En ole koskaan osannut jutella smalltalkkia, lukea rivien välistä, katsoa silmiin tai tunnistaa äänensävyjä. Sen vuoksi en voi tietää, miten keskustelukumppanin puheeseen tulisi reagoida tai miten keskustelua pitäisi jatkaa. Saan rohkeimmankin ihmisen vaikenemaan seurassani, enkä pysty luomaan ihmissuhteita. Itsenäistyminen tuntuu vaikealta ja pelottavalta.
Viimeisen vuoden sisään olen kuitenkin vihdoin alkanut hyväksyä vaikeuksiani. Kun lopulta sain Asperger-diagnoosin keväällä 2014, sain myös selityksen sille, miksi olen aina kokenut olevani ulkopuolinen. Mutta diagnoosin saaminen ei todellakaan ollut helppoa.
Minulla on aina ollut hankaluuksia ihmisten parissa. Lapsena minulla oli leikkikavereita, koska leikin kautta oli helppo ilmaista itseään, ja sen vuoksi vanhempanikaan eivät osanneet huolestua. Mutta leikkien loppumisen jälkeen kaikki muuttui. Luokkatoverit ja tuttavat alkoivat kysellä, miksi en puhu mitään. Se oli todella hämmentävää, koska eihän minulla, muuten normaalilla lapsella, ollut mitään selitystä sille. Yhtäkkiä olin vain jäänyt ulkopuolelle kaikesta ja aivan yksin.
Ulkopuolelta tulevan arvostelun vuoksi aloin tarkkailla itseäni. Ymmärsin, että minussa oli jotain vikaa. Toisia lapsia ja nuoria katsellessani tunsin, etten ollut tasa-arvoinen heidän kanssaan. Aloin vältellä ihmisten tapaamista, koska jos joku ei kyseenalaistanut hiljaisuuttani, syytin itse itseäni. Olemukseni hävetti ja ärsytti minua. Asia ei antanut minulle hetkeäkään rauhaa. Opettajat eivät auttaneet, vaikka vietin välitunnit yksin. He eivät ehkä tienneet, mitä tehdä.
Jossakin vaiheessa huomasin saavani hieman hyväksyntää toisilta, kun näyttelin jotain muuta mitä olin. Matkin vastapuolen mielipiteet ja ilmeet. Opin hymyilemään silloin kun toiset hymyilivät, nauramaan asioille joille kuului nauraa, ja osoittamaan empatiaa silloin, kun sitä kuului näyttää. Olisin saanut muutaman kaverinkin, mutta näytteleminen kävi liian rankaksi. Sairastuin pahaan stressiin ja jouduin paniikkiin pienistäkin asioista.
Kuulin Aspergerin oireyhtymästä ensimmäistä kertaa vasta lukiossa, kun mummoni näki asiaa koskevan lehtileikkeen. Tämä ominaisuushan on periytyvä ja sitä on ilmeisesti suvussani enemmänkin. Etsin lisätietoa ja totesin, että piirteet olivat kuin minusta kirjoitettu. Innoissani selityksen löytymisestä käytökseeni, pääsin koulukuraattorin juttusille. Ja sen jälkeen minua vasta lyötiinkin henkisesti.
Kuraattori ei uskonut, että minussa oli mitään vikaa. Hän selitti minun keksineen kaiken ja yritti löytää syyn kasvatuksestani. Lisäksi olin tässä vaiheessa jo lähes täysi-ikäinen, joten olin jo ehtinyt oppia paljon sosiaalisia taitoja. Eikä minulla ollut ongelmia keskustella kuraattorin kanssa kahdestaan, mehän puhuimme selkeästä aiheesta. Ammattiauttajan kanssa keskustelu ei ollut lainkaan verrattavissa arkipäivän sosiaalisiin haasteisiin, mutta sitä hän (ja moni muukaan) ei tuntunut ymmärtävän.
Pääsin käymään myös nuorisopsykiatrian poliklinikalla. Tein kuitenkin virheen kertomalla suoraan epäilykseni Aspergerin syndroomasta. Psykologi alkoi heti vastustaa, koska olin kuulemma liian tietoinen asiasta. Kumosimme toistemme väitteitä joka käynnillä. Se vain pahensi oloani. Lopulta, kun olin kertonut pienimmätkin yksityiskohdat vaikeuksistani ja vanhempani omat versionsa, hän alkoi uskoa. Vihdoin keskivaikean masennuksen, nuoruuden kehityshäiriöiden ja sosiaalisten tilanteiden pelon lisäksi (näitä diagnooseja en edes tuntenut omakseni), sain myös diagnoosiksi ”joitakin Asperger-piirteitä”.
Se ei riittänyt, sillä en kokenut tulleeni ymmärretyksi. En myöskään hyväksynyt saamiani vääriä diagnooseja ja mielialalääkitystä. Poliklinikka tarjosi minulle jatkotutkimuksia, mutta sieltä ei enää koskaan kuulunut mitään.
Kului pari vuotta, kunnes työharjoitteluni pahensi stressini äärimmilleen. Hakeuduin uudestaan lääkäriin ja otin asian puheeksi, kun ymmärsin stressioireideni tulevan sosiaalisista ongelmistani. Vihdoin tapasin psykiatrin, joka ymmärsi minua. Hän jopa päästi minut psykologin testeihin. Tämä psykologikin ymmärsi. Siellä sain kunnon Aperger-diagnoosin. Olen iloinen, etten antanut periksi niille, jotka minut aiemmin tyrmäsivät. Onneksi pidin kiinni omasta kannastani, kun tiesin olevani oikeassa. Oli vain löydettävä oikea lääkäri.
Toivon, ettei kenenkään toisen tarvitsisi käydä tällaista läpi. Aspergerin syndroomasta ei todellakaan tiedetä tarpeeksi – tai sitten se on käsitetty aivan väärin. Lääkäreiden pitäisi tutkia asiaa tarkemmin, jotta as-henkilöt saisivat ansaitsemaansa apua ja diagnoosin saanti helpottuisi, eikä aina vain tarjottaisi masennuslääkkeitä joka vaivaan. Myös muun ympäristön pitäisi saada lisää tietoa, että ennakkoluulot poistuisivat.
Nykyään minusta ei kovin helposti näe ulospäin, että minulla on mitään ongelmaa. Olen aika hyvin oppinut olemaan ihmisiksi. Sellainen elämän suorittaminen on kuitenkin hyvin rankkaa, joten viihdyn parhaiten kotona harrastusteni parissa. Olen miettinyt paljon, pitäisikö minun yrittää väkisin muuttua toisten vuoksi, vai onko minulla lupa olla sellainen kuin olen.
Jos kerron tästä jollekulle, on reaktio yleensä puolustava: ”ei sinussa mitään ole”, tai sitten jankataan siitä, kuinka ”meillä kaikilla on välillä sitä ja tätä”. Inhoan tätä, koska en halua kenenkään yrittävän ottaa diagnoosia minulta pois. Se selittää minulle miksi koen asiat eri tavalla kuin sosiaalisesti normaalit ihmiset. En myöskään pidä siitä, jos minua sanotaan ujoksi. Päin vastoin, rakastan esiintymistä, kunhan minulla on aihe josta puhua. Ja nyt, kun 22-vuotiaana ymmärrän itseäni tämän diagnoosin kautta, annan itselleni hieman anteeksi epäonnistumisiani.
Tiia-Maria Tuominen
Kirjoittaja on 22-vuotias kuvataiteiden ja kiinan kielen opiskelija, jolla on todettu aspergerin oireyhtymä. Hän haluaa levittää tietoa tästä sairaudesta ja nähdä paljon maailmaa.
Kuva on kirjoittajan maalaus sielunmaisemastaan.
