”Minulla todettiin vuonna 2020 harvinainen sairaus, Cushingin oireyhtymä, jossa lisämunuaisen kuorikerros tuottaa liikaa kortisolia. Oireita alkoi tulla pikkuhiljaa ja salakavalasti, enkä ensin osannut ajatella niiden olevan jotakin vakavaa. Aloin vähitellen jopa tottua niihin, mutta jatkuvasti lisääntyvät oireet pistivät miettimään, voiko tämä olla normaalia.
Lonkkani murtui vuonna 2019 juoksulenkillä, ja siinä todettiin osteoporoosi. Olin 39-vuotias, eikä suvussani esiintynyt tätä sairautta. Silloin ajattelin, että nyt pitää selvittää kaikki kokemani oireet.
Työterveyshuollon kautta ryhdyttiin tutkimaan kohonnutta verenpainetta ja unettomuutta. Sain lähetteen keskussairaalan endokrinologian poliklinikalle, jossa todettiin, että kortisoliarvoni olivat koholla. Minut lähetettiin yliopistosairaalaan, jossa sain Cushingin oireyhtymän diagnoosin.
Eteenpäin alkujärkytyksen jälkeen
Tämä oireyhtymä johtuu melkein aina kasvaimesta, mutta minulta sitä ei löydetty. Monta kertaa kuvattiin aivolisäke ja lisämunuaiset, joissa kasvain yleensä on. Minulta oli pakko poistaa lisämunuaiset kortisolin tuotannon sammuttamiseksi.
Tämän jälkeen sain diagnoosin Addisonin taudista, harvinaisesta lisämunuaisten sairaudesta. Sen pääasiallisia oireita ovat pahoinvointi, ruokahaluttomuus, väsymys, laihtuminen ja alhainen verenpaine.
Haasteellisinta on ollut epätietoisuuden kanssa eläminen. Epämääräisiä oireita tuli jatkuvasti, mutta syytä niihin ei ollut. Aina kun tunsin olevani sujut joidenkin vaivojen kanssa, ilmeni uusia. Viime vuodet ovat olleet aikamoista vuoristorataa. Hämmästys seurasi uutta diagnoosia, mutta alkujärkytyksestä selvittyäni olen löytänyt keinoja mennä eteenpäin.
Mielellään kasvokkain
Olen saanut hyvin apua terveydenhuollosta, ja tavannut lukusia lääkäreitä matkan varrella. Toivon, että olisi ollut mahdollista saada tuttu omalääkäri heti alusta alkaen.
Vuorovaikutus on toiminut lääkäreiden kanssa, jos olen päässyt paikan päälle vastaanotolle. Hankalampaa on ollut silloin, kun asioista ilmoitetaan esimerkiksi kirjeellä tai tietoja pitää lukea Omakannasta. Diagnoosit ovat kuitenkin potilaalle uusia ja herättävät paljon kysymyksiä.
Olen monesti toivonut, että lääkäri olisi soittanut tai minulla olisi ollut mahdollisuus mennä puhumaan vastaanotolle. Esimerkiksi Omakantaan tulevia verikokeiden tuloksia en osaa tulkita. Usein etsin netistä tietoa, mitä jokin merkintä Omakannassa tarkoittaa. Mieluummin keskustelisin niistä lääkärin kanssa.
Kokonaisvaltaista hoitoa
Perusosaaminen ja -tietämys harvinaissairauksista olisi hyvä olla eri puolilla terveydenhuoltoa. Potilas pitäisi ohjata herkästi jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoitoon, jossa on paras asiantuntemus harvinaissairauksista.
Näitä sairauksia sairastavien pitäisi saada kokonaisvaltaista hoitoa. Minulla oli monenlaisia oireita, ja meni aikaa, ennen kuin havaittiin kaikkien niiden liittyvän yhteen. Osteoporoosi ehti mennä niin pahaksi, että lonkka murtui.
Olen nyt seurannassa ja voin ihan hyvin. Jaksan käydä kokopäiväisesti töissä ja harrastaakin työn ohella. Tilanteeni on paljon parempi kuin pari vuotta sitten. Olen päässyt eteenpäin ja uskallan tehdä tulevaisuuden suunnitelmia.”
