Oman lapsen sairastuminen on jokaiselle vanhemmalle tuskan, epätietoisuuden ja hämmennyksen hetki.
Tyttärelläni todettiin skolioosi, eli selän kiertyminen mutkalle, 7-vuotiaana. Hoitamattomana sairaus voi johtaa pahasti kieroon selkään, kipuihin ja pysyvään invaliditeettiin.
Edessä oli hyppy tuntemattomaan, sillä lääkärit eivät voineet luvata vuosia kestävän korsettihoidon tehoavan varmasti. He kertoivat, että tilastojen mukaan kolmasosalla hoidettavista selkä suoristuu, kolmasosalla pysyy ennallaan ja kolmasosalla selkä jatkaa käyristymistään korsetista huolimatta.
Loppujen lopuksi Kaisa-tyttären selkää hoidettiin muovisella korsetilla lähes kymmenen vuotta. Neljä vuotta hän piti korsettia 22 tuntia vuorokaudessa, kuusi vuotta vain öisin. Nämä vuodet opettivat minulle paljon sairaudesta, sairaaloista ja selviämisestä. Kaisa sai korsetin pois kaksi vuotta sitten 16-vuotiaana.
Kaksi ensimmäistä vuotta hoidoissa oli raskasta aikaa. Hyvää hoitotasapainoa ei löytynyt helpolla, vaan jouduimme kokeilemaan erilaisia korsetteja ja korsettiyhdistelmiä. Selkä mutkistui yhä lisää kaikista yrityksistä huolimatta.
Nämä kaksi vuotta olivat vaikeaa aikaa myös sairaalan henkilökunnan kanssa. Minulla oli suunnaton hätä lapseni voinnista ja koin sairaalan kylmänä organisaationa, joka ei aidosti ole kiinnostunut meidän hyvinvoinnistamme. Kaisaa hoidettiin lastenkirurgisella osastolla, joka oli täynnä kiireellisesti hoidettavia tapauksia. Meidät oli helppo unohtaa, koska välitöntä hengenvaaraa ei ollut.
Tilanne helpottui ajan kuluessa ja näin vuosien jälkeen näen asian monelta osin jo toisin. On luonnollista, että oikea hoito ei löydy heti. Lääkärit tekivät parhaansa ja vuosien mittaan meille syntyi erittäin hyvä hoitosuhde. Yritys ja erehdys ovat tavallisia keinoja sairauksien hoidossa. On myös inhimillistä kiireen keskellä jättää hiljaisemmat huomiotta.
Minun oloni helpottui myös sen myötä, että aloin oppia sairaalan rutiineja. Tiesin, mihin aikaan lääkäri tulee katsomaan, mikä on epikriisi (hoitokertomus), milloin käydään poliklinikalla, milloin tullaan osastolle tai mikä on korsetintekijöiden ja lääkäreiden työnjako.
Vaikka tunnen syvää kiitollisuutta Kaisaa hoitaneita lääkäreitä kohtaan ja ymmärrän nyt paremmin syitä, mitkä tekivät hoidosta raskaan, toivoisin monien asioiden olevan toisin. Ei ole hyvä, että vanhemmat hajoavat ennen kuin oppivat, että on luonnollista tuntea olevansa vain ratas koneistossa. Potilaat ja heidän vanhempansa ovat ihmisiä, joille sairaala on vieras paikka.
Lisäksi vanhemmat ovat valmiita taistelemaan lastensa puolesta, välillä olemalla hyvin hankaliakin. Vaikka lapsi ei sairaskäynneillä vuoda verta tai hänellä ei ole luita poikki, hänen hoitonsa on yhtä tärkeää ja hän ansaitsee yhtä hyvän kohtelun kuin muut potilaat. On hoitohenkilökunnan ammattitaitoa nähdä hiljaisenkin hädän lävitse ja tarjota tukensa ja asiantuntemuksensa. Tutkimusten mukaan hyvä viestintä luo hyvää hoitosuhdetta ja hyvä hoitosuhde parempaa lopputulosta. Vanhemmat, pitäkää puolenne!
Skolioosin hoidossa työnjakoa minun ja Kaisan välillä ei koskaan mietitty, vaan se syntyi itsestään. Minä kohtasin sairaalaorganisaation ja sen kummallisuudet ja tsemppasin meidät ylitse vaikeiden aikojen, jolloin hoito ei tehonnut. Kaisa sai keskittyä tärkeimpään, sairauden kanssa selviämiseen. Siinä oli varmasti ihan tarpeeksi pienelle, ja vuosien mittaan vähän suuremmallekin tytölle. Hän joutui hikoilemaan korsetin kanssa, kestämään rikkoontuneen ihon valvottamat yöt, sopeutumaan erilaisuuteensa.
Kun kirjoitimme Kaisan kanssa yhdessä skolioosista kertovaa kirjaamme, minulle suuri yllätys – oikeastaan järkytys - oli se, miten suuri merkitys oli ollut sillä, että minä olin uskonut siihen, että hoitoon tunnollisesti sitoutumalla selkä suoristuu. Koska minä uskoin, Kaisakin uskoi. Vanhempien vaikutusvalta on käsittämättömän suuri siihen, että lapsi uskoo paranemiseen ja hoitoihin. Ja kääntäen, jos he kylvävät epäilyksen siemenen, syntynyt haitta on valtava.
Vanhemmat eivät ole yli-ihmisiä, vaikka lapsen edessä ei voi ahdistustaan näyttää. Minä havahduin tähän, kun kerran huonoja uutisia sisältävän sairaalareissun jälkeen ajoin suoraan takaisin töihin. Kokoukseen meno jäi, kun jäin autohalliin itkemään. Opin tästä sen, että varasin jokaiselle sairaala- ja lääkärikäynnille koko päivän vapaaksi. Näin sain rauhassa aikaa käydä läpi tuntemuksiani, käydä vaikka kävelyllä tai kahvilassa kokoamassa ajatuksiani.
Vuosiin mahtuu kaikenlaisia kokemuksia, niin hyviä kuin huonoja. Huonot hetket tulevat tilaamatta, hyviä voi itse rakentaa. Ja kannattaa rakentaa, koska ne kantavat pitkälle. Me kävimme Kaisan kanssa joka sairaalakäynnin jälkeen kahvilassa jätskillä tai herkulla. Teemme itse asiassa yhä niin. Lupasin myös Kaisalle hevosen, jos hän jaksaa koko korsettihoidon. Hevosta hän ei vuosien jälkeen enää halunnut, mutta sai haluamansa vaihto-oppilasvuoden Ranskassa.
Viimeisin ohje kaikille lapsensa sairauden kanssa eläville on: Tallettakaa muistoja kirjoittamalla ja kuvaamalla. Vuosien jälkeen asioita on muuten vaikea palauttaa mieleen. Ja naurakaa paljon!
Kirjoittanut:
Marja Heinonen
Kirjoittaja kertoo, miltä tuntuu, kun oma lapsi sairastuu pitkäaikaissairauteen. Heinonen on kirjoittanut skolioosiin sairastuneen tyttärensä Kaisa Virolaisen kanssa kirjan nimeltä "Murrosiän mutka".
Myös Kaisa Virolainen on kertonut kokemuksistaan Potilaan ääni -palstalla. Lue lisää:
Kymmenen vuotta korsetissa
Erilaisuus voi olla riesa tai rikkaus
