta ikävänä sivuoireena tuli maanisuutta ja lopulta jouduin psykoosiin. Välillä sain Levodopaakin Sifronin lisäksi.
Elämässä oli tuolloin sairauden lisäksi paljon muitakin stressin aiheuttajia. Arki oli varsin hektistä kahden pienen lapsen kanssa. Jouduin jäämään eläkkeelle sosionomin työstäni.
Leikkauksesta apu
Syksyllä 2021 pääsin leikkaukseen, jossa asennettiin stimulaattorit molemmille puolille aivoja. Ne antavat pieniä sähköimpulsseja aivoihin rinnassa olevan akun avulla.
Säätelen impulsseja bluetoothin kautta. Voin esimerkiksi rauhoittaa käsien ja jalkojen vapinaa sekä pakkoliikkeitä tällä tavoin.
Musiikki on ollut aina tärkeä osa elämääni. Perustin Jurassic Parkinson -taideyhteisön, jossa on mukana suuri joukko musiikki- ja taidealojen ammattilaisia, henkilökohtaisia avustajiani sekä ystäviäni. Yhteisö julkaisee musiikkia ja musiikkivideoita. Sen tavoitteena on myös kertoa elämästä vakavan sairauden kanssa ja edistää sairauksien kanssa kamppailevien taiteilijoiden asemaa.
Huolet on otettu tosissaan
Kokemukseni terveydenhuollosta ovat enimmäkseen erittäin positiivisia. Huoliani on kuunneltu ja asioitani selvitelty. Olen kokenut tulleeni nähdyksi ja kuulluksi.
Lääkärin vastaanotolla aikaa on yleensä vähän. Ne ovat varsin latautuneita hetkiä, koska lyhyessä ajassa pitää yrittää kertoa mahdollisimman paljon tilanteestaan monen kuukauden ajalta ja on ennakoitava tulevaa. Lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset ovat kohdanneet minut holistisesti ja hyvässä yhteisymmärryksessä.
Olen todella kiitollinen, että Suomessa on kattavasti terveyspalveluja saatavilla. Toivottavasti Parkinsonin taudin tutkimukseen riittäisi rahoitusta tulevaisuudessa, ja Suomi saisi olla edelläkävijä Parkinsonin taudin hoidossa ja tutkimuksessa. Odotan myös uusien hoitojen kehitystä ja teknologioiden sekä tekoälyn valjastamista lääketieteelliseen käyttöön.
Vaikeinta Parkinsonin kanssa elämisessä on ollut voinnin radikaali vaihtelu. Välillä olo saattaa olla normaali ja yllättäen toimintakyky voi lamaantua merkittävästi. Äkkiä olenkin lähes halvaantunut. Näitä asioita on toisinaan sekä haastavaa että turhauttavaa selittää muille.”
