Syöpään sairastuneet potilaat kysyvät usein, vaikuttaako hoidon viivästyminen mahdollisuuksiin selvitä sairaudesta. Epäily jää henkiseksi taakaksi varsinkin silloin, kun sairautta ei pystytä parantamaan. Viiveen merkityksestä on julkaistu useita tutkimuksia, ja vaikka ne eivät ole tuottaneet aukotonta vastausta, mitä paremmin tutkimus on toteutettu, sitä selvemmältä näyttää, että viive vaikuttaa elinaikaan. Tämä ei ole kovin yllättävää.
Syöpä on varsin heterogeeninen sairaus, ja todennäköisesti hoidon myöhästyminen vaikuttaa eri sairauksiin eri tavoin. Taudin biologinen luonne ja kasvunopeus ovat merkittäviä tekijöitä, mutta potilaan iälläkin voi olla osuutta. Koska sairauden luonne ei ole diagnosointivaiheessa tiedossa, viive on aina pyrittävä minimoimaan. Tietyissä syöpäsairauksissa viive voi heikentää ennustetta yhtä paljon kuin uusi hoitomenetelmä sitä parantaisi – eikä viiveen poistaminen aiheuta haittavaikutuksia. Kysymys on siis isosta asiasta.
Lääkärilehdessä on vastikään julkaistu turkulaistutkijoiden raportti, jossa todetaan, että syöpään sairastuneiden hoitoonpääsyssä on edelleen tehostamisen varaa. Tutkimus edustaa arvokasta hoidon laadun seurantaa, ja se saanee jatkoa, kun Suomeen saadaan valtakunnallinen hoitoon pääsyn seurantajärjestelmä.
Odottelu ei kaikissa tapauksissa vaikuta elämän pituuteen, mutta sen laatuun se vaikuttaa aina. Tapaan tämän tästä potilaita, jotka ovat päätyneet sairaalatutkimuksiin hankalien oireiden vuoksi. Heiltä otetaan kokeita ja koepaloja ja kerrotaan, että pahalta näyttää ja yhteyttä otetaan, kun tulokset valmistuvat tai hoito toisessa yksikössä voi alkaa. Ei nimiä, ei puhelinnumeroita. Korkeatasoisessa, hyvin vaativia hoitoja toteuttavassa järjestelmässä on ihmisen tunteen kokoinen aukko.
Epäily syövästä tai sen uusimisesta järkyttää perusturvallisuutta. Voimakas ahdistus on normaali tunnereaktio, kun elämä on uhattuna. Se ei koske vain potilasta, vaan myös hänen perheenjäseniään. Pahaa oloa ei lievitä toteamus, että odottelu on normaalia. Päivien ja viikkojen kuluessa potilaalle ja omaisille tulee vahva tarve katsoa kukkaroon, riittävätkö rahat yksityissektorille.
Hoitoon liittyvät viiveet vaikuttavat oleellisesti myös lääkärien arkeen. He vastaanottavat potilaiden ja omaisten ahdistuneita soittoja, etsivät ylimääräisiä aikoja ja käyvät rukoilemassa diagnosoivilta työtovereiltaan tutkimuksia asioiden jouduttamiseksi. Tämä kaikki vie aikaa ja voimia. Potilaiden, omaisten ja omankin mielen tyynnyttelyllä on hintansa.
Tutkimusten mukaan tärkeintä vakavasti sairaalle potilaalle on turvallisuuden tunne. Se saa tukea, kun tulee kohdatuksi ihmisenä ja kokee olevansa osallisena omassa asiassaan. Sitä tukee myös hoidon jatkuvuus ja tieto siitä, kenen puoleen kääntyä tarvittaessa.
Viive voi johtua monista asioista, potilaastakin. Usein se liittyy hoitojärjestelmän tai lääkärin toimintaan, kuten siihen, mitä tutkimuksia määrätään. Tiedämme kaikki, että diagnosointi ei ole aina helppoa. Siitä on kuitenkin kokemusta, että diagnoosivaihetta voidaan lyhentää ja siihen liittyvää ahdistusta vähentää, jos hoitoketjut hiotaan tehokkaiksi ja potilaan tunteet otetaan vakavasti. Nopea hoitoonpääsy on korkeatasoisen toiminnan laatukriteeri.
Päivi Hietanen
Kirjoittaja on Lääkärilehden lääketieteellinen päätoimittaja
Tiedepääkirjoitus Lääkärilehdestä 11/2016
