”Tässäkö elämäni nyt oli, mietin kuullessani diagnoosin keuhkovaltimoiden verenpainetaudista vuonna 2001. Olin 31-vuotias ja elinaikaa annettiin vain muutama vuosi. Silloin keuhkonsiirto esitettiin viimeisenä keinona.
Oireita minulla oli ollut jo pitkään. Hengästyin helposti tasamaalla kävellessä, vaikka olin aina harrastanut liikuntaa. Tuttuni sanoivat, ettei ole mahdollista, että terve ihminen kävelee niin hitaasti kuin minä. Tunsin myös keuhkojeni päällä kovan puristuksen, ikään kuin sementtisäkin painon.
Ennen keuhkovaltimoiden verenpainetaudin varmistumista minut laitettiin sairaalasta kotiin ja sanottiin, että minulla on vain tupakoivan ihmisen flunssa. Parin viikon päästä oli jälleen päivystyksessä ja jouduin osastolle, koska happisaturaatioarvot olivat romahtaneet todella alas.
Toiveena lääkehoidon kehittyminen
Olin Malmin sairaalassa Helsingissä, kunnes tilanne rauhoittui hieman ja minut siirrettiin Meilahden sairaalaan laajempiin tutkimuksiin. Minulla on pohjalla sekamuotoinen sidekudostauti MCTD, jonka tiedetään aiheuttavan keuhko-ongelmia.
"Joskus olen kokenut aikamoista ylenkatsetta eikä mielipiteilläni ole ollut merkitystä." Eeva-Liisa Peltonen
Keuhkofibroosi diagnosoitiin myös vuonna 2001. Ehdin pohtia kuolemaa useasti, kun sain tiedon keuhkovaltimoiden verenpainetaudista. En enää jaksanut murehtia uutta diagnoosia. Tiedostan keuhkofibroosin vakavuuden, mutten voi olla huolestunut koko ajan.
Elämän pelastajaksi osoittautui keuhkovaltimoiden verenpainetaudissa tablettilääkitys. Toivottavasti myös keuhkofibroosin lääkehoito kehittyisi tulevaisuudessa. Olen nyt hyvässä kunnossa, eikä rajuja pahenemisvaiheita ole onneksi tullut.
Vuorovaikutus takkuilee toisinaan
Olen kohdannut yli 20 vuoden aikana monenlaisia terveydenhuollon ammattilaisia. Tielleni on osunut mahtavia ihmisiä, jotka ovat osanneet olla inhimillisiä kaiken kiireen keskellä. Toisaalta olen tavannut myös sellaisia ammattilaisia, joita en välittäisi kohdata enää koskaan.
Vuorovaikutus lääkäreiden kanssa on toiminut välillä hyvin ja olen tullut kuulluksi. Lääkäri esimerkiksi kääntyi tietokoneelta minuun päin ja sanoi, että haluaa kuulla asioistani. Hän osasi katsoa kokonaistilannettani ja oli kiinnostunut minusta. Sellainen asennoituminen tuntui uskomattomalta.
Joskus olen kokenut aikamoista ylenkatsetta eikä mielipiteilläni ole ollut merkitystä. Poliklinikkakäynnin jälkeen olen saattanut ihmetellä, mitä äsken oikein tapahtui. Kerran jalat pöydällä istunut lääkäri huusi minulle kasvot punaisena, etten saa lopettaa kortisonihoitoa. Tunsin olevani tiukassa kuulustelussa.
Suoraa puhetta
En ole koskaan pelännyt, jos lääkäri sanoo suoraan, ettei ole kuuluutkaan sairauksistasi, mutta ottavansa selvää. Se pelottaa, jos lääkärin koko olemus huutaa, ettei hän ei tiedä mistä on kyse, muttei kykene asiaa sanoittamaan.
Nuori kandi terveyskeskuksessa kertoi rohkeasti, ettei tiennyt mistä kohdallani on kyse. Hän googlasi ja kyseli minulta, miten ennen on toimittu. Hän sanoi selvittävänsä asiaa ja lupasi soittaa seuraavana päivänä. Kandi soitti kahden päivän päästä ja pahoitteli, ettei soittanut aiemmin. Hän ei ollut saanut heti kiinni keskussairaalasta eikä yliopistosairaalasta asiasta tietävää lääkäriä. Ajattelin, että tuosta ihmisestä tulee vielä hyvä lääkäri, jos intohimo ja uteliaisuus alaa kohtaan pysyvät yllä.
Aloitettavista lääkkeistä pitäisi kertoa, miksi tätä lääkettä on tarkoitus käyttää ja mitä hyötyä siitä toivotaan olevan. Myös sivuoireista pitäisi uskaltaa puhua suoraan. Toivon, että potilaalle kerrottaisiin asiat selkokielellä.”
Ulla Toikkanen
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.
