Karkauspäivä on myös Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä. Sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa maksimissaan viisi 10 000 kohden. Suomessa harvinaisia sairauksia on 5 000–8 000. Kutakin sairautta sairastaa vain muutama, mutta yhteensä meitä on paljon. Olen yksi heistä. Tuplaharvinainen.
Sairastan harvinaista ja vieläkin harvinaisempaa sairautta. Ehlers-Danlorsin oireyhtymä, tai kuten tätä kotoisammin kutsun, Ellen DeGeneris on harvinainen geenivirhe. Elimistöni tuottaa sidekudosten tärkeimmän rakennusaineen, kollageenin, väärin. Resepti on joutunut hukkaan ja laatu on surkeaa. EDS on etenevä sairaus ja aiheuttaa erittäin paljon monenkirjavia ongelmia, luista ihoon ja kaikkeen sillä välillä. Trigeminusneuralgia eli kolmoishermosärky, tuttavallisemmin trige, on tämä minun vielä harvinaisempi sairaus. Trige on kasvojen alueen tuntohermon äärimmäinen kiputila, jatkuvaa hermosärkyä kasvoilla. Trige on erittäin hankalasti lääkittävissä, eikä tämän syytä tiedetä. Joten vielä tänäkin päivänä trigen kanssa hoidetaan vain oireita, ei syytä, vaikka sairaus on tunnettu iät ajat. EDS invalidisoi kehon, trige lamauttaa kaiken, ajatuksista lähtien.
Ei kuulkaas ole herkkua olla harvinaissairas. Yleensä diagnoosia saa odottaa, vuosia ja vuosikymmeniä. Harvinaisia sairauksia ei välttämättä oteta edes huomioon mietittäessä, mikä ihme aiheuttaa ongelmia. EDS:n kanssa diagnoosin saaminen kesti liki 40 vuotta, trigen kanssa kärvistelin diagnoositta nelisen vuotta. Ne vuodet olivat piinallisia. Vaan olipa helpottavaa vihdoinkin saada nimi kaikelle oudolle. Diagnoosi taskussa ajattelin, että nyt helpottaa lääkärikäynnit. Pystyn kertomaan sairauteni nimen, saan jatkossa oikeaa ja hyvää hoitoa. Niinhän se menisi täydellisessä maailmassa, mutta tällä pallolla, noup, njet ja ei.
Saatan olla lääkärille ensimmäinen "eddy" tai "trige". Hän kenties muistaa kuulleeni sairauteni nimen. Jonkun sairauteeni liittyvän randomin yksityiskohdan. Hoidollisesti tai lääkinnällisesti sellaisesta ei ole minulle mitään apua, koska sairauksiani leimaa useat toisistaan hyvin poikkeavien yksityiskohtien kombinaatiot. Mikä toimii "taviksella", saattaa aiheuttaa vakavia ongelmia harvinaisella. Toisinaan tunnen itseni muurahaiseksi suurennuslasin alla, kun lääkäri on innoissaan hänen eteensä materialisoituneesta elävästä harvinaisuudesta. Ymmärrän kyllä ja mielelläni kerronkin sairauksistani, jotta seuraava kaltaiseni saisi parempaa hoitoa. Harmi vain, että näissä tilanteissa tarvitsemani apu jää herkästi saamatta. Harvinaisen arkea.
Uudelta lääkäriltä kysyn aina ensimmäiseksi, tuntevatko he sairauksiani. Joka ikinen kerta. Siitä lähdetään. En kadehdi masentuneita, sydän- ja verisuonisairaita, diabeetikkoja tai muiden tunnettujen kansantautien sairastajia heidän sairauksista, en. Olen kuitenkin kirkkaan vihreä, että käytännössä kaikki, ei vain lääkärit, tietävät mistä niissä sairauksissa on kyse. Jo koulussa kerrotaan lapsille näistä ja monista muistakin sairauksista! Me harvinaiset emme voi luottaa edes siihen, että edes satunnainen lääkäri tai hoitajat tietää sairautemme, saatika osaisi auttaa.
Painajaiseni on lääkäri, joka on kujalla sairauksistani, mutta katsoo olevansa kaikkien alojen erityisasiantuntijana. Tietää paremmin. "Sulla on kuule ihan liikaa ja monenlaisia lääkkeitä, minäpä puolitan annoksesi, ja nuo ja nuo me napsaistaan kokonaan pois." Itse en ole vielä kuullut tuota lausetta, mutta aivan liian moni ystäväni on. Paniikin paikka. Itselleni tulee paha olo pelkästä ajatuksesta. Koska meiltä puuttuu reseptinkirjoitusoikeudet, harmi kyllä, tuo lause ajaisi meikäläisen kivun takia ensiapuun parissa päivässä. Tällä hetkellä syömäni lääkekoktail on vuosien kokeilujen, testausten ja viilauksen tulos. Hoito- ja lääketasapaino on jännä juttu. Sen löytäminen on vaikeaa, mutta sen romuttaa helposti. Kun on pienenkin hetken vajailla lääkeannoksilla tai kehnolla hoidolla, saattaa kestää kuukausia päästä taas kivun päälle.
Harvinaissairaana sitä arvostaa yli kaiken pitkäikäistä hoitosuhdetta, jossa minua kohdellaan yksilönä, kokonaisuutena, Odena. En ole vain neurologinen, fysiatrinen, ortopedinen ja mikä lie epämääräinen ongelma. Ei tarvitse joka kerta astua ovesta sisään varautuneesti varpaisillaan, valmistautuneena pettymään. Se kun on oikeasti se meidän harvinaisten arki. On todellista luksusta, kun kahdesta sanasta huomaa, että lääkäri oikeasti tietää harvinaisuuksistani. Silloin tuntee olevansa hyvissä käsissä, luotan vastapäätä istuvaan ja voi keskittyä täpöllä sen hetken ongelmaan EDS- tai trige pähkinänkuoressa -esitelmän sijaan. Sellaista lääkäriä seuraan kuin koiranpentu herkkuluuta. Vaikka maailman ääriin. On myös hienoa tavata lääkäri, vaikka hän ei tietäisi sairauksistani juuri mitään, joka selkeästi haluaa oppia lisää. Ja myös tekee sen. Kultakimpaleita.
On todellinen sääli, että perusterveydenhuollossa hoito jää pakostakin osaltamme kapea-alaiseksi tai kenties olemattomaksi, koska me harvinaiset kuulumme järestään eri erikoisalojen alle. Jotta saisimme parhaan mahdollisen hoidon, tarvitsemme lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle.
Jokin aika takaperin kärsin hankalista ja harvinaislaatuisista hengitysongelmista. Tervarissa selvisi nopeasti, ettei siellä kyetty auttamaan. Lääkäri soitti monta, monta puhelua ja päädyin kiirelähetteellä hetkeä myöhemmin erikoissairaanhoidon A poliklinikalle, jotta asia selviäisi. Ei selvinnyt. A:sta konsultoitiin puolestaan erikoissairaanhoidon poliklinikka B:tä. B:ssä leviteltiin käsiä. Seuraavaksi konsultoitiin uutta harvinaisten sairauksien keskusta, HAKEa. Lääkäreiden ikioma Dr House -tyylinen diagnoosiautomaattikeskus, jonne on keskitetty tietoa harvinaisista sairauksista. Kaikki edellä mainitut päätyivät siihen, että kuulun poliklinikka X:n hoteisiin. Joten, vielä yksi hopi hopi lähete kouraan. Vaan kuinkas kävikään. Koska poliklinikka X:llä ei ollut päivystystä, minut laitettiin kotiin odottamaan kutsua vastaanotolle. Jonkun päivän jälkeen posti kantoi minulle viestin. Koska minulla on jo diagnoosi, minua ei oteta enää vastaan poliklinikka X:lle, vaan minua hoidetaan terkkarissa. Niinku täh?! Juuri tervaristahan minut lähetettin eteenpäin, koska siellä loppui tietotaito heti kättelyssä! Se että Poliklinikka X sanoo, että potilasta hoidetaan perusterveydenhuollossa, ei pätevöitä tasan yhden ainoaa lääkäriä harvinaisen sairauden hoitoon!
Potilaana arvostan erittäin korkealle, kun sanotaan reilusti, en osaa auttaa ja etsitään taho, joka osaa. Aivan kuten minua hoitanut terveyskeskuslääkäri teki. Koen olevani jatkuvasti kovin avuttomassa tilanteessa, koska lääkäreiden tekemistä hoito/hoitamattomuusratkaisuista ei voi valittaa. Kyllä, voin aina tehdä kantelun tai muistutuksen, mutta tehty hoitoratkaisu on ja pysyy, ellei kenties rivistä seuraava valkoisen takin kantaja tee uutta hoitoratkaisua.
Me harvinaiset pidämme myös tiiviisti yhtä. Vertaistuki on äärettömän arvokasta. Omiemme joukossa emme ole ihmeellisyyksiä tai outouksia, olemme ihan peruskauraa. Emme tietenkään pidä yhteyttä vain vertaistuen takia. Vaihdamme myös kuulumisia meitä hoitavista tahoista. Sana kulkee. Kun saamme hyvää palvelua ja hoitoa, kerromme siitä toinen toisillemme. Joten jos kannat valkeaa takkia ja ovesi takana on pitkä jono jonkun tietyn sairauden edustajia, tiedät tehneesi jotain oikein. Toimintaasi arvostetaan ja olet tehnyt hyvän vaikutuksen.
Oikein hyvää kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää kaikille harvinaisille!
Outi Elo
Kirjoittaja on 46-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää, tekee vapaaehtoistyötä mm. kolmoishermosäryn parissa, on kolmoishermosärky-sivuston ylläpitäjä, vetää Facebookin Triget-vertaisryhmää ja on Suomen kipu ry:n hallituksen jäsen.
