– Monet nuoret joutuvat hylkäämään toivomansa koulutus- ja ammattialan sairauden aiheuttamien rajoitusten vuoksi, vaikka näin ei tarvitsisi olla, sanoo tutkijalääkäri, lastenreumatologi Hanna Säilä Sairaala Ortonista.
Lääketieteelliseen hoitoonsa nuoret olivat melko tyytyväisiä, mutta siirtyminen lastenosastolta aikuisten pariin ei sujunut kaikilla kovinkaan jouhevasti. Nuori voi myös joutua viranomaisten ja erilaisten hoitolaitosten ja kuntoutussäätiöiden väliseen pompotteluun juuri siinä vaiheessa, kun koulutukseen ja ammatinvalintaan liittyviä ratkaisuja pitäisi tehdä.
Tämä käy ilmi tutkimuksesta, jossa selvitettiin, miten lastenreumaa sairastavien nuorten kuntoutus on toteutettu. HUS:n reumatologian klinikan, Ortonin, Suomen Reumaliiton ja Itä-Suomen yliopiston yhteisessä tutkimuksessa havaittiin, että jos mittarina käytetään vain fyysistä toimintakykyä, lastenreumaa sairastavat voivat useimmiten hyvin. Lähes puolet nuorista kärsii kuitenkin useista reumaan liittyvistä oireista ja kivuista, ja heidän hyvinvointinsa on selvästi heikentynyt.
– Lastenreuma on pienelle osalle potilaista yhä vammauttava tai toimintarajoitteita tuottava sairaus. Terveydenhuollossa pitäisi nykyistä herkemmin kuulostella ja arvostaa nuoren omaa kokemusta sairaudesta eikä määritellä sairautta vain laboratoriotulosten perusteella, korostaa Hanna Säilä.
Voiko reumaatikko työskennellä sairaanhoitajana tai autonasentajana?
Keskiviikkona Helsingissä järjestetyssä tiedotustilaisuudessa tuotiin esille nuorten kokemuksia ammatinvalinnasta. Keneltä oli evätty Kelan kuntoutustuki ammattiopintoja tukemaan, koska Kelan ohjeistuksen mukaan ammattiala ei sovi reumaatikolle. Kenet puolestaan tyrmätty sairaanhoitokoulutuksen psykologin haastattelussa, koska "sinähän saatat pudottaa vauvan".
– Nykyhoidon muuttamaa reuman taudinkuvaa tunnetaan yllättävän huonosti esimerkiksi puolustusvoimissa, Kelassa ja työpaikoilla. Vanhat käsitykset voivat estää nuoren urasuunnitelmat, Hanna Säilä pahoittelee.
Jopa pitkään remissiovaiheessa ollut lastenreuma saatetaan ilmoittaa syyksi hylkäykseen joko koulutukseen, armeijaan tai työhön.
Lastenreuman oirekuva on hyvin moninainen, joten potilaita ei saisi kohdella yhtenäisenä massana.
– Meillä HUS:ssa on oma lääkäri ja hoitaja, jotka ovat perehtyneet nuorten aikuisten reumapotilaiden elämäntilanteeseen ja sairauden kuvaan. Siinä vaiheessa kaivataan erityistukea. Joskus reumalääkärin tehtävänä voi tosin olla se tyrmäävä asiantuntija, joka yrittää selittää nuorelle, ettei toiveammatti olekaan se paras mahdollinen, muistuttaa reumatologi Riitta Luosujärvi.
Pitkäaikaissairautta potevan nuoren elämään liittyy muitakin haasteita kuin ammatinvalinta.
– Nykynuoret ovat usein hyvin kansainvälisiä, ja moni lähtee ulkomaille harjoitteluun tai opiskelemaan lyhyemmäksi tai pidemmäksi aikaa. Miten järjestää kallis lääkitys ja koko muu taudin hoito ja seuranta, sekin asettaa lisähaasteita reumanuoren elämään, toteaa tutkimushankkeen johtaja, professori Heikki Hurri Ortonista.
Onko ihminen vain tautinsa?
Tutkimus oli otteeltaan monitieteinen, ja sen kenttätyön tekivät Itä-Suomen yliopiston vammaistutkimusyksikön tutkijat. Tavoitteena oli myös hahmottaa pitkäaikaissairautta potevan nuoren paikkaa yhteiskunnassa.
Parantumattomana ja vaikeasti ennakoitavana, vaiheittain etenevänä toimintakyvyn haasteena lastenreuma lisää nuorten riskiä syrjäytyä opiskelu- ja työelämästä kokonaan, jollei kuntoutuspolku ole toimiva. Nuoren omaa käsitystä itsestään ei sitäkään tule sivuuttaa.
– Nuori, joka muistelee lapsuuttaan yksilöterapioista ja rajoituksista koostuvana sairauskertomuksena, voi kokea itsensä vääränlaisena, korjauskelvottomana. Mutta nuori, joka voi muodostaa lapsuudestaan kuvan haasteellisena seikkailuna elämän viidakossa, voi kokea itsensä selviytyjänä, kuvailee Hanna Säilä.
Vanhempien rooli tärkeä auttajana ja nuoresta irti päästäjänä
Suomen Reumaliiton vuodenvaihteessa lasten ja nuorten vanhemmille tekemässä kyselyssä nousivat esiin samat huolet.
Perheitä huolettavat erityisesti henkilöstön kiire ja vaihtuvuus sekä lapsen ja hänen perheensä kokonaistilanteen huomioimisen puute. Hoitoketjun hajanaisuuden vuoksi käynnit eri lääkärien vastaanotoilla, laboratoriokokeissa, pientoimenpiteissä ja muilla vastaanotoilla kuluttavat kohtuuttomasti aikaa.
Tämä rasittaa perhe-elämää sekä työntekoa ja koulunkäyntiä. Esimerkiksi kurssimuotoisessa lukiossa ei pitkäaikaissairas saa erityiskohtelua poissaolojen vuoksi.
– Vanhempien rooli korostuu reumanuoren itsenäistyessä. Tukea tarvitaan, mutta irtikin on osattava päästää, Riitta Luosujärvi huomauttaa.
Suomessa sairastuu lastenreumaan noin 22 lasta sataatuhatta alle 16-vuotiasta kohden eli vuosittain noin 200 lasta ja nuorta.
Ulla Järvi
toimittaja
Kuva: Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehden verkkosivuilla.
