Tässäkö tämä elämä oli, mietti 27-vuotias, vasta naimisiin mennyt Kati Länsikylä saatuaan tiedon Addisonin taudista. Hänellä oli ollut pitkään takaraivossaan tunne, että jotakin on vialla. Diagnoosi varmistui lopulta monien mutkien jälkeen.
– En jaksanut tehdä asioita kuten ennen kevään 2007 aikana. Tunsin lamauttavaa voimattomuutta, ja jäseneni olivat hyvin raskaat. Ajattelin, ettei nuoren ihmisen pitäisi olla näin uupunut. En puhunut tuntemuksistani kenellekään, ihmettelin vain itsekseni, hän muistelee.
Kati Länsikylä myös laihtui paljon, ja hänen ihonsa näytti erikoisen ruskealta. Kunto romahti äkillisesti verenluovutuksen jälkeen. Oireiden alkaessa hän oli työmatkalla 300 kilometrin päässä kotoaan. Hän vietti hotellissa kuusi päivää välillä tajuissaan oksennellen ja välillä tajuttomana.
– Olo oli aivan kauhea. Lopulta menin työterveyslääkärille silloisen työnantajani kehotuksesta. Lääkäri totesi verenpaineen olevan normaali, vaikka ei saanut lukemaa mittariin usean yrityksen jälkeen.
Työterveyslääkäri otti myös sydänfilmin, mutta ei voinut lähettää sitä sydäntautien erikoislääkärille katsottavaksi, koska kyseinen lääkäri oli lähtenyt lomalle. Niinpä lääkäri kehotti Länsikylää lepäämään.
– Onneksi appiukkoni ja mieheni järjestivät minut kotiin. Seuraavana päivänä mieheni talutti minut kotikuntani päivystykseen.
Länsikylältä kysyttiin päivystyksessä ensimmäiseksi, kuinka paljon hän on juonut alkoholia. Hän koki kysymyksen tyrmääväksi.
Länsikylä jäi sairaalaan tutkimuksiin. Toisena päivänä hän sai puhelun työterveyslääkäriaseman kardiologilta. Tämä kertoi nähneensä naisen sydänfilmin ja sanoi uskovansa, että Länsikylällä on Addisonin tauti kriisivaiheessa.
– Hän tarjoutui soittamaan minulle ambulanssin ja sanoi minun tarvitsevan pikaista hoitoa. Sanoin olevani jo sairaalassa. Nämä olivat minulle ihan outoja sanoja. Vasta neljäntenä päivänä sain kuulla, että minulla todella epäiltiin Addisonin tautia.
Isoja kysymysmerkkejä
Kati Länsikylä oli teho-osaston valvontalaitteessa, kun lääkäri tuli kertomaan Addisonin taudista. Hetki tämän jälkeen huoneeseen tuli hoitaja, jolta Länsikylä kysyi, millainen sairaus on kyseessä.
– Hoitaja toi minulle printatun paperin. Hän sanoi, ettemme oikein tiedä tästä sairaudesta, mutta lue paperi. Makasin letkuissa ja päässäni pyöri monia kysymyksiä.
Kati Länsikylän mielestä ketään ei saisi jättää tällä tavalla yksin järkyttävien uutisten kanssa. Hän olisi toivonut, että yhdessä hoitajan kanssa olisi voinut pohtia asioita.
Myöhemmin lääkärinkierrolla oli mukana paljon opiskelijoita, ja Kati Länsikylä arasteli kysyä lääkäriltä mieltä askarruttavista asioista. Hänestä lääkärin olisi hyvä rohkaista potilasta kysymään kaikesta, sillä tyhmiä kysymyksiä ei ole.
– Kierron aikana tuntui, että minulle vähän naureskeltiin. Mietin, että pitäisikö minun tietää tästä sairaudesta itse enemmän.
Tukea vertaisilta
Kati Länsikylän kunto parani sairaalassa heti ensimmäisen kortisonipistoksen jälkeen. Hän heilutteli jalkojaan sängynlaidalla ja tunsi kehonsa heräävän jälleen eloon.
– Vointi kohosi nopeasti kuin raketti ja ajattelin, että voisin lähteä heti kotiin. Olin kuitenkin vielä yhden yön sairaalassa.
Tietoa Addisonin taudista alkoi myöhemmin tippua pikkuhiljaa. Sairaalassa oli Addisonin tautia sairastava työntekijä, joka tuli lääkärin pyynnöstä puhumaan Kati Länsikylän kanssa.
Kotiuduttuaan Länsikylä jatkoi valokuvaajan työtä omassa yrityksessään ja liittyi potilasyhdistykseen. Vertaistuella on hänelle suuri merkitys, sillä samoja asioita kokeneet ymmärtävät tuntemuksia parhaiten.
Länsikylä sanoo, että monien Addisonin tautia sairastavien kokemukset terveydenhuollosta ovat hämmentävän samankaltaisia.
– Tiedon saaminen sairaudesta on yleensä takkuillut, ja diagnoosin löytyminen on vienyt aikaa. Osalle potilaista on määrätty masennuslääkkeitä jatkuvaan väsymykseen, ennen kuin diagnoosi on varmistunut. Itse sain diagnoosin varsin nopeasti rajujen oireiden takia.
Säännöllinen elämänrytmi auttaa
Nykyisin Kati Länsikylä käy kontrollikäynneillä sairaalassa kerran vuodessa. Omalääkäri on pysynyt vuosia samana, ja Länsikylä on nyt tyytyväinen hoitoonsa.
Sairaus on pysynyt hyvin kurissa, koska oikea lääkitys löytyi pitkän hakemisen jälkeen. Hän ottaa lääkkeitä kolme kertaa päivässä.
– Olen sanonut potilastovereille, että etsikää lääkitystä rauhassa. Minulle sopiva lääkitys löytyi kahdeksan vuoden aikana.
Terveelliset elämätavat ja säännöllinen rytmi ovat Addisonin tautia sairastaville erityisen tärkeitä. Kati Länsikylä nauttii myös liikunnasta ja tuntee sen sopivan itselleen.
Länsikylällä riittää kiireitä pienten lasten äitinä ja yrittäjänä, ja joskus lääkkeiden säännöllinen ottaminen on saattanut unohtua. Vointi heikkenee päivän tai parin päästä, jos kaikkia lääkkeitä ei ole muistanut syödä.
Ruokamyrkytys romahdutti äkillisesti Kati Länsikylän kunnon muutamia vuosia sitten. Onneksi hän pääsi nopeasti sairaalaan. Nyt hän tietää, ettei avun hakemisessa saa viivytellä yhtään.
– Hämmästyin todella, miten nopeasti kuntoni voi heikentyä. Sairaus on menossa kriisivaiheeseen, jos olen lamaannuttavan väsynyt.
Kati Länsikylä toteaa, että impulsiivinen tapa tehdä asioita on jäänyt sairauden vuoksi. Hän varaa moniin asioihin enemmän aikaa kuin ennen sairastumistaan.
– Nyt on menossa aika hullu vuosi, sillä rakennan mieheni kanssa taloa yrittäjän töiden ohessa, Kati Länsikylä summaa.
Kenestä on kyse
➤ Kati Länsikylä, 35, valokuvaaja
➤ Perheeseen kuuluvat mies ja 4- ja 6-vuotiaat pojat
➤ Harrastaa liikuntaa ja talon rakentamista
Kirjoittanut:
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva:
Kati Länsikylä
Julkaistu Lääkärilehdessä 46/15
