”Minulla oli kovia kuukautiskipuja 17-vuotiaasta lähtien ja jouduin joskus olemaan pois koulustakin niiden vuoksi. Terveyskeskuksessa minua kuitenkin kohdeltiin vähättelevästi. Lääkäri totesi ykskantaan, etten voi olla kovin kipeä, koska olen nuori. Hän myös mainitsi, että kaikilla naisilla kuukautiset sattuvat.
Etsin tietoja netistä ja pohdin, voisiko kipujen syynä olla endometrioosi. Lääkäri kuitenkin kertoi, ettei niin nuorella kuin minä voi olla tätä sairautta.
Ehkäisypillerit onneksi helpottivat kuukautiskipuja. Halusimme mieheni kanssa perustaa perheen ja lopetin ehkäisypillereiden käytön parikymppisenä. Tuolloin tilanne räjähti käsiin ja sain käsittämättömän kovia kipuja ja suolisto-oireita.
Lääkäri löysi kystan munasarjoistani ja epäili, että se saattaisi olla endometrioosia. Hänen mielestään tilannetta piti jäädä vain seuraamaan. Nyt jälkikäteen olen miettinyt, olisiko sairauteni päässyt kehittymään näin pahaksi, jos lääkitys olisi aloitettu silloin.
Sain diagnoosin lopulta sattumalta. Tulehdusarvoni nousivat, ja minulla epäiltiin olevan umpilisäketulehdus. Leikkauksessa havaittiinkin, että koko vatsaontelo oli endometrioosikudoksen peitossa. Umpilisäke ei ollut tulehtunut.
Onnekkaasti erikoissairaanhoitoon
Toivon, että terveyskeskuslääkärit ohjaisivat potilaat nopeammin tutkimuksiin erikoissairaanhoitoon epäiltäessä endometrioosia. Terveyskeskuksissa pitäisi olla enemmän tietoa tästä sairaudesta.
Mitä kauemmin diagnoosin saaminen kestää, sitä vaikeammaksi potilaan tilanne kehittyy. Olen kuullut Endometrioosiyhdistyksessä, että diagnoosin löytymiseen on mennyt jopa 20 vuotta.
Olen onnellinen, että pääsin TAYS:n naistentautien poliklinikan ja lapsettomuuspoliklinikan potilaaksi. Olen saanut todella hyvää hoitoa enkä voi muuta kuin kiittää. Ammattilaiset tekevät parhaansa.
Hedelmöityshoidot pahensivat sairautta
Lääkäri kertoi minulle ja miehelleni, että hedelmöityshoidot ovat ainoa keino saada lapsia vaikean endometrioosini vuoksi. Siksi hakeuduin hedelmöityshoitoihin.
Munasolujen kasvattaminen ruokki endometrioosia, se oli kuin bensaa liekkeihin. Hedelmöityshoitojen välissä endometrioosia leikattiin säännöllisesti. Tulin lopulta raskaaksi neljä vuotta kestäneiden hedelmöityshoitojen jälkeen. Raskaus oli hyvää aikaa, mutta synnytyksen jälkeen kivut palasivat.
Toivoimme toista lasta, ja vuosi tyttäremme syntymän jälkeen menin jälleen lapsettomuuspoliklinikalle. Ultraäänitutkimuksessa selvisi, että endometrioosi oli levinnyt. Lääkärit eivät suositelleet enää hedelmöityshoitoja, koska ne voisivat olla vaarallisia levinneen sairauden vuoksi.
Leikkausrumba alkoi
Kuusi vuotta sitten minulta päätettiin poistaa kohtu ja munasarjat. Endometrioosikudosta leikattiin myös maksasta ja virtsarakosta. Leikkauksen jälkeen aloitettiin hormonikorvaushoito, ja kivut hävisivät.
Kuitenkin vuoden kuluttua radikaalileikkauksesta rajut kivut iskivät taas. Magneettikuvaus paljasti, että endometrioosi oli levinnyt niin maksaan, palleaan kuin rintaonteloonkin.
Neljä vuotta sitten tehdyssä uudessa leikkauksessa sydänpussista, rintaontelosta ja palleasta poistettiin endometrioosikudosta.
Viime marraskuussa minut leikattiin jälleen. Silloin havaittiin, että kudos oli levinnyt suolistoon.
Lääkärit epäilivät, voivatko suolistossa olevat pesäkkeet olla endometrioosia, koska levinnyttä endometrioosikudosta oli jo poistettu aikaisemmin. Patologi vahvisti, että pesäkkeet olivat todellakin endometrioosia.
Nyt endometrioosipesäkkeitä ei uskalleta leikata palleasta ja rintaontelosta, koska ne ovat niin hankalassa paikassa ja massiivisen verenvuodon riski on suuri.
Lääkärit ovat olleet hämmästyneitä, koska endometrioosi on jatkanut leviämistä. Olen siis aika harvinainen tapaus.
Joskus hengittäminenkin koskee
Parissakymmenessä vuodessa on ollut pakko tottua koviin kipuihin. Minulla on peruskipua on koko ajan, mutta rajut kipupiikit saattavat tulla yllättäen hyvin nopeasti. Toisinaan jokainen hengenveto sattuu. Olen myös pyörtynyt kipujen vuoksi.
Arki vaatii suunnittelua ja joustavuutta. Tarvitsen lepoa enemmän kuin monet muut.
Työyhteisöni on ollut erittäin kannustava ja minulle on annettu vastuuta, vaikka jouduin jäämään osa-aikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle.
Ilman kipulääkkeitä en pärjää, ja toisinaan on ollut pakko turvautua kipupumppuun.
Onneksi pääsen aina TAYS:n kipupoliklinikalle ja naistentautien päivystykseen. Olen iloinen siitä, että hädän tullessa saan tutun lääkärini kiinni. Tällä hetkellä jonotan TAYS:n neurokirur-gian osastolle neuromodulaattorikokeiluun. Toivottavasti siitä löytyisi helpotus kipuihin.
Olisi hienoa, jos Suomeen perustettaisiin Ruotsin malliin endometrioosikeskuksia, joissa työskentelisi erikoislääkärien lisäksi endometrioosin hoitoon erikoistuneita fysioterapeutteja ja psykologeja. Tällöin potilaita hoidettaisiin kokonaisvaltaisesti.
Toivon niin ikään, että tulevaisuudessa löytyisi täsmälääkitys endometrioosin hoitoon ja diagnoosimenetelmät kehittyisivät.”
Kirjoittaja
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva
Laura Vesa
