Alzheimerin taudin merkittävin riskitekijä on korkea ikä, mutta tauti voi alkaa jopa 50 vuoden iässä. Väestötutkimusten mukaan 0,25 prosentilla suomalaisista 30–65-vuotiaista on dementiatasoinen muistisairaus. Kansainvälisten tutkimusten mukaan Alzheimerin tauti aiheuttaa työikäisten muistisairauksista noin kolmasosan. Ohessa on 12 kysymystä työikäisten Alzheimerin tautiin liittyen.
1. Merkitseekö muistin heikkeneminen muistisairautta?
Muistin heikentyminen ei automaattisesti tarkoita, että potilaalla on muistisairaus. Monenlaiset psykososiaaliset ja toiminnalliset tekijät voivat heikentää muistia.
Tällaisia tekijöitä ovat heikkolaatuisen yöunen aiheuttama päiväväsymys, työstressi tai työuupumus. Suuret muutokset työssä, työsuhteen epävarmuus tai muutokset muussa elämässä kuormittavat kauan ja heikentävät jaksamista.
Keskittymiskykyä ja kognitiivista suoriutumiskykyä heikentävät alavireinen ja ahdistunut mieli, jatkuvat kivut ja säryt sekä alkoholin ja muiden päihteiden riskikäyttö. Lääkärin tehtävänä on selvittää, mistä muistiongelmissa on kyse.
2. Millaisia oireita työikäisen Alzheimerin tautiin liittyy?
Yleensä oirekuvana on amnestinen Alzheimerin tauti, jossa uuden oppimisen ja episodisen muistin häiriöt ovat ensimmäiset ja keskeiset oireet. Taudin aiheuttamat varhaiset aivomuutokset nähdään ohimolohkon sisäosissa erityisesti muistille tärkeillä alueilla.
Viimeaikaisten tutkimusten mukaan 22–64 prosenttia työikäisten Alzheimerin tautitapauksista alkaa muilla kuin muistioireilla, jolloin puhutaan Alzheimerin taudin epätyypillisestä taudinkuvasta.
Tunnetuin epätyypillinen oirekuva on taudin niin sanottu posteriorinen variantti, jossa potilaalla on vaikeuksia nähdyn hahmottamisessa, vaikka hänen silmissään ei ole mitään vikaa. Hahmottamisvaikeuden lisäksi potilaalla voi olla myös muita tiedonkäsittelyn oireita, kuten kasvojen tunnistamisen ja lukemisen vaikeuksia sekä kätevyyden heikentymistä. Ymmärrys omasta tilasta säilyy yleensä pitkään, ja ahdistuneisuusoireisto on yleistä. Taudinkuvan erottaminen esimerkiksi ahdistuksesta, työuupumuksesta ja stressistä voi olla haastavaa.
Alzheimerin tauti voi alkaa myös kielellisin oirein, jolloin sairaus voidaan virheellisesti tulkita afasiaksi. Potilailla on vaikeuksia sanojen löytämisessä, nimeämisessä ja lauseiden toistamisessa. Myös puheen tuotto voi olla työlästä ja pysähtelevää, mutta kieliopillisesti puhe on normaalia. Näillä potilailla muistioireet ilmaantuvat kuitenkin usein aikaisemmin kuin afasiapotilailla.
3. Miten selvitetään, sairastaako työikäinen Alzheimerin tautia?
Koska suurin osa työikäisten muistioireista ja tiedonkäsittelyn oireista johtuu muusta kuin etenevistä muistisairauksista, työterveyshuollon rooli on erityisen tärkeä näiden muiden sairauksien erotusdiagnostiikassa ja hoidossa.
Esimerkiksi masennuksen ja Alzheimerin taudin erottaminen toisistaan saattaa olla vaikeaa. Masennus voi nimittäin olla Alzheimerin ensioire, mutta myös masennus voi aiheuttaa muistioireita. Ensimmäiseksi tulisikin hoitaa masennusta. Jos potilas ei hoitoyrityksistä huolimatta toivu tai muistioireet jatkuvat masennuksen hävittyä, voi kyseessä olla muistisairaus.
Jos henkilöllä epäillään olevan muistisairaus, hänet lähetetään erikoissairaanhoitoon tutkimuksiin. Niihin kuuluu laaja neuropsykologinen tutkimus, jossa oirekuvan ja muistisairauden etiologian lisäksi arvioidaan myös työkykyä.
Työikäisen muistisairautta epäiltäessä ensisijainen tutkimus on aivojen magneettikuvaus. Taudin varhaisvaiheessa magneettikuvauksen tulos voi usein olla normaali, joten diagnostiikassa tarvitaan myös toiminnallista kuvausta tai selkäydinnesteestä määritettäviä Alzheimerin taudin merkkiaineita diagnoosin varmistamiseksi.
4. Tulisiko perheenjäsenet ottaa mukaan vastaanotolle?
Läheiset voivat olla korvaamaton voimavara muistisairaalle, joten heidän mukanaolonsa vastaanotolla viimeistään diagnoosivaiheessa on suotavaa, jos sairastunut sen sallii. Perhetilanne kokonaisuudessaan vaikuttaa paljon myös sairastuneeseen. Puolison ja lasten olemassaolo, heidän saamansa tieto ja tuki ja sairauden näkeminen osana koko perheen elämää on tärkeää läheisten ihmissuhteiden säilymisen ja niistä saatavan tuen kannalta.
5. Voidaanko Alzheimerin taudin etenemisnopeutta ennustaa?
Alzheimerin taudin varhaista alkamisikää on pidetty yhtenä tavanomaista nopeampaa kognitiivista heikentymistä ennakoivana tekijänä. Tulokset kuitenkin vaihtelevat tutkimuksesta toiseen, eikä taudin yksilöllistä etenemisnopeutta voida tällä hetkellä ennustaa.
6. Periytyykö nuorena alkava Alzheimerin tauti?
Koska työiässä Alzheimerin tautiin sairastuneet ovat yleensä muuten varsin terveitä, eikä heillä ole taudin perinteisiä riskitekijöitä, kuten sydän- ja verisuonisairauksia, potilaalla herää usein kysymys perintötekijöiden osuudesta taudin synnyssä.
Alzheimerin tautiin liittyviä geneettisiä tekijöitä on tutkittu paljon, ja nykyään tunnetaan sekä varsinaisia tautia aiheuttavia geenivirheitä että riskigeenejä, jotka lisäävät todennäköisyyttä sairastua. Näyttää siltä, että Alzheimerin taudin syntyyn vaikuttavat sekä useat geenit yhdessä että monet vielä osin tuntemattomat perimään vaikuttavat elintavat ja ympäristötekijät.
Varsinaiset Alzheimerin tautia aiheuttavat mutaatiot liittyvät amyloidiprekursoriproteiiniin (APP) ja sen pilkkoutumiseen vaikuttaviin preseniliini (PSEN) 1 ja 2 -geeneihin. Näihin geenivirheisiin liittyvä tauti alkaa jo hyvin varhaisella iällä, noin 40 ikävuoden jälkeen, ja sairaus periytyy vallitsevasti. Suomessa näiden geenivirheiden aiheuttamat sairaudet ovat hyvin harvinaisia ja rajoittuvat muutamiin tunnistettuihin sukuihin.
Perimään liittyvistä riskitekijöistä apolipoproteiini E:n geenin (APOE) Ɛ4 -alleelin riskivaikutus Alzheimerin tautiin on tunnettu 1990-luvulta. Tämä alleeli on yhä Alzheimerin taudin tärkein yksittäinen geneettinen riskitekijä, joka suurentaa sairastumisriskin liki nelinkertaiseksi. APOE Ɛ4 -alleeli on suomalaisessa väestössä varsin yleinen, joten sen riskivaikutus on merkittävä. Läheskään kaikki APOE Ɛ4 -alleelin kantajat eivät kuitenkaan koskaan sairastu Alzheimerin tautiin, joten sen määrittämistä ei pitäisi käyttää tautia ennustavana tutkimuksena.
7. Voiko Alzheimerin tautia hoitaa lääkkeillä?
Lääkehoito ei paranna tautia, eikä estä sen etenemistä. Paras hoitovaste nähdään, kun lääkitys on aloitettu varhaisessa taudin vaiheessa. Lääkehoidon vaikutuksia ovat yleisen aktiivisuuden ja aloitteellisuuden kohentuminen, arkitoimien joustavampi sujuminen, rauhattomuuden ja käytösoireiden lievittyminen tai pysyminen poissa sekä oireiden hitaampi eteneminen.
8. Mitä työikäisen potilaan kuntoutuksessa pitäisi ottaa huomioon?
Ensinnäkin kuntoutussuunnitelma tulisi tehdä mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen. Kuntoutuksen tulee perustua yksilölliseen, tutkimuksiin pohjautuvaan kuntoutustarpeeseen esimerkiksi toimintaterapian tai neuropsykologian keinoin. Sairastuneelle ja hänen perheelleen tulee selvästi osoittaa hoitotaho, joka huolehtii kuntoutussuunnitelman ajantasaisuudesta ja jatkuvasta tuesta.
Kognitiivisten toimintojen aktiivinen käyttäminen auttaa pitämään yllä kykyjä, joihin muistisairaus vaikuttaa. Pyrkimyksenä on aivojen muovautumiskyvyn säilyttäminen ja hermoyhteyksien aktivoiminen. Aivoja aktivoivista kohdennetuista harjoituksista, virikkeellisistä harrastuksista ja sosiaalisesta aktiivisuudesta on todettu olevan hyötyä kognitiivisten toimintojen säilymisessä.
Kognitiivisten interventioiden on myös havaittu vähentävän käytösoireita.
Aivoterveyteen vaikuttavia elämäntapoja ei pidä unohtaa. Monipuolinen ravinto, liikunta, sosiaalinen aktiivisuus ja moninainen virikkeellinen toiminta säilyttävät toimintakykyä ja pitävät kiinni elämässä.
Esimerkiksi liikkumattomuus ja koko kehon vähäinen käyttö pahentaa muistisairauden oireita. Tämä johtuu siitä, että liikeaivokuori aktivoituu mielikuvien, liikkeiden katselemisen ja liikkeen suorittamisen avulla. Mitä enemmän aistitietoa, sen isompi aivojen alue aktivoituu. Muistin ja luovuuden harjoittaminen liikkeen avulla vahvistaa psyykkistä, kognitiivista ja fyysistä toimintakykyä.
9. Voiko Alzheimerin tautia sairastava jatkaa työssään?
Vaikka potilaan oirekuva olisikin lievä ja toimintakyky hyvä diagnoosivaiheessa, hänen työuransa päättyy yleensä varhemmin kuin normaalissa eläkeiässä. Valtaosalla potilaista työkyky on heikentynyt jo ennen diagnoosia, työ on ollut kuormittavaa ja eläkkeelle siirtyminen on helpotus. Osa varhaisen diagnoosin saaneista haluaa kuitenkin vielä jatkaa töissä kykyjensä mukaan.
Työssä jatkamista voidaan joissakin tilanteissa suunnitella yhdessä työnantajan ja työterveyshuollon kanssa. Diagnoosin jälkeen tukea tulee olla tarjolla sekä mahdollisen työuran jatkamiseksi että tulevaisuuden suunnittelemiseksi. Työssä tehtävät ratkaisut ja työyhteisön tuki ovat tällöin tarpeen. Ratkaisut on aina tehtävä yksilöllisesti, sillä pelkkä Alzheimerin taudin diagnoosi tai ammattinimike ei kerro työkyvystä.
Joskus sairastunut ei itse ymmärrä tai hyväksy sitä, millä tavoin ja miten paljon sairaus on muuttanut hänen toimintakykyään. Työssä jatkamisen kannalta onkin olennaista, miten sairastunut itse hahmottaa tilanteensa ja toimintakykynsä. Jos sairastuneella ei ole sairaudentuntoa, hänen on mahdotonta arvioida työssä suoriutumistaan ja voimavarojaan. Tällöin esimiehen ja lääkärin roolit korostuvat.
10. Kannattaako sairaudesta kertoa työyhteisölle?
Työyhteisölle tulee kertoa sairaudesta vain sairastuneen suostumuksella, mutta se kannattaa. Apuun voi pyytää työterveyshuoltoa, joka johtaa yhteistä keskustelua aiheesta.
Kun työtoverit ymmärtävät sairauden oireita ja vaikutuksia työkykyyn ja sosiaaliseen kanssakäymiseen, he voivat tukea sairastunutta tarpeen mukaan. Parhaassa tapauksessa työyhteisö kohtelee sairastunutta samana ihmisenä kuin ennen tietoa sairaudesta, mutta ymmärtää samalla muuttuvat tarpeet.
11. Voiko Alzheimerin tautiin sairastunut ajaa autolla?
Suurella osalla työikäisistä suomalaisista on ajokortti, ja autolla ajaminen on monelle itsestäänselvyys. Edetessään Alzheimerin tauti kuitenkin heikentää ajokykyä, ja autolla ajosta tulee jossain vaiheessa luopua. Ajokykyä voidaan arvioida joko neuropsykologisella tutkimuksella tai autokouluopettajan terveysperusteisella ajokokeella.
12. Mitkä asiat auttavat arjessa selviytymisessä?
Sairastuneelle kuuluu oikeus itsenäiseen elämään ja osallistumiseen. Etenkin työikäisenä sairastuneet ovat tottuneet hoitamaan asioitaan ja vaikuttamaan yhteiskunnallisestikin. Tätä tulee nykyistä enemmän tukea esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan avulla.
Alzheimerin taudin alkuvaiheessa toimintakyky on usein hyvä, vaikka lähimuisti ja mieleen painaminen ovatkin heikentyneet. Muistisairaan elämää voivat tällöin merkittävästi hyödyttää muistituet (esimerkiksi kalenteri ja ilmoitustaulu kotona) sekä oikeanlainen tekniikka (esimerkiksi elektroniset kalenterit, muistuttavat lääkeannostelijat). Sairauden edetessä kulunvalvonta- ja aktiivisuusmittarit voivat parantaa mahdollisuuksia itsenäiseen elämään.
Alzheimerin taudin edetessä tarvitaan jossakin vaiheessa ympärivuorokautista hoitoa, ensin jaksoittain ja myöhemmin pysyvästi. Nuorten ja iäkkäiden hoidon ja hoivan tarpeen eroihin on kiinnitetty huomiota, vaikkakin alle 65-vuotiaiden muistipotilaiden ympärivuorokautisesta hoidosta on tehty varsin vähän tutkimuksia ja suositukset perustuvat pitkälti kansallisiin ja kansainvälisiin käytännön kokemuksiin.
Suositusten viesti on varsin yhdenmukainen: se kiteytyy erikoisosaamisen tarpeeseen sekä hienovaraisen, joustavan ja yksilöllisen hoidon ja hoivan suunnitteluun ja järjestämiseen potilaan ikä ja siihen liittyvät erityiskysymykset huomioon ottaen. Kotihoitoa tulisi tukea mahdollisimman kauan. Hoito- tai hoivahenkilön läsnäoloa tarvitaan usein pitkään, kun esimerkiksi puoliso on työssä. Laitoshoidon tulisi olla yksilöllisesti suunniteltua ja vastata potilaan tarpeisiin.
Lue myös:
Muistisairauksien ehkäisyä elintavoilla
Älä unohda muistisairasta
Lauluja muistisairailta
Perustuu Lääkärilehdessä 23/15 julkaistuun artikkeliin: Alzheimerin tauti työikäisellä
Tarkastanut
Merja Hallikainen
LT, kliininen tutkimusjohtaja
Itä-Suomen yliopisto, terveystieteiden tiedekunta, lääketieteen laitos, kliinisen lääketieteen yksikkö, neurologia
Muokannut:
Johanna Nykopp
toimittaja
Kuva:
Panthermedia
