Lasten syöpälääkärien aloitteesta on perustettu Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö, joka pyrkii paikkaamaan julkisen rahoituksen aukkoa.
Lääkärien huolena on, että Suomessa tarjottava hoito ei pysy huipputasoisena. Lasten syöpien kliinisen hoidon tutkimus ja kehitys on tutkimusrahoituksen kannalta väliinputoaja, eivätkä sairaalat kustanna uusimpaan tietoon perustuvien hoitotutkimusprotokollien käyttöä.
Uusia hoito-ohjelmia tutkitaan kansainvälisissä hankkeissa. Niihin osallistuminen oli aiemmin ilmaista, mutta nyt se maksaa muun muassa EU-viranomaisten valvonnan takia.
– Olimme saaneet hoito-ohjelmat henkilökohtaisten kontaktien avulla niin sanotusti tiskin alta. Enää ei ole niin. Totesimme, että tarvitsemme rahoitusta ja paras tapa saada sitä on säätiö, säätiön hallituksen puheenjohtaja, lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri, professori h.c. Toivo T. Salmi kertoo.
Töitä tehty iltaisin ja öisin
Suomessa on käynnissä noin 10 lasten syövän hoito-ohjelman tutkimusta vuosittain. Yksi ohjelma kestää 3–5 vuotta, ja sen hinta on noin 50 000 euroa vuodessa. Tämä koostuu esimerkiksi jäsen- ja näytemaksuista.
Uuden hoito-ohjelman käyttöönotto vaatii myös työaikaa. Lääkärin on muun muassa määriteltävä potilasaines ja raportoitava hoidosta. Lasten syöpälääkäreitä uhkaa säätiön asiamiehen Laura Paasion mukaan kestämätön työaikapula.
– He ovat tehneet hoito-ohjelmiin liittyvää työtä iltaisin ja öisin. Kaikki on revitty selkänahasta. Lääkärit katsoivat, että tämä on kulminaatiopiste, resurssit eivät riitä, Paasio kertoo.
Rahoituksen turvin hoito-ohjelmaan keskittyvälle syöpälääkärille voidaan esimerkiksi palkata sijainen.
Aamu Säätiön perustajajäseniä on yli 80. Mukana ovat muun muassa kaikki lasten syöpälääkärit, yliopistosairaaloiden sairaanhoitopiirit sekä Syöpäsäätiö. Paasion mukaan Syöpäjärjestöjen alainen Syöpäsäätiö suuntautuu enimmäkseen aikuisten yleisimpiin syöpiin ja perustutkimukseen, ja lasten syöpien hoitotutkimukset jäävät marginaaliin.
Muissa Pohjoismaissa on ollut Aamu Säätiötä vastaavaa toimintaa jo pidempään. Säätiön perustamisessa esikuvana oli Ruotsi, jossa Barncancerfonden on toiminut 30 vuoden ajan.
Aamu Säätiön tavoitteena on tulevaisuudessa myös tukea syövän sairastaneiden lasten myöhäisseurantaa.
Miia Soininen
toimittaja
Kuva: Pixmac
Julkaistu Lääkärilehdessä 44/13.
