”51-vuotiaana tuli diagnoosi Ehlers-Danlosin oireyhtymästä, harvinaisesta geneettisestä sidekudossairaudesta. Diagnoosin saaminen kesti aivan liian kauan kuten harvinaissairauksissa usein käy.
Lapsesta asti vasen polveni on mennyt sijoiltaan ja myös nilkkojen kanssa on ollut ongelmia. Aikuisena jouduin lopettamaan liikuntaharrastukset kokonaan. Lisäksi minua on vaivannut pitkään kova uupumus. Raskaudet olivat aikoinaan todella rankkoja, ja sain synnytyksessä massiivisen verenvuodon.
Kerran lapseni sanoi, ettei voi olla normaalia, kun sain lonkan limapussintulehduksen kävellessäni talon ympäri. Havahduin, kun kuulin erään tuttavan kertovan käsioireistaan ja Ehlers-Danlosin oireyhtymästä. Kysyin sen jälkeen lääkäriltä, voisiko minulla olla tämä tauti, joka selittäsi monet oireeni. Silloin diagnooseja taisi olla jo yli 20. Sain lähetteen fysiatrille, joka totesi Ehlers-Danlosin oireyhtymän.
Omaa aktiivisuutta vaaditaan
Hoito sairauteen on oireenmukaista. Minulla oli vuosien aikana 5 tai 6 hoitosuhdetta erikoissairaanhoidossa. Kun koronapandemia alkoi, kaikki nämä hoitosuhteet loppuivat, vaikka sairaudet eivät lopu eivätkä parane.
Minusta on tullut oman elämäni projektipäällikkö, jonka on pidettävä kaikki langat käsissään. Täytyy soittaa terveysasemalle ja pyytää, vaatia ja perustella, miksi tarvitsen esimerkiksi kontrollit tai laboratoriotutkimukset taikka miksi endokrinologin apu lääkemuutoksiin on tarpeen.
Koskaan en tiedä, mitä päivän aikana tapahtuu ja mitä jaksan tehdä. Haasteellisinta sairauden kanssa elämisessä on epävarmuus ja se, ettei kehoni kestä normaalin elämän rasituksia. Joudun lepäämään ennen kuin teen jotakin ja myös jälkeen päin. Esimerkiksi suihkussa käynti vie täysin voimat ja pystyn tekemään vain yhden asian päivässä. Jos menen lääkäriin, en kykene tekemään sinä päivänä mitään muuta. Spontaania elämää ei enää ole, vaan kaikki pitää suunnitella.
Heikentyneen rasituksen sietokyvyn lisäksi haittaavimpia oireita ovat monimuotoiset kivut. Niihin minulla ei ole niin sanottua täsmälääkettä, koska siedän huonosti lääkkeitä. Ainoa vähän auttava keino on lepo.
Terveydenhuollosta en saanut tietoja Ehlers-Danlosin oireyhtymästä. Liityin vertaistukiryhmään, josta onneksi tuli paljon informaatiota. Täytyy itse olla erittäin aktiivinen, kun sairastaa harvinaissairautta. Kouluttauduin myöhemmin sekä Invalidiliiton että ADHD-liiton kokemustoimijaksi.
Monenlaisia kohtaamisia
Olen saanut erikoissairaanhoidossa todella hyvää hoitoa. Perusterveydenhuollon puolella puolestaan tuntuu, että on tuurista kiinni, millaista hoitoa saa ja riippuu täysin siitä, kenen lääkärin vastaanotolle joutuu. Useimmiten olen saanut hyvää kohtelua terveysasemalla, jossa on myös kuuntelevia, empaattisia ja asiallisia lääkäreitä.
Viimeisin käynti terveysasemalla oli kuitenkin todella ikävä kokemus. Menin sinne, koska tarvitsin jatkoa sairauslomalle käden leikkauksen vuoksi. Nykyisin vastaanottoajat ovat aivan liian lyhyitä. Kun monisairas ja harvinaissairas menee vastaanotolle, lääkärin asenne ja kyky kuunnella potilasta pitäisi olla kohdallaan. Tällä terveyskeskuslääkärillä ei ollut kumpikaan kunnossa.
Hän muun muassa kyseenalaisti apuvälineeni käyttötarpeen ja syyllisti minua vuosien sairauslomalla olosta. Lääkärin asenne oli vähättelevä, ja hän ampui alas kaiken, mitä sanoin. Me ikään kuin väittelimme asioista.
Potilas on oman sairautensa asiantuntija
Toisaalta terveydenhuollossa on ollut myös hyviä kohtaamisia. Lääkäri on sanonut, ettei tunne sairauttani ollenkaan, mutta pyytänyt kertomaan, millaista apua tarvitsen ja toivon. Tällainen asenne on potilasta kunnioittava. Saattaa syntyä vaaratilanteita, jos lääkäri väittää tietävänsä sairaudesta, vaikkei tiedä asiasta mitään.
Me harvinaissairaat näytämme usein terveiltä. Jos kuljen ilman apuvälineitä, sairaus ei näy minusta. Lääkärin pitäisi kuunnella potilasta ja luottaa siihen, mitä hän kertoo. Monilta lääkäreiltä on unohtunut, että potilas on oman sairautensa paras asiantuntija.”
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivulla.
