Munuaistautirekisterin toiminnan rahoitus on turvattu täksi vuodeksi.
Sosiaali- ja terveysministeriö myönsi Munuais- ja maksaliitolle 61 000 euroa STEA-rahoitusta tälle vuodelle. Koko munuaistautirekisterin budjetti on 90 000 euroa.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) rahoittaa toimintaa 20 000 eurolla ja Munuais- ja maksaliitto 9 000 eurolla.
Aiemmin THL rahoitti munuaistautirekisterin kokonaan. Kun THL joutui säästökuurille 2016, se päätti lopettaa munuaistautirekisterin rahoittamisen asteittain. THL:n rahoitus loppuu tähän vuoteen. Viime vuonna toiminta pysyi pystyssä 17 sairaanhoitopiirin tuen turvin.
STEA-rahoitusehdotuksessa on alustavasti luvassa 81 000 euroa vuosille 2019 ja 2020, joskin hakemus on tehtävä joka vuosi uudelleen. STEA eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus on vuoden 2017 alusta hallinnoinut Veikkaus Oy:n pelituottoja. Rahoituksen yhteissumma oli tänä vuonna 342 miljoonaa euroa.
Munuaistautirekisterin vastaava lääkäri, nefrologi Patrik Finne on tyytyväinen, että rahoitus on joksikin aikaa järjestyksessä.
– Mieli on hyvä ja helpotus suuri, hän sanoo.
Rekisteri seuraa hoidon laatua kuten odotusaikaa munuaisensiirtoon. Tulokset julkaistaan sairaanhoitopiireittäin, mikä edistää alueellisten erojen tasoittumista.
Uusi laki auttaa
Eduskunnan käsittelyssä oleva laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä voi vaikuttaa myös munuaistautirekisterin toimintaan ja rahoitukseen.
– Munuaistautirekisterin asema muuttuu ja rahoitus tulee mahdollisesti jollain toisella tavalla valtiolta, Finne pohtii.
Miten laki tarkalleen vaikuttaa, sitä ei vielä tiedetä, koska lain käsittely on vielä kesken.
Laki vaikuttanee myös tiedon keräämiseen. Tällä hetkellä kaikilta potilailta vaaditaan kirjallinen suostumus tietojen rekisteröintiin. Odotuksena on, että laki vähentää lupabyrokratiaa. Sinänsä potilaiden suostumusten saanti ei ole ollut ongelma, mutta se on aiheuttanut lisätyötä klinikoissa.
Finne iloitsee myös siitä, että tietojen yhdistäminen muihin rekistereihin helpottuu. Tutkimusta varten munuaistautirekisterin tietoja voisi olla kiinnostavaa yhdistää esimerkiksi Kelan lääkekorvausrekisteriin tai hoitoilmoitusrekisteriin.
Munuais- ja maksaliiton ylläpitämässä munuaistautirekisterissä on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin kattavuus on noin 97–99 prosenttia. Tiedot diagnooseista, laboratorioarvoista ja hoitomuodoista kerätään sairaaloista vuosittain. Suomen munuaistautirekisterissä on tiedot vuodesta 1964 lähtien.
Kirjoittaja:
Minna Pihlava
toimittaja
Kuva: Panthermedia
Uutinen on julkaistu Lääkärilehden verkkosivuilla 2.2.2018.