”Minulla oli raju enterorokko keväällä 2016, jolloin molemmista käsistä ja jalkapohjista kuoriutui nahka.
Olin käynyt kuntosalilla monta kertaa viikossa, mutta nyt lihaskuntoni alkoi heikentyä. Palautumiskykyni heikkeni myös. Yhtenä päivänä pystyin tekemään kuusi punnerrusta, seuraavana päivänä neljä ja sen jälkeisenä päivänä enää kaksi.
Kymmenen viikkoa oireiden alkamisesta en päässyt kyykystä ylös ja en jaksanut nostaa kokin työssäni roskapusseja. Voimat heikentyivät päivä päivältä, ja sydämensyke nousi 150:een seisoessa. Viimeiseksi jääneenä työpäivänäni juuston raastaminenkin oli ylivoimaista. Lopetin kokin työt syyskuussa 2016. Sen jälkeen en ole ollut enää työelämässä. Myöhemmin opin, että rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen on keskeisin kroonisen väsymysoireyhtymän, ME/CFS:n oire.
Rupesin käyttämään aktiivisuusmittaria. Pystyin kuukausien ajan kävelemään vain hieman yli kilometrin päivässä ja tekemään kevyimpiä kotitöitä. Minulla oli usein pakottava tarve mennä makuulle. Yksi kuukausi kului melkein kokonaan makuuasennossa.
Muistiongelmat alkoivat vaivata
Myös muistiongelmia alkoi esiintyä. En pystynyt keskittymään keskusteluun, jos läsnä oli enemmän kuin kaksi ihmistä. Muutama minuutti ryhmässä keskustelua oli jo liikaa. Televisiosta en jaksanut seurata saippuasarjojenkaan juonta. Muistiongelmat menivät aluksi ohi, mutta alkoivat vaivata myöhemmin säännöllisesti.
Epäilin ensiksi, että oireiden syynä oli mykoplasmainfektio, jonka olin sairastanut kaksi kertaa aikaisemminkin. Oireiden pahetessa mieleen tuli pahempia pelkoja; pohdin olenko mahdollisesti sairastunut syöpään.
Diagnoosi oli kysymysmerkki
Menin työterveyslääkärin vastaanotolle, ja hän otti EKG:n. Tuloksessa ei ollut mitään poikkeavaa, ja lääkäri kehottikin liikkumaan normaalisti. Pystyin kuitenkin kävelemään vain muutamia satoja metrejä, mikä oli kaukana normaalista. Minulle tehtiin myös astmakokeet ja tutkittiin täydellinen verenkuva. Näistä kokeista selvisi vain, että olin sairastunut astmaan. Olin helpottunut, koska en ollut ainakaan sairastunut syöpään.
Menin omakustanteisesti neurologille, joka sanoi, että ensin täytyy sulkea MS-taudin mahdollisuus pois. Magneettikuva oli normaali, ja neurologi arvioi ongelmieni olevan psyykkispainotteisia. Hän sanoi, että poden stressiä ja kirjoitti lähetteen julkiseen terveydenhuoltoon.
Mentyäni psykiatrin vastaanotolle kuulin, etteivät terveysongelmani ole ainakaan psyykkistä laatua. Mietin silloin, että minulla on käynyt todella huono tuuri. Sairauteni on varmasti niin harvinainen, ettei kukaan tiedä siitä mitään.
Vertaistukiryhmästä vahvistus diagnoosille
Etsin netistä oireitani vastaavia sairauksia. Löysin vain pari harvinaista neurologista sairautta. Kroonisen väsymysoireyhtymän sivuutin, koska nimi oli niin kaukana pääoireestani, rasitukseen reagoivasta voimakkaasta lihasuupumuksesta.
Useat yliopistosairaalan lääkärit kuitenkin epäilivät kroonista väsymysoireyhtymää. Olin epäuskoinen ja marssin lääkäreille antamani oirekirjanpidon kanssa vertaistukitapaamiseen, jossa kaikki 10 potilasta sanoivat, että selvä juttu: sinulla on ME/CFS.
Olin yllättynyt siitä, että sairauteni ei ollut harvinainen, mutta on silti huonosti tunnettu. Lääkärit tietävät oireyhtymästä vähän. Tuntuu järjettömältä, että on paljon ihmisiä, jotka kärsivät ME/CFS:stä, mutta joiden arvioidaan potevan esimerkiksi stressiä. Mielestäni on erittäin surullista, että tutkimusrahoitusta on niin vähän sairauksiin, joita ei vielä tunneta.
Olen saanut hyvää kohtelua terveydenhuollossa, mutta valitettavasti monet tuntemani ME/CFS-potilaat eivät voi kertoa samaa.
Niin terveydenhuollon ammattilaisilla kuin muillakin ihmisillä on tätä sairautta kohtaan paljon ennakkoluuloja, jotka pitää murtaa. Uskotaan esimerkiksi, että ME/CFS:ää sairastavat eivät halua harrastaa liikuntaa, koska pelkäävät sitä. Tämä ei pidä paikkaansa. Tuntemani potilaat ovat yrittäneet harrastaa liikuntaa paljon ja vähän ja kaikkea siltä väliltä, mutta huomanneet liikunnan pahentavan oireita.
Vointi kääntyi paremmaksi
Sairaus on aaltoillut viime aikoina parempaan suuntaan. Olen tehnyt muutoksia elämäntavoissani. Lepään ennakoidusti, liikun maltillisesti ja pidän paljon taukoja. Käytän apuna kaksipyöräistä henkilökuljetinta, joka on yleiskuntoni kannalta parempi kuin pyörätuoli, koska siinä liikutaan seisten. Pääsen helposti minne vain kilometrien säteellä. Välillä 500 metrin matka kävellen lähikauppaan on minulle ylivoimaista.
Sairauden alussa päätin, etten syö lääkkeitä. Myöhemmin muutin kantaani ja päätin kokeilla yhtä lääkettä, naltreksonia, koska siitä oli niin paljon positiivisia kokemuksia potilailla. Sain sitä lääkäriltäni kokeellisena hoitona 3 mg:n päivittäisen annoksen. Käytin naltreksonia kahdessa jaksossa useita kuukausia. Kävelynopeuteni alkoi kasvaa pian lääkityksen aloittamisen jälkeen, mutta tein myös samaan aikaan elämäntapamuutoksia. Tällä hetkellä en käytä naltreksonia. Kokeilen tauottamalla, onko muutos lääkkeen ansiota.
Parin viimeisen kuukauden aikana olen pystynyt hoitamaan arjen askareita, ja myös kognitiiviset oireet ovat helpottaneet. Voin muun muassa keskittyä kirjojen lukemiseen ja tuntuu, että omaksun aiempaa paremmin asioita.
Suhtaudun tulevaisuuteen positiivisesti ja elän päivän kerrallaan. Pyrin tekemään joka asiassa parhaani.”
Kirjoittaja:
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuvat: Mikko Käkelä
Juttu on julkaistu Lääkärilehdessä 16/2018.
Kenestä on kyse
Samuli Tani, 34 vuotta
Asuu Helsingissä
Työskenteli aikaisemmin kokkina
Perheeseen kuuluvat vaimo ja kaksi tytärtä.
Harrastukset: potilasjärjestötoiminta, https://slme.fi
