Tampereen yliopistollisessa sairaalassa diabetesta sairastava nuori siirtyy noin 15-vuotiaana hoitoon aikuisten puolelle, sisätautien poliklinikan nuorisodiabetespoliklinikalle. Samaan aikaan nuoren maailma avartuu, mieli myllertää, oma pärjääminen voi huolettaa ja kehokin muuttuu.
– Kun tulee se hetki, että pitäisi itse alkaa ottaa enemmän vastuuta hoidosta, osa ei oikein pysy kärryillä ja uppoaa huonompaan hoitotasapainoon. Nuori muuttuu hiljaisemmaksi ja ahdistuu, kuvailee apulaisylilääkäri, endokrinologi Päivi Hannula, joka vastaa nuorisodiabetespoliklinikan toiminnasta.
Tähän saakka vanhemmat ovat ehkä huolehtineet pitkälti nuoren diabeteksen hoidosta. Ennen siirtymistä aikuispuolelle nuorta pyritäänkin valmentamaan siihen, että hän kykenisi kantamaan hoidosta vastuuta.
– Hoitotaitojen pitäisi olla pikkuhiljaa sillä tasolla, että kun nuori lähtee kotoa, hoito ei putoaisi suoraan äidiltä omaan syliin, kiteyttää lastenendokrinologi Päivi Keskinen.
Toinen vaaran paikka on, kun nuori siirtyy noin 19-vuotiaana nuorisopoliklinikalta normaaliin aikuisten seurantaan. Usein samaan ajankohtaan osuu myös muutto toiselle paikkakunnalle.
– Varsinkin, jos nuori siirtyy terveyskeskuksen seurantaan eivätkä kuviot ole selvät, joudumme joskus miettimään, kuinkahan nuori siellä pärjää, Päivi Hannula kertoo.
Vanhemmat voivat pelätä siirtoa
Lastenreuman hoidossa törmätään vastaaviin siirtymävaiheen pulmiin. HYKS:ssä reumaa sairastavat nuoret siirtyvät lastenklinikalta aikuisten puolelle hoitoon 16–18-vuotiaina. Dosentti, lastenreumatologi Kristiina Aalto tietää, että joillekin siirtymä voi olla vaikea.
– Osa nuorista on valmiita siirtymään, mutta eivät kaikki. Osalla taas vanhemmat pelkäävät siirtymistä todella paljon, Aalto kertoo.
Aallon mukaan nuori pyritään siirtämään aikuispuolelle seesteisessä vaiheessa, kun tauti on hyvässä hoitotasapainossa. Tavoitteena on, että hoito jatkuisi saumattomasti, mahdolliset lääkehoidot eivät keskeytyisi eikä potilas kokisi jäävänsä tyhjän päälle.
– Aikuispuolella on tietty lääkäri ja hoitaja, jotka pyrkivät seuraamaan samoja potilaita kahdesta neljään vuotta. Se tuo siirtymävaiheeseen turvallisuutta, Aalto kertoo.
Vertaistukea on tarjolla esimerkiksi HUS Nuorten Camp -leiritapahtumassa, joka järjestetään keväisin kerran vuodessa. Leiri on tarkoitettu kaikille vähintään 15 vuotta täyttäneille pitkäaikaissairaille nuorille, joiden hoito on juuri siirtynyt aikuisten puolelle tai on siirtymässä vuoden kuluessa leiristä.
– Tietoisuutta leiristä voisi vielä lisätä, jotta osallistujia olisi enemmän. Sieltä voisi löytyä hyvää yhteisöllisyyttä näille nuorille, Aalto pohtii.
Osa tarvitsee enemmän tukea
TAYS:n diabetespoliklinikoilla siirtymävaiheen haasteita on pyritty taklaamaan sillä, että siirtyviä potilaita käydään läpi yhdessä. Tapaamisissa keskitytään nuoriin, joiden hoidossa on tavallista enemmän hankaluuksia ja tuen tarvetta.
– Joukosta on pyritty poimimaan ne, jotka pitää ”saattaen siirtää” meille nuorisopoliklinikalle, Päivi Hannula kertoo.
Oma haasteensa ovat lapset ja nuoret, joilla on erilaisia oppimisen vaikeuksia tai psyykkisiä haasteita. Erityisesti huolettavat nuoret, jotka eivät löydä peruskoulun jälkeen jatko-opintopaikkaa. Heidän tuekseen TAYS:ssa ollaan virittämässä tiivimpää yhteistyötä kuntien avohoidon, kouluterveydenhuollon ja sosiaalitoimen kanssa.
– Tavoitteena on, että avohoidon tuki pysyisi jatkumona siirtymävaiheen yli. Me olisimme paremmin tietoisia, mitä avohoidossa on käynnissä, ja tieto kulkisi molempiin suuntiin, Päivi Keskinen perustelee.
HYKS:n reumatologian poliklinikalla on tekeillä kyselytutkimus nuorille, jotka ovat äskettäin siirtyneet hoitoon aikuisten puolelle.
– Alustavat tulokset näyttävät siltä, että nuoret ovat kohtuullisen tyytyväisiä. Suurimmalla osalla siirto on sujunut lopulta ihan hyvin, Kristiina Aalto summaa.
”Nuorten kanssa ei saa luovuttaa!”
Hoitokulttuurien erot lasten, nuoriso- ja aikuispsykiatriassa on syytä tiedostaa ja yrittää valmentaa perhettä ja nuorta muutosvaiheisiin, korostaa osastonylilääkäri, nuorisopsykiatri Tarja Koskinen Kuopion yliopistollisesta sairaalasta.
Kun nuori siirtyy hoitoon aikuispsykiatrian puolelle, vaara syrjäytyä palveluista on todellinen.
– Aikuispuolella saatetaan olettaa, että nämä nuoret ovat jo ikänsä mukaisesti vastuullisesti aikuisia, heillä on hyvä hoitomotivaatio ja he huolehtivat asioistaan. Sitten kun nuoret eivät tulekaan sovituille ajoille, tulee herkästi pudokkuuksia, Koskinen huomauttaa.
Nuorisopsykiatriassa on tapana, että potilaiden perään soitellaan ja heitä ”kalastellaan” vastaanotolle, jos nuoren omat voimat tai motivaatio eivät riitä. Näin olisi hyvä toimia myös aikuispsykiatriassa nuorten aikuisten hoidossa.
– Niin nuorten kanssa vain on tehtävä, ei heistä saa luovuttaa!
Nuorisopsykiatriassa pyritään tukemaan nuoren itsenäistymistä ja eriytymistä vanhemmista. Perheille voi olla yllätys, että asioista sovitaankin suoraan nuoren kanssa ja perheen rooli muuttuu.
Myös hoitojärjestelmät lasten, nuorten ja aikuisten puolella ovat erilaisia. Eroja on esimerkiksi hoidon porrastuksessa.
– Eri erikoisalojen välillä voi olla ristiriistaisia odotuksia. Jos emme riittävästi tunne toisiamme ja tee yhteistyötä, toiveet jatkohoidosta voivat olla epärealistisia toteuttaa, Koskinen tiivistää.
Kuopiossa nuorisopsykiatriaan siirrytään 14-vuotiaana ja aikuispsykiatriaan 18–20-vuotiaana.
Tarja Koskisen mukaan ikärajoista olisi toisinaan tarvetta joustaa, mutta se ei ole aina mahdollista valtavan kysynnän vuoksi.
– Jos lapsi sairastuu 13-vuotiaana syömishäiriöön, hoito olisi ehkä järkevintä aloittaa meillä. Osa nuorista aikuisista puolestaan kaipaisi nuorisopsykiatrista otetta pitempään. Se vaatisi kuitenkin meille lisää resursseja, hän painottaa.
Kirjoittaja
Virpi Ekholm
toimittaja
Kuvat
Laura Vesa ja Mikko Käkelä
Artikkeli on alun perin julkaistu Lääkärilehdessä 20/2019.
