Eihän murkkujen kanssa ole aina kevyttä tai helppoa. Sen tietävät kaikki vanhemmatkin. Kun oman perheen nuoret olivat siinä iässä, koko päivä tuntui välillä olevan samaa vääntöä niin töissä kuin kotona, lasten endokrinologian erikoislääkäri Marja-Terttu Saha TAYS:n lasten diabetespoliklinikalta sanoo hymyillen.
Hänen mukaansa murrosikä on monesti kriisi pitkäaikaissairaan lapsen hoidossa − mutta ei välttämättä.
− Murrosikä sinänsä on iso juttu, ja vakava sairaus tuo siihen päälle aivan oman lisänsä. Nuori haluaa laajentaa reviiriään ja mennä mielensä mukaan. Silloin diabeteksen kaltainen, jatkuvaa hoitoa vaativa sairaus alkaa tuntua tukahduttavalta painolastilta.
Pahimmillaan murrosikä merkitsee sairauden kieltämistä ja hoitojen laiminlyömistä.
− Nuori vain päättää repäistä itsensä irti tylsästä taudista. Verensokereiden mittaaminen jää, ja vakavimmillaan myös insuliinin pistäminen. Seuraa toistuvia happomyrkytyksiä, Saha kuvailee.
Hän muistuttaa, että murrosiän kapinointi kärjistyy onneksi vain harvoin henkeä uhkaavaksi.
− Ja joillakin koko elämänvaihe sujuu hyvinkin seesteisesti. Osa potilaistamme suhtautuu tavattoman kypsästi sairauteensa.
Pelottelu ei toimi
Aikuisiän lisäsairauksista puhuminen ei Marja-Terttu Sahan kokemusten mukaan ole kovin tehokas keino motivoida nuoria huolehtimaan itsestään.
− Omasta mielestäänhän 15-kesäinen on täysin haavoittumaton. Jopa aikuiseksi kasvaminen on jotakin, mikä koskettaa vain muita. Moni myös suunnittelee alkavansa hoitaa itseään kunnolla sitten joskus myöhemmin.
Saha myöntää tuntevansa välillä voimattomuutta nuorten potilaiden kanssa.
− Joskus saatan sanoa, että lääkärinä ja äitinä minusta tuntuu tosi pahalta katsoa, mitä teet itsellesi. Vastavalmistuneena sitä oli täynnä teorioita ja piiloutui helpommin ammattiroolin suojaan. Elämä ja omat lapset ovat koulineet minua myös ammattilaisena.
Pahin mahdollinen virhe lääkäriltä on Sahan mielestä suhtautua murrosikäiseen potilaaseen alentuvasti.
− Varsinainen kardinaalimoka on puhua vanhemmille ja sivuuttaa nuori. Isä ja äiti voivat toki olla mukana vastaanotolla ainakin osan ajasta, jos murrosikäinen potilas itse niin haluaa.
TAYS:n diabetespoliklinikalla vanhempien siirtymistä syrjään aletaan valmistella jo 10−11-vuotiailla.
Kiitoksen kautta
Sahan mielestä lääkärin ei pidä koskaan sättiä tai syyllistää nuorta potilasta, vaikka tämän hoitotasapaino olisi kuinka heikko.
− Aina on mahdollista löytää tilanteesta jotain positiivista. Juttelemisen voi aloittaa vaikka kiittämällä siitä, että murkku on ylipäänsä ilmestynyt paikalle. Eivätkä nuoret ole tyhmiä: he tietävät kyllä, ovatko verensokeriarvot ihan pielessä.
Joskus vastaanotolle saapuu sulkeutunut, täysin puhumaton nuori. Tällöinkään lääkäri ei saisi sortua yksipuoliseen luennointiin.
− Nuori täytyy houkutella puhumaan, vaikka se veisi monta tapaamista. Mitä sulle kuuluu? on edelleen ihan toimiva kysymys. Ja kun nuori vihdoin sanoo jotain, häntä on todella kuunneltava.
Vaativuudestaan huolimatta murrosikäiset ovat Sahan mielestä erittäin palkitsevia potilaita.
− Onhan se upea hetki, kun nuori läväyttää ylpeänä omaseurantavihon pöytään ja sanoo, että katsos näitä lukemia.
Pitkäaikaisen potilaan siirtyminen seuraavaan hoitopaikkaan on Marja-Terttu Sahan mukaan katkeransuloinen tapahtuma.
− Jokaiselta olen kysynyt, saako halata. Eikä edes yksikään poika ole kieltäytynyt. On myös kiva, kun entiset potilaat tulevat moikkaamaan. Osa on jo palannut poliklinikalle uudessa roolissa: pienen diabeetikon vanhempina.
Enemmän aikaa
Sisä- ja reumatautien erikoislääkäri Krista-Liisa Vidqvist TAYS:n Reumakeskuksesta kutsuu murrosikää vaiheeksi, jossa luodaan pohjaa koko loppuiän hoidolle. Nuoren on vähitellen hyväksyttävä sairaus osaksi elämäänsä.
− Fyysiset ja psyykkiset muutokset ovat isoja, ja suuri osa käy läpi jonkinlaisen kriisin. Lääkkeiden ottaminen jää ehkä osin tai kokonaan. Esimerkiksi pistosmuotoisten lääkkeiden kanssa saattaa tulla ongelmia.
Vidqvistin mielestä paras tapa on kysyä asioista suoraan. Puheeksi on voitava ottaa kipeätkin aiheet, kuten syömishäiriöt ja päihteet.
− Nuoret vastaavat jopa yllättävän rehellisesti. Lääkäri saattaa olla se aikuinen, jolle asioista puhutaan avoimemmin kuin omille vanhemmille.
Nuoret siirtyvät TAYS:n Reumakeskuksen asiakkaiksi keskimäärin 16-vuotiaina. Ajankohtaa voidaan aikaistaa tai myöhäistää potilaan tarpeiden mukaan. Vaihdoksen onnistuminen pyritään varmistamaan monin keinoin.
− Ensimmäinen käynti tulee pikaisemmin kuin hoito ehkä muuten edellyttäisi. Sen aikana käymme tietyn skeeman mukaan laajasti läpi nuoren elämän tärkeitä asioita: ehkäisyä, ammatinvalintaa ja niin edelleen. Lääkitykseen ei yleensä kannata tehdä radikaaleja muutoksia heti siirtymävaiheessa.
Vidqvistin mukaan lääkärin pahimpia virheitä olisi ladella murrosikäiselle kiireessä ohjeita autoritääriseen tyyliin. Hänen mielestään ihanne olisi, että nuorille annettaisiin hieman tavallista pidempiä vastaanottoaikoja.
− On oltava aikaa kuunnella nuorta, ja hänen on annettava aidosti vaikuttaa hoitoonsa. Kommunikoinnissa pyrin itse sopivaan epämuodollisuuteen, mikä ei suinkaan tarkoita väkinäistä kaveeraamista. Nuoret näkevät kyllä kaiken teeskentelyn läpi.
Pysyvyys tärkeää
Lastenkardiologian erikoislääkäri Anita Hiippala HUS:n lastenklinikan sydäntutkimusyksiköstä korostaa hoitosuhteiden pysyvyyden merkitystä.
− Murrosikäiselle on erityisen tärkeää, että vastassa ovat tutut ihmiset. Näin sulkeutunutkin nuori oppii vähitellen luottamaan lääkäriin ja hoitajaan − ja alkaa ehkä avautua.
Hiippalan mukaan nuoren potilaan tahtoa on kunnioitettava, myös silloin kun tämä kieltäytyy vaikkapa riisuutumasta tai punnituksesta.
− Kapinointi voi olla kovaa erityisesti niillä nuorilla, joiden sydänoireet ovat ilmaantuneet yllättäen ja jotka eivät juuri ole käyneet aiemmin lääkärissä. Vaikeita hyväksyä ovat varsinkin ulkoiset sairauden merkit, kuten leikkausarvet tai näkyvä tahdistin, Hiippala sanoo.
− Vastaanotollamme tehdään useimmiten puolisen tuntia kestävä ultraäänitutkimus. Se on hyvä ja luonteva tilaisuus saada jutustelu alkuun puoliksi huomaamatta. Nuoret innostuvat usein kertomaan harrastuksistaan ja sitä kautta sitten muistakin asioista.
Hiippala kertoo itse kokemuksen myötä oppineensa pyrkimään murrosikäisten kanssa aitoon vuoropuheluun.
− Aiemmin saatoin keskittyä enemmän vain tiettyjen perustietojen selvittämiseen. Nykyään kysyn nuorilta paljon, mitä mieltä he itse ovat ja miltä heistä tuntuu. Lääkärin on tärkeintä osoittaa vilpitöntä kiinnostusta murrosikäistä potilastaan kohtaan.
Anita Hiippala mainitsee palkitsevimmiksi hetkiksi ne, kun pitkään kapinoinut nuori alkaa viimein seestyä kohti aikuisuutta ja ottaa vastuuta itsestään.
Mari Vehmanen
toimittaja
Kuva: Laura Vesa
Julkaistu Lääkärilehdessä 39/2012.
