”Nivelreumani ilmeni ensimmäisen kerran turvonneena etusormen nivelenä jo synnytyslaitoksella. Silloin tosin ajateltiin, että turvotus on ohimenevää ja olinkin terve lapsi 3-vuotiaaksi. Sitten kipeytyivät ensin polvi, vähän myöhemmin nilkat ja lopulta monet muut nivelet. Sairaus räjähti päälle rytinällä.
Menin pian diagnoosin varmistumisen jälkeen Heinolan reumasairaalaan, josta tuli vuosien varrella melkein kuin toinen koti. Asuin lapsena Ylitorniossa, yli 700 kilometrin päässä Heinolasta, ja siksi sairaalassa piti asua kaksi tai kolmekin kuukautta kerrallaan. 1970-luvulla hoitokulttuuri oli muutenkin hyvin erilainen ja pitkät sairaalajaksot olivat tavallisia.
Sairaalaan muodostui pian hyvä yhteisö, kun toisista reumaa sairastavista lapsista tuli ystäviä. Opin varhain huolehtimaan itsestäni ja pärjäämään, koska jouduin olemaan erossa perheestäni pitkiäkin aikoja.
Monenlaisia lääkekokeiluja
Sairauden alkuvuodet olivat vaikeita, sillä siihen aikaan käytettiin vain yhtä reumalääkettä kerrallaan. Hoitoni aloitettiin kultalääkityksellä, ja vuosien aikana minulle on annettu melkein kaikkia mahdollisia reumalääkkeitä, muun muassa oksikloriinia ja salatsopyriinia sekä metotreksaattia, jota käytin noin 20–25 vuotta.
Kahdeksanvuotiaana olin niin kipeä, etten päässyt enää sängystä ylös. Reumasairaalan lääkäri sanoikin vanhemmilleni, että he voivat varautua siihen, että olen viiden vuoden kuluessa pyörätuolissa.
Minut piti kantaa joka paikkaan, aamupalapöytään, kouluautoon ja luokkahuoneeseen. Ajattelin jo silloin, etten anna periksi, sillä pyörätuoliin en todellakaan halunnut joutua. Kortisoniannosta lisättiin, ja se alkoikin tehota pian. Käytin yleensä joka toinen aamu 5 milligrammaa kortisonia, ja suurimmillaan annos oli 7,5 milligrammaa. Silloin kokeiltiin myös uutta lääkettä, atsatiopriinia, ja se rauhoittikin lopulta tilanteen. Vähitellen pystyin taas osallistumaan leikkeihin kuten muutkin lapset.
En kokenut olevani erilainen lapsijoukossa enkä muista, että minua olisi kiusattu. Osallistuin myös liikuntatunneille, vaikka en saanutkaan siitä arvosanaa. Pelasin muiden mukana jääkiekkoakin kengät jalassa, koska lupaa ei ollut luistella.
Hyvät ja huonot kaudet vaihtelivat
Reuma rauhoittui murrosiän kynnyksellä. Yläastetta käydessäni olin hyvässä kunnossa enkä joutunut käyttämään varsinaisia reumalääkkeitä. Otin silloin vain pieniä annoksia kortisonia ja särkylääkettä.
Ylioppilaskirjoitusten jälkeen jouduin suuriin leikkauksiin, kun molemmat nilkkani rakennettiin uudestaan ja jäykistettiin. En ole enää nykyisin pysynyt laskuissa mukana, sillä minulle on tehty vuosien aikana lukuisia leikkauksia – lähemmäs 40. Polvissa ja lonkissa on tekonivelet, ja muun muassa ranteeni on jäykistetty.
Läheltä piti -tilanne yllätti
Sain markkinoille tullutta ensimmäistä biologista lääkettä, infliksimabia 1990-luvun lopussa, ja lääke tehosikin nopeasti. Tuntui uskomattomalta pompata aamulla ylös sängystä ilman kipuja. Biologinen lääke toimi pari vuotta todella hyvin, mutta vähitellen sen teho alkoi hiipua.
Lääkeannosta jouduttiin suurentamaan, ja sitä piti tiputtaa entistä useammin. Lääke heikensi elimistön vastustuskykyä, ja sain monia infektioita, muun muassa keuhkokuumeita ja poskiontelotulehduksia. Lopulta iski rasvakudoksessa etenevä streptokokki, joka oli viedä minulta hengen tai ainakin jalan. Molemmat onneksi säilyivät!
Olin ihmetellyt, miksi reisi punoittaa ja turpoaa niin paljon. Päivystyksessä epäiltiin aluksi veritulppaa. Pääsin onneksi osastolle, jossa lopulta ymmärrettiin, mistä oli kyse. Lääkäreiden mukaan jalan pelastaminen oli kiinni minuuteista.
Tämän jälkeen minulle ei uskallettu antaa muutamaan vuoteen oikein mitään reumalääkettä. Kortisonin ja särkylääkkeen oheen sain suonensisäisesti immunoglobuliinivalmistetta, ja myös kultaa kokeiltiin uudestaan. Reuman tilanne paheni kuitenkin pahenemistaan. Onneksi markkinoille oli jo tullut uusia biologisia lääkkeitä. Tällä hetkellä saan kerran kuukaudessa tosilitsumabia tiputuksena ja voin oikein hyvin.
Kuulluksi tuleminen olennaista
Olen saanut hyvää hoitoa yli 40 vuoden sairaushistoriani aikana. Koen, että lääkärit ja hoitajat ovat kuunnelleet minua ja olen aina päässyt hoitoon. Näin pitkään sairastanut reumapotilas otetaan hoidossa hyvin huomioon, ja hänen omiakin ajatuksiaan kuunnellaan.
Käyn opettamassa vuorovaikutustaitoja kokemuskouluttajana Tampereen yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa. Olen huomannut, että lääkäreiden vuorovaikutustaidot ovat kehittyneet hyvään suuntaan. Varsinkin nuoret lääkärit tuntuvat kuuntelevan aidosti potilasta ja osaavat olla yhtäaikaisesti sekä ammattitaitoisia että empaattisia.
Ajattelin tullessani yhden lääkärin vastaanotolta, että olipa hyvä keskustelu hänen kanssaan. Pohdin, miksi lääkäri vaikutti niin tutulta, ja lopulta muistin opettaneeni hänelle aikoinaan vuorovaikutustaitoja potilaan näkökulmasta. Opit olivat menneet hyvin perille.
Reuman diagnosoinnissa puutteita
Olen kuullut reumayhdistys- ja järjestötyössä, että monilla ihmisillä on ollut selviä reumaoireita kymmenenkin vuotta, mutta he eivät ole saaneet diagnoosia käydessään terveyskeskuslääkärin tai työterveyslääkärin vastaanotolla. Lääkäri on kehottanut syömään särkylääkkeitä tai kokeilemaan fysioterapiaa, eikä ole lähettänyt jatkotutkimuksiin, koska reumatekijää ei ole todettu verikokeissa. Potilaiden diagnoosit viivästyvätkin siksi usein.
Reumatekijä voidaan mitata verikokeella, mutta reumatekijän puuttuminen ei sulje pois nivelreumaa. Minulla esimerkiksi ei ole todettu reumatekijää, mutta äidilläni se on havaittu, vaikka hän on terve.
Kokenut reumatautien erikoislääkäri kuuntelee oireet ja tunnustelee potilaan nivelet ja osaa tehdä niiden perusteella diagnoosin.
Kaikki terveyskeskuslääkärit eivät valitettavasti osaa pistää reumapotilaan niveleen. Olen joskus opettanut terveyskeskuslääkäriä kädestä pitäen, mihin kohtaan kortisonipiikki annetaan. Jokaisella terveysasemalla pitäisikin olla lääkärin kanssa työparina työskentelevä reumahoitaja, kuten keskussairaaloiden reumayksiköissä on.”
Kirjoittaja:
Ulla Toikkanen
Toimittaja
Kuva: Laura Vesa
Julkaistu Lääkärilehdessä 25.5.2018.
