Kipupumppu surisee tasaisin väliajoin keskuslaskimokanyyliin blinatumomabia. Pohkeet kramppaa ja kädet tärisee. Kävellessä jalat ei tunnu omilta ja kalju hikoilee. Ihan keskiverto olotila tänään siis. Mutta miten mä päädyin tähän tilanteeseen, jälleen?
Sairastan siis uusiutunutta akuuttia lymfaattista leukemiaa. Ekan kierroksen hoitoja sain vuosina 2013–2015. Ja nyt sitten kertaillaan, että miltä se syöpäsairaan elämä tuntukaan.
Mun vanhan urheilukellon sykevyö sano ittensä irti joskus loppukesällä. Opiskelijabudjettiin ei sillä hetkellä sopinu uusien hifistelylaitteiden hankkiminen, joten jatkoin päivittäistä treenaamista ilman.
Syksyn muuttuessa alkutalveksi alko olla kasassa sekä ongelmia että tarpeeksi rahaa. Ostin kellon ja aloin selvittää syketiedoista syytä laskevaan juoksuvauhtiin ja jaksamiseen. Luulin ensin, että oon treenannu liian vähän, tai ehkä sittenkin liikaa. Lopulta syytin mielessäni jo kilpirauhasta.
Jotenkin kuitenkin sain joulun jälkeen valoja päälle ja varasin ajan yksityiselle lääkärille. Labrat oli ihan okei lääkärin mukaan, mutta ite kiinnitin huomiota laskeneeseen hemoglobiiniin ja soittelin lasten hematologialle, jossa kävin kontrolleissa parin kuukauden välein. Sain lähetteen tarkempiin labroihin ja sieltähän se sitten tuli: uusineen leukemian diagnoosi. Tättärää.
Diagnoosi ei samalla tavalla pelästyttänyt kun ekalla kerralla. Mutta se olis silti jotenkin kamalampi. Tajusin, etten voi koskaan luottaa siihen ettei syöpä palaa. En tulis olemaan enää ikinä täysin turvassa siltä. Mulla piti olla matala uusiutumisriski, eikä mun mieleen ollu juolahtanutkaan ajatusta, että tauti joskus uusis.
Hyvää oli kuitenkin se, että tiesin mitä oli tulossa. Sivuvaikutukset oli kirkkaana mielessä. Ja se, ettei hiusten lähteminen oo niistä suinkaan pahin. Viimeks kärvistelin yli-ikäisenä lastenosaston sairaalapellejen ja kuvioitujen lakanoiden täyttämissä koirankoppihuoneissa. Siihen verrattuna T-sairaala tuntu ympäristönä luksukselta. Ja vapaus hoitaa omat asiat, ja oikeus kuulla ite ensin kaikki uutiset liittyen omaan sairauteen.
Lukiossa mua hoidettiin NOPHO ALL2008 -hoitoprotokollan mukaan ja kaikki oli tosi selkeetä. Hoidot tuli ja meni ja meillä oli kotona sellanen kaavio, mistä oli helppo seurata mukana.
Huonoja uutisia ja jatkosuunnitelmia
Nyt mulla ei oo kovinkaan usein ollu hajuakaan tulevaisuudesta. Kaikki suunnitelmat on muuttunu monta kertaa. Välillä se turhauttaa, välillä pelottaa ja välillä tuntee helpotusta. On ollu inhimillisiä lääkesotkuja, huonoja luuydinnäytteitä ja matalia veriarvoja. Kantasolurekisteristäkään ei löytynyt luovuttajaa.
Lääkärit on kuitenkin mun mielestä toimineet näissä tilanteissa hyvin. Huonoja uutisia ei oo kerrottu ennen kun on joku jatkosuunnitelma tai vaihtoehto olemassa. Näin oli esimerkiksi sillon, kun luovuttajaa ei löytynyt. Heti kerrottiin, että vanhempien soluilla on mahdollista tehdä haploidenttinen kantasolusiirto. Ja kun induktiohoito ei tehonnut tarpeeks hyvin, niin oli ihan uusinta uutta olevan lääkkeen tilaaminen jo suunnitteilla. Se, jos mikä on ollu mulle tärkeetä.
Missään vaiheessa ei oo tullu sellanen olo, että oon menetetty tapaus tai että kukaan ei tiedä mitä tehdään.
Mulle ensisijaisen tärkeetä on, että lääkäri osaa asiansa. Että on asiantunteva ja osaa vastata kysymyksiin ja tietenkin kertoa hoidosta jokseenkin ymmärrettävästi. Meidän osaston lääkäreistä kyllä melkeen haistaa sen asiantuntemuksen. Vaikka olis nokka tukossa.
Oikeestaan millään muulla ei niinkään oo väliä, mutta suuria plussia on helppo lähestyttävyys ja sellainen tietynlainen ymmärrys esimerkiksi hoitojen sivuvaikutuksia kohtaan. On paljon helpompi kertoa huolista ja omasta olosta, kun tuntee, että lääkäri kuuntelee, ymmärtää, välittää ja koittaa auttaa. Valittaminen ei ole muutenkaan mun suosikkipuuhia, joten toi helpottaa kertomista paljon.
Ja sitten viimeisenä toivoisin, että lääkäri rohkasis ja kannustais eteenpäin, eikä maalailis mitään uhkakuvia pahimmista mahdollisista skenaarioista. Tai heittelis kovin paljon läppää siinä vaiheessa kun ite on oikeesti heikossa hapessa. Mutta vaikka en välttämättä halua happiviikset naamalla ja dreeni kyljessä kipulääkehuuruissa sairaalasängyssä maatessa kuulla, että on sitä ilman toista keuhkoakin pärjätty, niin on riskien ja haittojen kuuleminen kuitenkin tärkeää, ainakin mulle. Tieto ei kuitenkaan aina lisää sitä tuskaa.
Lihakset ja mieli hapoilla
Mun ja varmasti aika monen muunkin leukemiaa sairastavan arkea kuvaa aika hyvin sanat epävarmuus, odottaminen ja sivuvaikutukset. Siis hoitojen lisäksi.
Epävarmuus liittyy melkeen kaikkeen. Ensinnäkään ei oo ikinä, ei ikinä varmaa millanen olo on seuraavana päivänä, tai tunnin päästä. Elämän etukäteen suunnitteleminen ja asioiden hoitamisten lupaileminen on aika tuhoon tuomittua touhua. Millon ei pääsekään ylös sängystä alhasen hemoglobiinin takia, millon on vaan niin kuvottava olo, ettei uskalla päätä liikauttaa ja millon on joka ikinen lihas krampissa. Niimpä, sen kun tietäis.
Lisäks on epävarmaa et mihin asti sitä keikutellaan menemään täällä maan päällä. Kyllä sitä päivittäin miettii, että selviikö hengissä. Aluks enemmän, nykyään vähemmän.
Ja sitten vielä hoitojen ja niiden ajankohtien epävarmuus. En ees uskalla laskea kuinka monta kertaa mut on palautettu kotiin odottamaan kuurin alkua syyn x vuoksi.
Jaksaminen on usein vaakalaudalla. Sekä henkinen että fyysinen. Voin kertoo, että kun syksyllä yösuunnistuksen SM-kisoissa yhdenneksitoista sijoittunut ei pääse kyykystä ylös, on reisilihasten lisäksi mieli hapoilla.
Pahinta mulle on just jaksamattomuus. Arki vaikeutuu huomattavasti, kun en jaksa edes seisoskella. Siks oon asustellutkin pääosin vanhempien nurkissa, tuolla valmiin ruoan ja automaattisen siivouksen luvatussa maassa.
Ite kärsin henkisesti paljon fyysisen kunnon heikkenemisestä. Oon eläny käytännössä koko mun elämän urheillen. Viimeisen vuoden aikana päivittäin treenaten ja viikonloput kisoissa tai leireillä viettäen. Nyt tilalle pitäis keksiä jotain muuta. Jotain, joka vie häiritsevät ajatukset pois. Helpommin sanottu kuin tehty.
Vertaistuki saman osaston potilailta on mulle ollu mittaamattoman arvokasta. Kun tajuaa, ettei ookkaan ainoa, joka juuttuu kyykkyyn, miettii kuolemaa tai voi pahoin jääkaapin hajusta. Päivähuoneessa istuskellessa kun ootellaan lääkäreitä on hyvin aikaa jutustella. Jos huvittaa.
Se on jännää miten erilaisia ihmisiä oon oppinut tuntemaan. Harvoin hengailen sairaalan ulkopuolella viiskymppisten miesten kanssa, mutta päivähuoneessa juttu luistaa kuin vanhoilla kavereilla.
Tällä hetkellä mulle ehdottomasti tärkeintä on perhe. Ja kaverit. Ja tietenkin puhelin, et saa yhteyden niihin. Oon silti sosiaalinen ihminen, vaikka oonkin kalju ja kalpea tikkujalka, jonka kävely muistuttaa rollattori-ikäisten köpöttelyä.
Toipuminen taitaa viedä hetken
Kun oon terve, aion jatkaa suunnistusta. En tietenkään samalla tasolla kun ennen. Tästä toipuminen taitaa viedä hetken. Mutta sen lisäks oon aatellu osallistua elinsiirtourheilijoiden maailmanmestaruuskisoihin. Kantasolusiirto kun lasketaan elinsiirroks. Ihan mahtavaa. Meinasin alkaa nyyhkiä onnesta kun sain ton selville. Urheilu on vaan niin parasta ja kilpaileminen vielä hauskempaa. Lisäks mun oma pelastaja-isä, jolta tuun kantasolut saamaan, pääsee kisaamaan omassa sarjassaan samoihin kisoihin.
Voisin tehdä jaloja suunnitelmia terveelle ajalle, kuten että en enää stressaa pikkujutuista, luen tentteihin ajoissa tai etten haali aina liikaa tekemistä myöntymällä kaikkeen. Mutta mä jotenkin tiedän et se on turhaa.
Vaikka sairaus muuttaa ihmisen ajatuksia asioista, ei se kuitenkaan vaikuta siihen mistä mä nautin ja millanen mun luonne on. Siihen millanen mä pohjimmiltani oon.
Oon aina ollu menossa. Kotona oon lähinnä pyörähtäny nukkumassa. Vaikka välillä kiroon sitä laukkuihin pakattua elämää, on se silti se mihin mut on luotu.
Noin minuutin välein surisevana kotihiirenä on tylsää.
Karoliina Karhilahti
Kirjoittaja on 21-vuotias opiskelija Turusta.
Kuva: Karoliina Karhilahti
Juttu on julkaistu Lääkärilehdessä 15-16/2017.
