HUS:ssa alkuvuodesta tehty kasvojensiirto oli lääketieteellisesti suuri ponnistus, mutta se vaati myös perusteellista eettistä pohdintaa.
Vaikein ongelma oli se, kysytäänkö elinluovuttajan omaisilta lupa kasvojensiirtoon vai ei.
– Mietimme pitkään työryhmän kanssa, miten meidän pitäisi toimia. Lainsäädännön mukaan elinsiirrossa ei kuulu kysyä lupaa, osastonylilääkäri, dosentti Patrik Lassus kertoo.
Julkisuuden kannalta omaisten tietämättömyys voisi olla eettisesti parempi vaihtoehto. Kasvojensiirtoon liittyi julkinen mielenkiinto. Operaatio oli Pohjoismaiden ensimmäinen.
Jos omaiset eivät tiedä kasvojensiirrosta, he eivät osaa yhdistää elimen luovuttajaa ja saajaa. Jos taas omaiset tietävät kasvojensiirrosta ja potilas joutuu jossain vaiheessa julkisuuden valokeilaan, omaiset saavat elimen saajan tietoonsa. Tämä voisi olla heille ikävää.
Ryhmästä tuntui kuitenkin oikealta, että omaisilta kysytään lupa. Asia oli niin poikkeuksellinen. Lassuksen mukaan tämä on käytäntönä myös muualla maailmassa.
Juridinen sääntely puuttuu
Kasvojensiirron valmistelu alkoi vuonna 2011. Eettisten kysymysten pohdinta alkoi samaan aikaan. Ratkaistavana oli monia uudenlaisia asioita.
Viranomaiset päättivät vuonna 2013, että kyseessä on elinsiirto eikä kudossiirto. Lassuksen mukaan tämä yksinkertaisti asioita. Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE ilmoitti, ettei kasvojensiirto vaadi eettistä arviota.
HUS katsoi, ettei kasvojensiirto leikkaustoimintana edellytä eettistä arviota, mutta tutkimustoimintana sellainen tarvitaan. Nykyisin Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin johtajaylilääkärinä toimiva Samuli Saarni laati arvion.
Saarni totesi, että kasvojensiirtotoiminnassa on huomioitava monia eettisiä kysymyksiä. Haasteet ovat kuitenkin yhteisiä monien muiden kokeellisten hoitojen ja elinsiirtojen kanssa, joten erillistä kasvojensiirtoja koskevaa juridista sääntelyä tuskin tarvitaan.
Tietääkö potilas, mihin ryhtyy?
Kun elinluovuttajan omaisilta oli päätetty kysyä lupa kasvojensiirtoon, oli myös suunniteltava, miten tämä tehdään.
Työryhmä katsoi parhaaksi edetä kahdessa vaiheessa: kun elinluovuttaja todetaan aivokuolleeksi, lääkäri kysyy omaisilta vainajan suhtautumisesta elinluovutukseen. Vasta sen jälkeen sama lääkäri kysyy heiltä, käykö myös kasvokudosten siirtäminen elimenä.
– Ajatus oli, että emme sotkisi varsinaista sisäelinluovutusta, jos joku omainen pyörtäisi päänsä kuultuaan kasvojensiirrosta, Patrik Lassus sanoo.
Olennaisia kysymyksiä olivat myös potilaan valinta ja se, että hän ymmärtää mihin on ryhtymässä.
Ehdolla oli kuusi potilasta, ja heitä arvioitiin parin vuoden ajan. Potilaan vamman ja toiminnallisen haitan tuli olla niin suuria, että riskialtis toimenpide kannattaa tehdä. Myös potilaan oma näkemys painoi.
– Linjasimme, että mikään muu keino ei saa toimia. Potilaille on tehty jo kymmeniä leikkauksia, Lassus kertoo.
Potilaalle tehtiin muun muassa psykiatrinen kartoitus, ja hänen piti itse osata kertoa toimenpiteen riskit ja hyödyt.
Hinta on suhteellinen
Tutkimuksissa on todettu, että luovuttajan ulkonäkö ei siirry kasvojensiirrossa. Patrik Lassuksen mukaan muun muassa luusto ja yläleuan asento vaikuttavat ulkonäköön enemmän kuin kudokset.
Operaation hinnaksi laskettiin 110 000 euroa. HUS katsoi, että se kannattaa.
– Vaikeasti vammautuneet potilaat ovat muutenkin kalliita, ja heidän leikkauksensa ovat maksaneet jo enemmän. Jos toiminta vakiintuu, voimme säästää potilaita leikkauskierteeltä ja laskea kustannuksia, Lassus sanoo.
Kasvojensiirron kymmenen hengen lääkärityöryhmään kuului kirurgitiimin lisäksi anestesiologi ja psykiatri. Patrik Lassus toimi vastuulääkärinä.
Kirjoittaja:
Miia Soininen
toimittaja
Kuva: Jukka Alstela / HUS
Julkaistu Lääkärilehdessä 10/16.
