”Ajan merkitys muuttui kesäpäivänä kolmisen vuotta sitten, samana kesänä kun täytin 50. Olin ajamassa taksillani kotiin tauolle. Suunnittelin tekeväni illalla pidemmän vuoron. Vähän ennen kotia, junaradan ylittävällä sillalla pysähdyin valoihin. Kun valo vaihtui vihreäksi, en pystynytkään painamaan kaasua.
Jonoa alkoi kertyä taakse, ja useita ihmisiä tuli katsomaan, mitä oli meneillään. Lihakseni eivät toimineet, ja puhekin oli hetken kadoksissa. Ihmiset soittivat ambulanssin ja pyrkivät helpottamaan oloani.
Kohtaus väistyi itsekseen, mutta autoiluni loppui niihin valoihin. Matkalla Meilahteen aloin jo vähän ihmetellä, mistä oli kyse. Sairaalassa paljastui nopeasti, että minulla on kasvain aivojen vasemmalla puolella. Pahanlaatuisuus selvisi koepalasta muutamien päivien päästä. Glioblastooma.
Leikata ei voinut – liian paha paikka. Piti suhtautua niin, että paljon ei ole tehtävissä.
Sairaalassa kokeiltiin sopivaa epilepsialääkitystä. Toimintakykyni todettiin hyväksi ja pääsin kotiin. Syöpähoidot aloitettiin.
Minulla ei ollut varsinaista kriisiä. Keskityin tekemään ja kokemaan, kun kerran vielä pystyin.
Elämäntapana koripallo
Musiikin lisäksi minulle ovat tärkeitä 20-vuotias poikani, ystävät, taide, matkustelu ja koripallo. Aloitin koriksen jo junnuna, ja olen tehnyt ”urani” valmentajana, vaikka olenkin rahoittanut elämäntapani pankkityössä ja taksia ajamalla. Olen koulutukseltani maantieteilijä, ja erilaiset yhteiskunnat kiinnostavat. Nuorena matkustelin paljon, mutta asumaan en ulkomaille lähtenyt. Tuntui, ettei se ollut mahdollista. Vaikka olisihan se ollut.
Ehkä poikani lähtee, opiskelemaan tai töihin. Se vaihtoehto kannattaa pitää mielessä. Toivon, että hän pystyisi keskittymään opiskeluun ja saisi valita, mitä haluaa tehdä. Ja käyttäisi myös vapaa-aikansa hyvin. Toivottavasti hän pysyy terveenä minua pidempään. Tosi pitkään.
Meillä on aina ollut hyvä suhde. Vaikka hän on asunut pääasiassa äidillään, olemme tavanneet usein. Olen ollut mukana hänen jalkapalloharrastuksessaan. Monesti ajoin lyhyen vuoron, jotta pääsin katsomaan pelejä.
Tuleva pelottaa enemmän pojan kuin itseni puolesta. En oikein tiedä, kuinka hän on ottanut sairastumiseni – siihen hän on varmaan pyrkinytkin. Hän yrittää olla positiivisella mielellä, kun käy auttelemassa minua. Hänellä on paljon hyviä kavereita, mikä varmasti auttaa.
Toivon, ettei hän anna minun tilanteeni rajoittaa tekemisiään. Ei kannata murehtia, ei tästä tarvitse huolta kantaa. Parasta on keskittyä elämään.
Hoidossa ei valittamista
Kevääseen 2016 sakka elin lähes tavallista elämää, välillä tutkimuksissa ja hoidoissa käyden. Sytostaatit ja sädehoito ovat auttaneet. Olen kestänyt niitä hyvin, eikä hankalia sivuvaikutuksia ole tullut.
Hoidossani ei muutenkaan ole ollut valittamista, paitsi kerran. Silloin olin vielä hyvissä voimissa, enkä juuri tarvinnut apuvälineitä. Yhtäkkiä jalat pettivät alta, ja kaaduin kotini lattialle. Soitin terveyskeskukseen, mutta avun tarvettani ei ymmärretty, puhe oli niin epäselvää. Soitin uudestaan, kun puhuminen alkoi sujua paremmin. Meni kauan, ennen kuin uskottiin, että tarvitsen ambulanssin. Se tuntui tietysti ikävältä. Hoito oli kuitenkin hyvää, ja puhelun vastaanottajan väärää tulkintaa pahoiteltiin.
Myös kysymyksiini on aina vastattu. En kyllä ole paljon kysellyt, koska luotan lääkäreihin, enkä ole halunnut miettiä sairautta liikaa.
Kerran pyysin, että saisin tutkia uusia hoitovaihtoehtoja. Lääkäri kertoi kokeellisista hoidoista, mutta näytti siltä, ettei niistä olisi merkittävää hyötyä. Toivon, että lääketiede kehittyy – ja kehittyyhän se. Hoidot paranevat koko ajan.
Oikea puoli on heikentynyt pikku hiljaa. Olen jo pitkään tarvinnut pyörätuolin ja avustajan ulkona liikkumiseen, mutta sisällä olen pärjännyt rollaattorin avulla. Tosin joka askelta pitää harkita. Selviydyn yksin monista toimista, kunhan suunnittelen ne hyvin. Olen pystynyt jopa kokkaamaan kelpo aterioita.
Keskityn enimmäkseen siihen, kenet tapaan seuraavaksi. Luonani käy läheisiä ja ”henkilökuntaa”; kotisairaanhoitajia, avustaja ja hieroja. Avustajan ja ystävien kanssa käyn myös hörppimässä kahvia, hoitamassa asioita, taidenäyttelyissä, keikoilla tai missä mieli tekee. Lisäksi olen pyrkinyt käymään viikoittain Päiväterhon vertaistukiryhmässä, missä on aina kiva jutella. Tuemme uusia tulijoita ja fiilis on positiivinen. Terhokodissa minulla on hyvä lääkäri.
Voimat ovat kuitenkin vähissä, ja usein täytyy miettiä, mitä jaksan. Erityisen koville ottaa puheen huonontuminen kevään 2017 aikana. Viestittely ja Facebookin käyttö onnistuvat jotenkuten terveellä kädellä.
Parempi olla kotona
Pahin on ollut viimeisin vaihe. Se alkoi joskus vappuna, mutta hoitajat olivat ehkä jo aiemmin huomanneet muutoksen.
Ennen kivut eivät vaikuttaneet elämääni juuri millään lailla, mutta täytyy sanoa, että viime aikoina ne ovat olleet vahvempia. Luonani on käyty useammin, ja olen saanut uusia kipulääkkeitä. Ne kyllä auttavat.
Ilman muuta kivut herättävät miettimään. Vaikka vointi vaihtelee päivästä toiseen, nyt täytyy ajatella myös sitä, kuinka nopeasti sairaus etenee. Täytyy jutella ammattilaisten kanssa ja tutkia, kuinka pärjäisin kotona niin pitkään kuin mitenkään mahdollista. Tuntuu, että kotona on parempi olla.
Voisin hommata esimerkiksi sairaalasängyn tai nojatuolin, jossa on säätötoimintoja ja josta ei putoa helposti. Nukahdan melkein joka ilta sohvalle pystyyn tv:tä katsellessa. Välillä nukun siinä pidemmän, välillä lyhyemmän ajan ennen kuin siirryn sänkyyn. Sängyssä uni ei aina meinaa tulla.
Näen unia tosi harvoin, eivätkä ne yleensä ole ahdistavia. Joskus toimin niissä kuin ennen sairastumista.
Olen minäkin joskus ollut katkera, mutta lyhyen aikaa. Aina olen päässyt sen yli. Yleensä en mieti, miksi asioiden piti mennä näin. Musiikki ja ystävät auttavat ja kaikki sellainen, mikä vetää arkeen, pois synkistä ajatuksista."
Tämä juttu on koostettu kevään 2017 kuluessa. Kun menin tapaamaan Jaria ensi kertaa tammikuussa, opin, että ovikelloa ei tarvitse soittaa uudestaan. Jari tulee kyllä, kun pääsee.
Hän on jutellut mielellään. Olen kysellyt paljon ja saanut yhä lyhyempiä ja vaivalloisempia vastauksia. Voin vain kuvitella, miten turhauttavaa on, kun sanat eivät löydy eikä saa sanottua mitä haluaisi. Silloin Jari yleensä hymähtää.
Loput olen arvannut, kunnes hän on ollut tyytyväinen. ”Juuri noin”, hän sanoo ja hymyilee. Ei kannata jäädä murehtimaan sitä, mikä ei onnistu, vaan keskittyä siihen, mikä onnistuu.
Sairaus vei Jarilta sanat kesäkuussa, kolme vuotta kasvaimen löytymisen jälkeen. Jari on Terhokodissa.
Tiina Huttu
Kuva: Fotolia
