MS-taudilla ei ole tyypillistä taudinkuvaa. Oireet ovat yksilöllisiä ja kehittyvät eri tahtia. Joskus lääkärit kirjaavat muistiinpanoihinsa: "MS-tauti, epätyypillinen, aktiivinen". Helsinkiläiselle Marika Lignellille kävi näin.
Keväällä 2013 Marika Lignell oli mielestään elämänsä huippukunnossa. Hän oli toipunut talvella tehdystä polvileikkauksesta ja hurahtanut lenkkeilyyn. Elämässä oli alkamassa uusi, urheilullisempi kausi – tai niin hän oli kuvitellut.
Lignellin tietämättä hänen omat valkosolunsa olivat alkaneet hyökätä aivojen hermoratojen kimppuun. Ne hajottivat hermoja suojaavia myeliinikerroksia. Vähän kuin jyrsijät, jotka nakertavat johtojen muovipäällysteitä.
Yhtenä päivänä Lignellin oikeasta silmästä katosi näkö. Silmää peitti vaalea kalvo. Seurasi useita reissuja vuoroin työterveyslääkärissä vuoroin silmälääkärissä. Kahden viikon kuluttua hän pääsi lopulta vierailemaan erikoistuneella silmäklinikalla.
Klinikalla tutkimukset hoituivat nopeasti. Kotimatkalla Lignell ehti istua bussissa yhden pysäkinvälin, kun vastaanotolta jo hälytettiin häntä pikaisesti takaisin ja suoraan magneettikuvauksiin.
– Lääkäri pahoitteli, että magneettikuvauslaitteeseen on parin tunnin jono. Silloin ajattelin, että jotain on pahasti pielessä. Eihän se kahden tunnin viive magneettiin ole yhtään mitään!
Potilas ei saa MS-taudin diagnoosia, ennen kuin hän on käynyt läpi ainakin kaksi pahenemisvaihetta. Niissä hermotulehdukset oireilevat esimerkiksi näön heikkenemisenä, lihasheikkoutena tai -halvauksina tai näkyvät magneettikuvauksissa tulehdusmuutoksina. Vaiheiden välissä saattaa olla pitkäkin oireeton kausi.
Lignellin näköhermontulehdus oli kuitenkin niin voimakas, että hoitohenkilökunta piti MS-tautia jo tuolloin todennäköisenä.
Koko elämän pahenemisvaihe
Virallisen diagnoosin Marika Lignell sai lokakuussa 2013, siis tasan kaksi vuotta sitten. Hän oli tuolloin 41-vuotias. Pahenemisvaihe iski voimalla jalkoihin ja vei kävelykyvyn. Magneettikuvauksissa tauti ei juuri näkynyt.
– Magneettikuvissa oli niin vähän muutoksia, että niiden ei pitäisi oppikirjan mukaan aiheuttaa oireita ollenkaan, Lignell kertoo.
Lääkärit tutkivat muita vaihtoehtoja, mutta kymmenen magneettikuvausreissun jälkeen päätelmä pysyi ennallaan. Lignelliä todellakin vaivaa aaltomaisesti etenevä MS-tauti; epätyypillinen, aktiivinen.
Diagnoosin saatuaan Lignell otti härkää sarvista: hän ahmi netistä tietoa, varasi ensitietokurssin ja alkoi järjestää elämäänsä uusiksi. Hän muutti miehensä kanssa uuteen, pyörätuolikäyttöön paremmin soveltuvaan kotiin. Lignellin liikkumista auttavat nykyään myös rollaatori, kyynärsauvat ja kävelykeppi, matkan pituudesta riippuen.
Pahenemisvaiheet tuovat mukanaan vaihdellen erilaisia haasteita. Toisinaan näkö hämärtyy, toisinaan kädet vapisevat niin, että tavarat putoavat lattialle.
– Kävelykyky on mennyt minulla kahden vuoden sisään nyt jo 11 kertaa.
Läheiset pitävät huolta
Pahenemisvaiheiden välillä Lignell ottaa sairastamisesta vapaata. Hän käy rock-konserteissa, urheilee ja elää niin tavallista elämää kuin voi. Parhaillaan hän keräilee voimia edellisestä hyökkäyksestä, mutta ennen sitä, noin kuukausi sitten, hän käveli ystävänsä kanssa Helsingin korkeimmat rappuset.
Työnantaja on onneksi ollut ymmärtäväinen. Työssä tukkufirman toimistossa Lignelliä auttavat nykyisin oma parkkipaikka, sähköpöytä ja lyhennetty työpäivä.
Hän haluaisi pitää työstään kiinni vielä pitkään, mutta pahenemisvaiheet iskevät tiheään. Usein edellisestä iskusta ei ehdi kuntoutua, kun seuraava jo palauttaa toipumisen lähtöpisteeseen.
– Suhtautuminen töissä on ollut älyttömän mukavaa. Kuitenkin sairauslomia on ollut niin usein, että jännittää, muuttuuko asenne joskus.
Ymmärtäväisiä ovat olleet myös perhe ja ystävät.
– En ole tarvinnut mitään ammattiapua asian käsittelyyn, koska minulla on niin hyvä läheisten turvaverkko. Olen saanut puhua, jos on ollut tarvetta. Kaikilla se ei ole niin.
Kenties eniten Lignelliä on auttanut hänen oma elämänasenteensa. Kertomansa mukaan hän on aina tarttunut haasteisiin rohkeasti ja hymyssä suin.
– Näköjään tämä sairauskin tulee täysillä, hän kuittaa ja toteaa, että tauti on tuonut myös hyviä asioita. Ilon aiheita ovat olleet sairaalan käytävillä solmitut ystävyyssuhteet, hidastunut elämäntahti ja se, ettei MS-taudin etenemistä voi ennustaa. Joku päivä se saattaa hidastua, jopa pysähtyä pitkäksi aikaa.
– MS-tauti on kumppani, joka heittää kapuloita rattaisiin, mutta sen kanssa voi opetella elämään. Se ottaa hetkittäin kovan otteen, mutta sille ei saa antaa liikaa valtaa. Se ei ole koko elämä, vain yksi asia muiden joukossa.
Onko minulla MS-tauti?
➤ Jos kärsit väsymyksestä, heikotuksesta tai huimauksesta, taustalla on todennäköisesti joku muu vaiva.
➤ MS-tauti (keskushermoston pesäkekovettumatauti) puhkeaa selvästi havaittavana hermostotulehduksena. Se ilmenee yleensä joko näön sumenemisena tai esimerkiksi pidätyskyvyttömyytenä ja häiriöinä jalkojen toiminnassa – riippuen siitä, missä osassa kehoa tulehduspesäkkeet muodostuvat. Tulehdusvaiheen kesto vaihtelee vuorokaudesta jopa neljään viikkoon.
➤ Kaikille potilaille ei tule toista hermotulehdusta, mistä johtuen ensimmäinen kerta ei johda diagnoosiin. Lääkärit käyttävät yksittäisestä tulehduksesta termiä ”kliinisesti eriytynyt oireyhtymä” (KEO).
➤ KEO-potilaille suositellaan tapauskohtaisesti uutta magneettikuvausta viimeistään vuoden kuluessa, sillä ensimmäisen hermotulehduksen eli pahenemisvaiheen jälkeen tautiriski on korkea.
Lue myös:
MS-taudin hoito on kehittynyt nopeasti
Lähteet:
Neuroliitto
Diagnosointi ja KEO-vaihe; Hanna Kuusisto LT, neurologian erikoislääkäri
Koska tulee epäillä MS-tautia ja kuinka se diagnosoidaan? (Suomen Lääkärilehti, 7/2012)
Teksti ja kuva:
Olga Kaijalainen
Haaga-Helian toimittajaopiskelija.
Tarkastanut:
Pentti Tienari
neuroimmunologian professori
