Lasten palliatiivista hoitoa kehitetään sekä Euroopan laajuisesti että kansallisesti. Tavoitteena on muun muassa yhtenäistää hoitokäytäntöjä, jotka nyt eroavat eri maissa ja myös yksittäisten maiden sisällä. HUSissa on meneillään kaksi lasten palliatiivisen hoidon kehittämiseen tähtäävää hanketta.
HUS on mukana eurooppalaisessa lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittämishankkeessa. EU:n rahoittama PALLIAKID-hanke tähtää palliatiivista hoitoa tarvitsevien lasten ja nuorten ja heidän perheidensä elämänlaadun parantamiseen. Hankkeen päätavoitteena on kehittää varhaisen tunnistamisen malli, jolla tunnistetaan ajoissa palliatiivista hoitoa tarvitsevat potilaat. Hankkeen tavoitteena on myös kehittää digitaalinen alusta tehostamaan perheiden osallistumista ja hoitoon liittyvää päätöksentekoa.
Lasten palliatiivisen hoidon kehittämiseksi alkaa syksyllä myös kansallinen pilotti HUSin Uudessa lastensairaalassa. Siinä kartoitetaan osastohoidossa olevia lapsia, jotka voisivat hyötyä palliatiivisesta lähestymistavasta elämää uhkaavan tai elämää rajaavan sairauden kanssa.
Hoitohenkilökunta tarvitsee koulutusta
Kotisairaala mahdollistaa yhä useamman pääsyn hoidon piiriin. Välimatkojen pidentyessä tarvitaan lisää yhteistyötä aikuisten palliatiivisen kotisairaanhoidon kanssa.
– Tarvitaan erityisjärjestelyjä, jotta kaikki saavat toivomansa hoitopaikan. Lasten palliatiiviseen hoitoon tarvitaan myös lisää koulutusta ja valmiutta keskustella, sanoo lastentautien erikoislääkäri Helena Olkinuora.
Hänen mukaansa kaikilla omaisilla pitäisi olla oikeus keskusteluun lapsen palliatiivisesta hoidosta. Sen vuoksi terveysalan ammattilaiset tarvitsevat lisää koulutusta aiheesta.
– On myös tärkeää, että psykososiaalinen tuki jatkuu perheelle myös lapsen kuoleman jälkeen, sanoo Kristiina Luopajärvi , joka toimii Uudessa lastensairaalassa osastolääkärinä ja kliinisenä tutkijana.
Luopajärven mukaan sisarukset jäävät usein näkymättömiksi palliatiivisen hoidon aikana. Sen vuoksi hoitoa tulisi kehittää niin, että heidät otetaan aiempaa tiiviimmin mukaan.
Perheet tarvitsevat jälkihoitoa
Kun puhutaan lasten palliatiivisesta hoidosta, on tautikirjo laaja. Usein se mielletään lasten syöpä- ja veritautien hoidoksi, mutta niiden osuus on käytännössä vain noin 20 prosenttia kaikesta palliatiivisesta hoidosta. Osa palliatiivisen hoidon piirissä olevista lapsista on ollut hoidossa syntymästään saakka ja hoito voi jatkua jopa 15 vuotta.
– Kotisairaalan moniammatilliset tiimit pystyvät suunnittelemaan lasten yksilöllistä palliatiivista hoitoa. On tärkeää, että hoitoa voidaan antaa mahdollisimman paljon kotona, sanoo Luopajärvi.
Kotisairaanhoidon aikana perhe tarvitsee ympärivuorokautisen tuen, josta osa voidaan toteuttaa etäyhteyden kautta. Suunnitteilla on digitaalisia alustoja, jotka mahdollistavat aiempaa paremmin perheiden ja hoitohenkilökunnan välisen vuorovaikutuksen.
– Lapsen kuolema on Suomessa hyvin harvinaista, ja oman lapsen kuolema on yksi traumaattisimmista kokemuksista. Siksi myös perheiden jälkihoidon huomioiminen on todella tärkeää, sanoo Olkinuora.
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.
