”Minulla todettiin vauvana aivo-selkäydinnestekierron häiriö, hydrokefalia. Sitä korjaamaan asennettiin sunttiletku, josta kuitenkin aiheutui monia ongelmia ja jouduin usein sairaalaan. Minulle tuli muun muassa kouristuksia ja menetin välillä tajuntani. Jouduin jopa leikkaukseen, koska kohtaus oli kerran niin voimakas. Oireet valitettavasti jatkuivat leikkauksen jälkeenkin.
Epilepsia diagnosoitiin, kun olin kahdeksanvuotias. Sain lääkityksen ja oireet loppuivat. Täytettyäni 18 vuotta epilepsia muistutti jälleen itsestään, ja elämä muuttui entistä haastavammaksi. Menetin tajuntani ajaessani autoa ja törmäsin toisen auton perään. Onneksi kukaan ei loukkaantunut onnettomuudessa. Sairauteni diagnosoitiin vaikeaksi paikallisalkuiseksi epilepsiaksi.
Kouluttauduin merkonomiksi ja suunnittelin tekeväni tulevaisuudessa toimistotöitä. Arvelin, ettei epilepsiasta olisi haittaa niissä tehtävissä. Kohtauksia alkoi kuitenkin tulla entistä tiheämmin ja jouduin olemaan monta vuotta kuntoutustuella.
Kirurgiasta aluksi apua
Minulle tarjottiin epilepsian kirurgista hoitoa, jotta kohtauksia voitaisiin mahdollisesti estää. Pääsin leikkaukseen vuonna 2013. Olin tyytyväinen, koska kohtauksia ei tullut leikkauksen jälkeen vuoteen. Sen jälkeen niitä alkoi ilmetä jälleen, joskin entistä lievempinä.
"Olen kouluttautunut vertaisohjaajaksi, mikä on osaltaan parantanut kykyäni kuunnella niin lääkäreitä kuin muita terveydenhuollon ammattilaisia." Nina Teerimäki
Muitakin pulmia syntyi. Hankalat muistiongelmat vaivasivat ja menin neuropsykologin muistitesteihin. Sain lähetteen kuntoutukseen, mutta muisti ei palautunut ennalleen.
Toimivaa vuorovaikutusta
Epilepsian hoito on toteutunut mielestäni juuri niin kuin pitää. Tiedän, että saan aina oman lääkärini kiinni Tyksissä ja pääsen vastaanotolle sovitusti. Kommunikaatio on toiminut lääkärien kanssa hyvin. Olin erittäin tyytyväinen, kun Kysin kirurgi selitti minulle tarkasti ennen leikkausta lapsuuden operaatioitani. Tunsin todella tulleeni kuulluksi.
Nykyisin käyn säännöllisesti tarkastuksissa kolmella poliklinikalla Tyksissä. Luotan, että saan tarvitsemaani hoitoa. Olen kouluttautunut vertaisohjaajaksi, mikä on osaltaan parantanut kykyäni kuunnella niin lääkäreitä kuin muita terveydenhuollon ammattilaisia.
Vuosi sitten minulle myönnettiin työkyvyttömyyseläke. Elän nyt päivän kerrallaan enkä murehdi tulevaisuutta. Uskon, että olen täällä vielä vuosien jälkeen.
Tietoja hukassa
Ikäviäkin kokemuksia erikoissairaanhoidosta on tullut vuosien varrella. Olin jo melkein unohtanut hydrokefalian olemassaolon, kunnes pari vuotta sitten sain siitä uuden muistutuksen. Jouduin menemän Tyksin päivystykseen, koska kova päänsärky vaivasi ja kouristelin. Siellä oletettiin, että epilepsia aiheutti nämä kohtaukset.
Olin muutamia viikkoja Tyksissä, eikä vaivoihin saatu selvyyttä. Minut kiidätettiin lopulta leikkaukseen, kun jalat pettivät alta ja näkö sumeni. Leikkauksessa huomattiin, että sunttiletku oli mennyt täysin palasiksi. Rikkoutunut letku korvattiin uudella. Kuntoudun tästä operaatiosta vieläkin.
En tiedä, etsittiinkö vanhoja tietojani Tyksin päivystyksessä. Olin siinä tilassa kyvytön ilmaisemaan itseäni ja täysin ammattilaisten armoilla. Omaisiltanikaan ei kysytty sairauksistani, eikä heille kerrottu muutenkaan riittävästi asioista. Tässä olisi korjaamisen paikka. Terveydenhuollossa täytyisi selvittää tarkasti potilaan sairaushistoria, ettei tietoja katoaisi matkan varrella.”
Ulla Toikkanen
Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.
