Sain MS-diagnoosin tammikuussa 2011, muutamaa viikkoa ennen 22-vuotissyntymäpäivääni. Minua potilaana määrittää tarpeeni tietää mahdollisimman paljon sairaudestani ja hoidostani. Minusta tieto on valtaa ja auttaa minua pysymään sairauteni niskan päällä. Toinen määrittävä tekijä on se, että maisterintutkintoni pääaine on ollut molekyylibiologia. Minulla on sen myötä valmiudet ymmärtää jo melko yksityiskohtaista lääketieteellistä tietoa.
Osa lääkäreistä tuntuu kokevan kaltaiseni potilaan raskaaksi. Luotan kyllä lääkärieni ammattitaitoon, enkä kuvittelekaan tietäväni heidän erikoisalastaan heitä enempää, mutta kaipaan monesti syvempää tietoa kuin mitä monet lääkärit lähtökohtaisesti kertovat.
Olen kehittynyt oman sairauteni asiantuntijaksi, sillä tärkeimpiä selviytymiskeinojani heti diagnoosin saamisen jälkeen oli kerätä kaikki mahdollinen tieto sairaudestani ja hoitomahdollisuuksista aina PubMediä myöten. Tätä ominaisuuttani lääkärini olisivat voineet mielestäni hyödyntää kautta linjan paremmin ja keskustella enemmän esimerkiksi hoitovaihtoehdoista kanssani.
Yksi hoitavista lääkäreistäni on selvästi nähnyt tämän mahdollisuudeksi ja todella osallisti minua hoitoni suunnittelemisessa sekä osin myös toteutuksessa. Se tuntui hyvältä. Koin, ettei minulle toisaalta jätetty liian suurta vastuuta asioista, joihin osaamiseni ei riitä, mutta kuitenkin minuun myös luotettiin oikeissa kohdissa.
Osin samaan asiaan liittynee se, että välillä tietoa esimerkiksi lääkärin tutkimuksen tuloksista jo vastaanottokäynnin aikana joutuu vaatimaan erikseen. Muutoin varsinaisen käynnin aikana lääkäri ei esimerkiksi kerro arviotaan kunnostani verrattuna edelliseen käyntiin, ja lopulta luen arvion aikanaan kotiin tulleesta epikriisistä. Välillä tätä tekstiä sitten joutuu lukemaan Googlen avulla, mikä on äärimmäisen turhauttavaa.
Hyviä muistoja diagnoosin saamisesta
MS-taudin kaltaisen diagnoosin kertominen potilaalle on varmasti vaikeaa. Minulle on jäänyt itse asiassa hyvä muisto diagnoosin saamisesta. Lääkäri selvästi tutki minut hyvin tarkasti ja halusi varmistua oireistani ennen diagnoosin kertomista, vaikka varmasti pitikin diagnoosia melko varmana muun muassa kuvantamistulosten ja lähtötietojen perusteella.
Kaikki tämä, käynnin kiireettömyys ja laajat keskustelut itse diagnoosista, saivat oloni turvalliseksi tulevaisuuden suhteen. Tuntui, että minusta tullaan pitämään huolta enkä jää yksin asian kanssa. Toki käynti oli kova paikka, mutta lääkäri ei myöskään häkeltynyt hieman itkuisesta potilaasta.
Sen sijaan minut seuraavaksi kohdannut hoitaja on jäänyt mieleen negatiivisessa mielessä. Hän ei pitkästä kokemuksestaan huolimatta osannut kohdata minua ollenkaan, vaan häkeltyi ja kohteli minua etäisesti ja kylmästi, vaikka kaipasin lohdutusta. Hän tuli luoneeksi suuren kontrastin hyvin sujuneen lääkärin tapaamisen jälkeen.
Lääkärikäynnin jälkeen oloni oli kuitenkin ollut tilanteeseen nähden hyvä ja luottavainen, mutta hoitajan tavattuani usko asioiden järjestymiseen ei enää ollutkaan niin vahva. Tiesin kuitenkin tulevani olemaan paljon enemmän tekemisissä MS-hoitajan kuin lääkärin kanssa tulevaisuudessa.
Joskus hoitoa joutuu vaatimaan
Minusta on tuntunut useamman kuin yhden hoitavan erikoislääkärin (lähinnä neurologin) kohdalla, että he pitävät minua liian terveenä suurimpaan osaan erilaisista kuntoutus- ja tukimuodoista. Olen siis saanut erilaisiin hakemuksiin pyytämäni lääkärintodistukset välillä pitkin hampain, mutta kuitenkin esimerkiksi Kela on aina tähän asti myöntänyt kaiken, mitä olen hakenut. Olenkin pohtinut, kumpuaako tämä siitä, että esimerkiksi MS-potilaita säännöllisesti hoitavat neurologit ikään kuin sokaistuvat lievemmille taudin muodoille.
Vaikka minun sairauteni ei vielä olekaan kovin pitkälle edennyt, ei se tee minusta kuitenkaan täysin tervettä. Tämä tuntuu toisinaan kovin lannistavalta, koska minulla entisenä voimistelijana riittäisi motivaatiota pitää kunnostani huolta esimerkiksi melko vähäisenkin fysioterapiaohjauksen turvin enkä siis kaipaisi mitään mittavaa ja edes kovin säännöllistä kuntoutusta. Onneksi tässä asiassa on suuria paikkakuntakohtaisia eroja, ja nykyisessä asuinpaikassani nämäkin asiat on hoidettu hyvin.
Vastaavasti olen välillä joutunut suoranaisesti vaatimaan hoitoa tai ainakin nopeampaa hoitoon pääsyä. Edelleni tuntuu kiilaavaan aina joku sairaampi ja kiireellisempää hoitoa tarvitseva. Ymmärrän hyvin, että esimerkiksi urologian poliklinikalla toimenpideajoissa syöpäepäilyt menevät edelleni, mutta mielestäni ei ole silti kohtuullista joutua odottamaan yli neljä kuukautta toimenpideaikaa poliklinikan selvän resurssipulan vuoksi.
Minulla riittää voimia ainakin vielä tällä hetkellä vaatia hoitoa, kunnes sitä saan tai asiat muuten edistyvät. Toisaalta minunkin jaksamiseni oli välillä hyvin vähissä yrittäessäni viimeksi taistella itselleni toimenpideaikaa. Ainoastaan perheeni tsemppaus sai minut jatkamaan, kunnes onnistuin.
Kirjoittaja
Rosa Juuti
filosofian maisteri ja tutkimuskoordinaattori
Kuva: Fotolia
Julkaistu Lääkärilehdessä 15/2016.
