Tulehduksellisten suolistosairauksien (inflammatory bowel disease, IBD) esiintyvyys Suomessa on väkilukuun suhteutettuna maailman korkeimpia. Diagnosoitujen potilaiden määrä on kolminkertaistunut vuosien 1993–2008 välillä. Suomessa on lähes 40 000 tulehduksellista suolistosairautta sairastavaa henkilöä.
Crohn ja Colitis ry:n ja Leiras Takedan Taloustutkimuksella teettämä kyselytutkimus kartoitti yli 1 000 IBD-potilaan elämänlaatua. Vastanneista 80 prosenttia kokee, että sairaus vaikuttaa heidän elämäänsä suuresti tai ainakin jossain määrin. Lisäksi 60 prosenttia kertoo sairaudella olevan ainakin jossain määrin vaikutusta heidän työhönsä.
Crohn ja Colitis ry:n toiminnanjohtaja Ulla Suvannon mukaan tulehdukselliset suolistosairaudet vaikuttavat olennaisesti monen sairastuneen työ- ja toimintakykyyn.
– Kuvittele elämäsi pahin vatsatauti, ajattele, että se jatkuu kuukausia, niin saat aavistuksen, millaista on elää tulehduksellisen suolistosairauden kanssa, hän sanoo.
Kyselyyn vastanneista 56 prosentilla oli ollut kuluneen vuoden aikana vähintään yksi sairauden pahenemisvaihe, joka lisää entisestään potilaan oireita. Pahenemisvaiheet ovat yleisimpiä nuorten keskuudessa ja alle 30-vuotiaista lähes 70 prosenttia oli kokenut vähintään yhden pahenemisvaiheen kuluneen vuoden aikana.
Lisää tietoa kaivataan
Vastanneista 60 prosenttia kokee, että pystyy vaikuttamaan riittävästi omaan hoitoonsa. Yli puolet vastaajista kertoo kuitenkin, että on joutunut ohjaamaan terveydenhuollon ammattilaisia sairautensa hoidossa.
– Suomalaisten potilaiden tyytyväisyys saatuun hoitoon on kansainvälisesti verrattuna hyvällä tasolla. Kyselyn perusteella moni potilaista kuitenkin toivoo, että hoitavat lääkärit kertoisivat entistä aktiivisemmin uusista hoitomuodoista, kuten biologisista lääkkeistä jo varhaisemmassa vaiheessa. Näin sairastuneet tietäisivät, että hoitoa on saatavilla vaikka sairaus pahenisikin, Suvanto sanoo.
Miten suhtautua IBD-potilaaseen? (Crohn ja Colitis ry)
1. Älä vähättele. Elämäsi kauhein mahatauti saattaa antaa aavistuksen siitä, mitä elämä IBD:n kanssa voi olla. IBD-potilas ei voi tietää, kestääkö oireilua pari päivää, viikkoa, kuukautta vai vuotta.
2. Pysy vieressä. IBD-potilas saattaa eristäytyä oireidensa takia kotiin pitkiksikin ajoiksi. Soita, käy kylässä ja anna aikaasi hänen ehdoillaan.
3. Kannusta hoitoon. Lääkkeiden ottamista tulee jatkaa myös oireiden helpottaessa ja sovituissa tutkimuksissa pitää käydä, jotta hoitotasapaino pysyy hyvänä.
4. Kiinnostu. Ota selvää IBD:stä, kysele sairastuneelta juuri hänen tilanteestaan.
5. Älä syyllistä. IBD ei saa alkuaan stressistä tai väärästä ruokavaliosta.
Lue myös: Ärtyvän suolen oireyhtymän ruokavaliohoito
Lähde:
Crohn ja Colitis ry
Kuva:
Panthermedia
