Paras ja pisin aika ilman uupumusta on ollut neljä vuotta. Opiskelin tuolloin luovaa alaa. Valmistumisen jälkeen aloitin satunnaiset taidealan työt. En jaksanut roikkua kauan pätkätöissä ja myös taloudellisista syistä lähdin muihin töihin.
Ei mennyt kuin vuosi, kun taas uuvuin. Hetken tauon jälkeen aloitin työt jälleen uudessa paikassa, kunnes uupumus uusi. Tämä kaava on toistunut. Käydessäni uupumusten takia lääkärissä olen lähes aina saanut uuden mielenterveysdiagnoosin ja lääkkeet. Diagnoosi vaihtui ja sain uuden lääkkeen. Harvoin vanhaa lääkitystä otettiin pois.
Edes pitkä sairausloma ja työttömyys eivät tuoneet jaksamista takaisin, vaikka ennen näin oli käynyt. Lopulta minulle ehdotettiin jo osastohoitoa. Epäiltiin, etten syö lääkkeitäni oikein ja saatan jopa juopotella, koska maksa-arvoni olivat koholla.
Olen koko 20-vuotisen mielenterveyshistoriani aikana ottanut kaikki lääkärin määräämät lääkkeet säännöllisesti ja juomiseni on ollut vähäistä.
Avoimia kysymyksiä
Ryhdyin ensimmäistä kertaa kyseenalaistamaan lääkäreiden näkemystä oireitteni syistä. Aloin miettiä, voisiko jatkuvien uupumusten syynä olla jotain muuta kuin lapsuuden traumoista johtuva masennus. Olen käynyt Kelan terapioissa ja kustantanut terapioita myös itse.
Minulla oli jo aiemmin todettu uniapnea ja verenpainetauti, mutta lääkäreiden mukaan niiden hoito oli kunnossa. Myös aivojani on operoitu. Vuonna 2011 oikealta puolelta aivojani löytyi epämuodostunut verisuoni, joka leikattiin pois. Lääkärin mielestä sekään ei aiheuta oireitani.
Äitini kertoi, että olin yllätysraskaus. Hän yritti raskauden aikana lopettaa polttamisen ja juomisen, mutta ei pystynyt. Äitini totesi, että kai hänellä on aina ollut vähän ongelmia alkoholin kanssa.
Tämä uusi tieto mukanani menin oman kuntani lääkärin luokse. Minulle oltiin parhaillaan tekemässä toista kertaa NEPSY-testejä. Kysyin testejä tehneeltä henkilöltä, voisiko äitini raskausajan juominen selittää toistuvaa uupumistani ja muita oireita. Sain häneltä vastaukseksi, että psyykkiset sairaudet ovat oireideni taustalla.
Toin asian esiin minua hoitaneelle lääkärille, joka sivuutti sen täysin. Omakantaan lääkäri kirjoitti kuitenkin, että potilas pohtii äitinsä raskausajan juomista. Loput lääkärin tekstistä pyöritteli NEPSY-testien tuloksia ja kuinka mielenterveysongelmat voivat selittää tiettyjen testituloksien syitä. FASD-asiaan hän ei koskaan palannut.
FASD-osaamista puuttuu
Lopulta itse etsin asiasta tietoa. Kovan etsinnän jälkeen löysin Kehitysvammaliiton kautta lääkärin, jonka FASD-osaaminen oli ajan tasalla. Tämä lääkäri pitää myös yksityistä vastaanottoa ja sitä kautta sain häneen yhteyden. Kaikkien tutkimusten jälkeen hän diagnosoi minulla FASD:n ja sen lisäksi myös ADHD:n.
Tämän jälkeen omassa sairaanhoitopiirissäni todettiin myös ADHD, mutta sitä edelsi yksityislääkärin lausunto asiasta. Valitettavasti FASD-osaamista ei ole asuinpaikkakunnallani. Pyynnöistäni huolimatta minua ei toistaiseksi ole osattu ohjata mihinkään FASD-asian kanssa.
Kaikki mielenterveyslääkkeeni on lopetettu, ja ADHD-lääke on niiden tilalla. Sairausloma- ja työttömyysputki katkesi, koska olen lääkemuutosten myötä päässyt osittain palaamaan takaisin työhön.
Vaikeudet jatkuvat
Tälläkin hetkellä FASD-osaamisen puutteesta koituu minulle vaikeuksia. En kykene tekemään 100-prosenttista työaikaa, vaikka olen yrittänyt.
Ilman oman alueeni FASD-asioiden tuntevaa lääkäriä en ole saanut eläkeyhtiötä varten B-lausuntoa, jossa todetaan, että jaksamiseni ongelmat liittyvät FASD-oireyhtymään eikä masennukseen, vaikka niin on vuosia virheellisesti luultu.
Eläkeyhtiön vastaus osatyökyvyttömyyshakemukseen on aina ollut, että uniapnean oikealla hoidolla, terapialla ja mielenterveyslääkkeillä tulen täyteen työkuntoon. Työkokeilu tuotti tulokseksi unettomuuden ja uupumuksen jälkeen sairausloman.
Jos työnantajani ei olisi joustava, olisin täysin työkyvytön. Nyt olen virallisesti osa-aikainen työntekijä, jota velvoitetaan koko ajan hakemaan kokoaikatyötä. Kahdenkymmenen vuoden kokemuksen perusteella tiedetään, etten kykene kokoaikatyöhön, vaikka vaihtaisin alaa.
Tämä minun elämäni ei ole mitenkään poikkeuksellinen. Olen kohdannut sekä arjessa, että töiden kautta lukuisia ihmisiä, jotka kamppailevat samankaltaisten asioiden kanssa.
Kirjoitus on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivulla.
