Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) asettama asiantuntijatyöryhmä suosittelee, että narkolepsiaan sairastuneiden tuen tarve selvitetään säännöllisesti kuntoutussuunnitelman avulla.
Kuntoutussuunnitelman tekemisestä ja päivittämisestä vastaa ensisijaisesti se julkisen terveydenhuollon toimintayksikkö, jossa narkolepsiaan sairastunutta hoidetaan ja seurataan. Potilaan ja hänen perheensä tarpeet eri ikä- ja kehitysvaiheissa, kuten kouluportaalta toiselle siirryttäessä, on otettava huomioon kuntoutussuunnitelmassa.
Asiantuntijat huomauttavat, että psykososiaalisen tuen tarve on otettava huomioon kaikissa elämänvaiheissa Merkittävällä osalla narkolepsiaan sairastuneista on psyykkisiä oireita ja vaikeuksia esimerkiksi koulussa selviytymisessä.
Asiantuntijoiden mukaan sairauden aiheuttamaa henkilökohtaista taakkaa ja yhteiskunnan kustannuksia voidaan todennäköisesti vähentää ottamalla huomioon sairastuneen ja hänen lähiympäristönsä psykososiaalisen tuen tarve kaikissa elämänvaiheissa. Jatkossa tulisikin kiinnittää huomiota psykososiaalisen tuen saatavuuteen, riittävään resursointiin ja tukipalvelujen kehittämiseen ja koordinointiin.
Asiantuntijatyöryhmän laatima ohjeistus psykososiaalisen tuen järjestämisestä julkaistiin maanantaina 19.1.2015 Narkolepsia osana elämää -seminaarissa.
Psykososiaalisella tuella tarkoitetaan laajaalaisesti kaikkia niitä toimia, joilla arvioidaan ja tuetaan narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten sosiaalista ja psyykkistä kasvua ja kehitystä.
Lähde:
Sosiaali- ja terveysministeriö
Kuva:
Panthermedia
Lue myös Potilaan Lääkärilehden artikkeli:
Onko minulla narkolepsia
