En huomannut hänessä mitään erityistä. Paitsi sen, että hän alkoi juoda kaksi lasia vettä nukkumaan mennessä. Aiemmin hän oli juonut vain yhden lasillisen.
Parina yönä heräsin siihen, että hän meni pissalle ja pyysi sen jälkeen vettä. Kun runsas juominen oli jatkunut kaksi viikkoa, tilasin ajan yksityiseltä lääkäriasemalta.
Käydään varmuuden vuoksi tarkistamassa verensokeri, ettei se vain ole diabetesta, sanoin lapselle.
Kun mittariin ilmestyi lukema 28, suuni loksahti auki ja lapsikin meni sanattomaksi.
Kyllä se diabetekselta vaikuttaa, lastenlääkäri totesi. Otin lapsen kainalooni, ja hän alkoi itkeä.
Lääkäri rullasi tuolillaan koneensa äärestä lapseni luo, tarttui tätä kädestä ja sanoi: Kyllä sinä selviät. Et sinä tähän tautiin kuole.
Lapsi nyökkäili kyynelten takaa. Lääkärin sanat lohduttivat.
Ajoimme suoraan Lastenklinikan päivystykseen. Pääsimme heti tutkimuksiin, kun saimme takit pois päältämme.
Nyt verensokeri oli 29 ja ketoaineet 0,9. Tulitte ajoissa, meille sanottiin. Lapsi voi vielä hyvin.
Hetken päästä lapselle pistetään ensimmäinen insuliiniannos. Hoito on alkanut.
Hoitajalla ja lääkärin miehellä sama tauti
Lastenosastolla hoitaja kertoo tulevien päivien kulusta. Saamme kuulla, että sairaalassa vierähtää viikko.
Hoitaja paljastaa, että hänelläkin on diabetes. Hän sairastui siihen nelivuotiaana. Oma lapseni on kahdeksan.
Käytän tällaista insuliinipumppua, hoitaja sanoo ja vilauttaa vyötäröllään olevaa laitetta.
Tökkään lasta kylkeen ja hihkaisen: Ajattele, tuolla hoitajallakin on sama tauti!
Lapsi hymyilee.
Kyllä diabeteksen kanssa pärjää, kun siihen vain ensin sopeutuu, kannustan lastani, hiukan epävarmalla äänellä.
Seuraavana päivänä osastolla kiertävä lääkäri kertoo, että myös hänen miehellään on ykköstyypin diabetes.
Tieto vahvistaa tunnetta siitä, että emme ole yksin. Koen olevani tämän lääkärin kanssa samassa veneessä.
Lapsipotilaista pidetään huolta
Jo alle vuorokauden kuluttua diagnoosista lapsi mittaa verensokerin ja pistää insuliinin itse. Potilaan hoitomyöntyvyys ja pelottomuus yllättävät.
Samalla osastolla on yhtä aikaa kahdeksan ykköstyypin diabeetikkoa, yksi hoitaja paljastaa. Vieruskaveri tulee hoitoon ambulanssilla.
Huomaa kyllä, että tauti on Suomessa yleinen, sillä uudet potilaat imaistaan heti mukaan järjestelmälliseen hoito-ohjelmaan.
Tapaamme diabeteslääkärin, diabeteshoitajan, ravitsemusterapeutin, sosiaalityöntekijän ja psykologin. Saamme luettavaksemme paksun nipun diabetestietoa.
Hoitajat opettavat mittaamaan verensokerin 12 kertaa vuorokaudessa, laskemaan hiilihydraatit ennen aterioita ja pistämään insuliinit seitsemän kertaa päivässä.
Saamme kuulla, että pääsemme geenitutkimuksiin ja että lapsesta tullaan pitämään hyvää huolta säännöllisin kontrollein diabetespoliklinikassa.
Potilaalle tulee väkisinkin turvallinen olo.
Äidit eivät saisi kysellä liikaa
Kaikki sujuu hyvin niin kauan kuin potilaan omainen ei kysele liikaa.
Yleisluonteinen informaatio opaslehtisistä on sisäistetty nopeasti, ja potilaan äidille tulee mieleen muutakin kysyttävää.
Miksi potilaalle valitaan juuri tämä insuliinivalmiste?
Kuinka suuri osa ykköstyypin diabeetikoista välttyy lisäsairauksilta?
Onko mahdollista, että Pandemrix-rokote voi laukaista ykköstyypin diabeteksen, kun se pystyi laukaisemaan narkolepsiankin?
Voiko lapsen diabetes olla vain yksi oire laajemmasta autoimmuunitautikokonaisuudesta?
Kuinka paljon ykköstyypin diabetes nykytiedon mukaan lyhentää elinikää?
Viimeisestä kysymyksestä eräs lääkäri melkein hermostuu:
Väestötason ennusteet eivät päde yksilötasolla! Tutkimustieto on vanhaa ja koskee jo kauan sitten sairastuneita. Nyt sairastuvien tilannetta ei tiedä kukaan!
Kun lääkäri pimittää tiedon potilaalta, tämä etsii sen muualta. Googlettamalla olenkin löytänyt vastaukset kaikkiin yllä oleviin kysymyksiini.
Pumppua pitää jonottaa
Sairastumisesta on nyt kaksi kuukautta.
Olen jo oppinut, että diabeetikon kannattaisi valita asuinpaikkansa. Esimerkiksi insuliinipumpun saanti vaihtelee kunnittain.
Helsingissä pumppujono on kuulemma puoli vuotta. Se on pitkä aika niille diabeetikoille, jotka saavat hypoglykemioita päivittäin.
Vaikka terveydenhuolto pitää lapsidiabeetikosta hyvää huolta, huolenpito on kovin järjestelmäkeskeistä. Kontrolliin on tultava silloin, kun sairaalalle sopii, vaikka lapsella olisi koe koulussa tai vanhemmalla työeste.
Ja perheen pitää joustaa, jos annettu aika ei pädekään, vaan se on vaihdettu potilaalle ilmoittamatta tuntia myöhemmäksi. Työnantajien ja koulun täytyy ymmärtää, sillä sairaalan työt ovat tärkeimmät.
Hoitotarvikkeet ovat ilmaisia, mutta niiden määrä on mitoitettu niin alakanttiin, että verensokeri- ja ketoliuskat loppuvat kesken.
Tietämättömyyttäkin on. Eräs hoitaja yksityiseltä lääkäriasemalta vihjaili, että lapseni olisi voinut välttyä diabetekselta, jos olisin antanut hänelle suosituksia enemmän D-vitamiinia.
Lapsi on sopeutunut päällisin puolin hyvin. Mutta kerran hän totesi:
Äiti, ajattele, en ole enää koskaan elämässäni terve.
kirjoittanut:
Heli Väyrynen
Suomen Lääkärilehden uutispäällikkö
Kuva: Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehdessä 3/16
