”Kolmoishermosärky oli poissa 17 vuotta, kunnes yhtenä iltana tunsin tutun kivun kasvojen oikealla puolella, posken, korvan ja hampaiden alueilla. Ymmärsin heti, mistä oli kyse.
Minulla oli ollut 1990-luvulla kasvoissa toistuvia, kovia kipukohtauksia, joita hoidettiin poskiontelotulehduksina ennen diagnoosia kolmoishermosärystä. Söin lukuisia antibioottikuureja, mutta ne eivät tuntuneet tepsivän kipuun. Diagnoosin saaminen oli iso helpotus.
Onneksi lääkäri kertoi diagnoosin realistisesti. Hän sanoi, että kolmoishermosärky saattaa olla poissa yhden, kaksi tai kymmenen vuotta. Lääkärin mukaan oli myös mahdollista, ettei vaiva palaisi enää koskaan tai jo heti huomenna.
Sähköiskujen tuikkauksia
Kolmoishermosärky tuntuu kuin olisi sietämätön korva-, hammas- ja poskiontelosärky samaan aikaan. Minulla särky oireilee kolmoishermon kaikkien haarojen alueella.
Tyypillisessä kolmoishermosärkykohtauksessa tulee ikään kuin voimakkaita sähköiskujen tuikkauksia sarjoina. Näitä kohtauksia saattaa olla kymmeniä vuorokaudessa, ja ne kestävät muutamista sekunneista minuutteihin. Koskaan ei tiedä, milloin kohtaus iskee ja miten kauan se kestää.
Minulla on myös epätyypillistä kolmoishermosärkyä, jatkuvasti raastavaa tai polttavaa kipua. Toisinaan tuntuu kuin kasvoillani kulkisi iso joukko muurahaisia.
Kohtaukset tulevat varoittamatta
Kolmoishermosäryn laukaisee yleensä tuuli, kylmä, kuuma tai kosketus. Toisinaan kipukohtaus saattaa tulla vaikka hampaiden harjaamisesta tai voiteen levittämisestä kasvoille.
Joskus uunin luukun avaaminen, tavaran ottaminen kauppojen kylmäsäilytyksestä tai voimakkaan äänen kuuleminen laukaisee kohtauksen. Kaupoissa on tavallisesti kova ilmanvaihto, joka sekin monesti saa aikaan kohtauksen.
Yritän välttää kipukohtauksen laukaisevia asioita aina kuin mahdollista. Käytän kylmällä ilmalla kasvot peittävää neopreeninaamaria, ja pakkasten aikaan olen enimmäkseen sisällä.
Lääkitys ei vie kipua
Sain heti vahvan kortisonilääkityksen, kun sairastuin uudestaan kolmoishermosärkyyn. Kipu palasi kuurin loputtua, ja sitä on nykyään joka päivä.
Monia lääkekokeiluja on tehty vuosien varrella. Olen saanut niistä voimakkaita sivuoireita, yhtä lääkettä lukuun ottamatta.
Aikaisemmin pieni annos epilepsialääkettä vei kivun kokonaan pois. Nyt iso annos tätä lääkettä ainoastaan leikkaa terän kivulta. Tämä epilepsialääke on ainoa, joka hieman auttaa.
Kipukohtaus heti MVD-leikkauksen jälkeen
Lääkäri ehdotti minulle MVD-leikkausta, jossa hermojuurta painava verisuoni siirretään ja eristetään hermosta. Hän totesi, ettei leikkauksen tuloksesta voi olla varma, mutta silti sitä kannattaisi kokeilla.
Leikkauksen jälkeen tajusin jo heräämössä, ettei siitä ole apua, koska sain kovan kipukohtauksen.
Muitakin hoitomuotoja on kokeiltu. Esimerkiksi pari vuotta sitten minulle annettiin TYKS:ssä botuliinihoitoa, josta kuitenkin oli enemmän haittaa kuin hyötyä.
Sain taannoin uuden diagnoosin, kun kuulin sairastavani Hortonin neuralgiaa, sarjoittaista päänsärkyä. Olen huomannut, että kolmoishermosärky ja Hortonin neuralgia laukaisevat toinen toisensa.
Kivut vaikuttavat myös uneen. Valvon illalla ensin kolmoishermokivun vuoksi ja aamuyöstä herään Hortonin neuralgian iskiessä.
Nyt jonotan HUS:iin SPG-stimulaattorin asennukseen. Tästä monet sarjoittaista päänsärkyä sairastavat ovat saaneet helpotusta.
Onneksi minulla on positiivinen elämänasenne, joka auttaa selviämään.
Potilas pitää ottaa tosissaan
Olen tullut enimmäkseen kuulluksi terveydenhuollossa ja saanut pääasiassa hyvää kohtelua. Minua ei ole koskaan epäilty lääkkeiden väärinkäyttäjäksi kuten monia kolmoishermosärkypotilaiden vertaistukiryhmässä tapaamiani henkilöitä. Lääkärin pitäisi ottaa potilaan valittamat oireet tosissaan, vaikka kipu ei välttämättä näy päällepäin.
Päivystyksestä minulla on kovin huonoja kokemuksia. Siksi en mene sinne mielelläni edes silloin, kun sietämätön kipukohtaus iskee.
Kävin taannoin kovan kivun takia terveyskeskuksessa, jossa sain kortisonia tiputuksessa. Terveyskeskuksesta minut lähetettiin TYKS:n päivystykseen, sillä lääke ei auttanut. Päivystyksessäkään annettu lääke ei tehonnut, ja siksi lääkäri kehotti menemään takaisin kotiin. Hänen mukaansa kipuun ei kuole.
Tukea työterveyshuollosta
Olen kiitollinen, että olen saanut erittäin hyvää hoitoa työterveyshuollossa. Pidin paljon koulusihteerin työstäni, mutta työssä käyminen muuttui koko ajan vaikeammaksi. Siksi työterveyslääkäri ehdotti, että hakisin kuntoutustukea.
Työssä käyminen ei kuitenkaan onnistunut, vaikka yritin palata osa-aikaisesti töihin. Nyt olen toistaiseksi voimassa olevalla työkyvyttömyyseläkkeellä. Tämä on ollut kova paikka, ja haluaisin päästä vielä takaisin työelämään.
Toivon, että tulevaisuudessa kolmoishermosäryn diagnoosit nopeutuisivat ja uusia hoitovaihtoehtoja löydettäisiin tähän vaivaan.”
Kirjoittaja:
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva: Vesa-Matti Väärä
Artikkeli on julkaistu Lääkärilehdessä 17/2019.
