Seitsemän tuntia unta, kohtalaisen hyvä määrä kuitenkin. Aamulla ikkunat olivat pisaroiden merkitsemät ja kertoivat yöllisestä vesisateesta.
Nytpä jos päästäisiin loppuajaksi aikataulujen mukaisiin hoitoihin. Loput hoidot ovat aamupäivän aikoja, paitsi viimeisin tasan puolen päivän aikaan. Toivottavasti aikataulumuutoksia ei enää tule tällä sessiolla.
Vasen silmä vaan jaksaa verestää, kutiaa ja vuotaa. Hoitohenkilökunta kyselee kaikenlaista voinnistani. Huomasin jo alkuvaiheessa hoitoja, että mitä tahansa sanon, tulee tunne että heidän mielestään huolestun turhista. Tämän vuoksi olen ajatellut, että antaa olla. Voin olla kertomatta näistä oireista.
Ennen hoitoja tapasin klinikan kahvilassa lapsuudenkaverini, hänellä melanooma päälaessa. Leikkausta hänkin odottelee. Onneksi kuulemma ei ole leviämisvaaraa.
Hänen vaimonsa tuli myös paikalle lääkärin vastaanotolta. Vaimolla hoidettu rintasyöpää 10 vuotta, sen piti olla aisoissa. Hänellä onkin todettu maksassa alkuvaiheen muutoksia. Aika alakuloinen oli tapaaminen, mutta hymyssä suin kuitenkin lähdimme tahoillemme, luottavaisin mielin.
Hoidot ajoissa, väsyttää vaan tällä hetkellä niin mielettömästi. Hoidoissa taisin torkahtaa, kun hämmästyin hoitajan sanoessa että valmista tuli.
Paino on hoitojen aikaan noussut parisen kiloa. Ruokahalu ja näläntunne on lisääntynyt. Vaikka katsonkin mitä suuhuni laitan, tuntuu ettei aineenvaihdunta ole entisensä. Toivottavasti hoitojen jälkeen elimistö palaa entiselleen.
Asiahan on näin, ettei ei viitsisi parasta kaveriaan, itseään, ihan äärettömän paljoa kiusata vaikkapa dieetillä.
Perjantai 7.8.2015
Yöunet tahtoo hoitojen myötä lyhentyä. Menneen yön unet olivat 4 ½ tuntia. Univaje alkaa vaikuttaa jo myös omaan jaksamiseen. Se vähä uni, minkä öisin nukun, on kyllä erittäin laadukasta ja syvää unta.
Kahdeksan hoitokertaa jäljellä. Puolitoista viikkoa. Meneehän nuo kun ovat aikaisemmatkin menneet.
Vasen silmä vaan on ärtynyt. Satavarmaan johtuu näköhermoista ja hoidoista, koska ennen sädetystä ei näitä oireita ollut läheskään niin usein kuin nyt.
Viikon viimeinen sädetys on ohi. Tämäkin viikko alkoi tuntua jo aika raskaalta.
Pää on kuin tulipallo ja ulkona kesän lämpimin päivä, muttei vielä äsken aivan hellelukemissa kuitenkaan. Tuntuu kuitenkin tuskaiselta tämäkin tämä hiostava ilma.
Lauantai 8.8.2015
Yö meni aikamoisessa päänsäryssä, onneksi on hoidoton päivä.
Aamu yhdeksältä salille katsomaan uutta valmennettavaa kokelasta. Nyt heitä on kaksi ja koko poppoo menee minun jaksamiseni ehdoilla. Kaksi nuorta lahjakasta naista, minäkin voin täten olla mukana lajin ytimessä, kansainvälisen tuomarityöni ohella. Tekemisellä saan ajatukset pidettyä muualla kuin sairaudessani.
Sunnuntai 9.8.2015, ei hoitoja
Tämä päivä ei ole minulle mikä tahansa päivä. Tämän päivän tuleminen on muistoissa painanut mieltäni jo jonkin aikaa. Koko sairauteni aiheuttama tuska olisi voitu välttää, jos minua ja vakavia oireitani olisi alettu tutkia ja hoitaa ajoissa. Siksi kirjoitan tämän ja kerron, että se koskee minuun syvälle sieluun asti.
Päivälleen vuosi sitten olin virallisesti päivän alkaessa ja myös päättyessä ja nukkumaan mennessäni aivan entinen minäni. Tiesin itse että olen sairas.
Päivä oli normipäivä minulle. Illalla istuttiin vaimon kanssa juttelemassa kaikenlaisista asioista pihalla. Minulla oli melkoisen uusi, elämäni ensimmäinen älypuhelin, millä napsittiin aurinkoisessa illassa pihalla muutama kuvakin.
Tultiin sisälle ja mentiin ajoissa nukkumaan... Sitten se alkoi, elämäni helvetillisimmät hetket. Heräsin aivan jumalattoman pahaan oloon ja aioin vessaan. Muutama metri. En tiedä montako kertaa matkalla olin tajuttomana. Jollain tavalla kuitenkin pääsin määränpäähän. Myös tuo poistulo vessasta oli yhtä helvettiä kohdallani.
Tuntui että meni ikuisuus, kunnes pääsin vaimoni luokse. Sanaa en suustani saanut kunnolla tulemaan. Vaimoni sain herätettyä ja hänelle sanottua ettei kaikki ole minulla nyt kohdillaan.
Oli pakko suunnata takaisin vessaan, jalat eivät kantaneet, olin koko ajan hämärän rajamailla. Vaimo haki aikuiset poikani yläkerrasta, jotka löysivät minut tajuttomana vessasta. Kaikki mitä oli sisälläni, oli tullut ulos.
Minut vietiin Mariaan. Tuntui että ensimmäisen kerran jo pari vuotta satunnaisesti alkaneet ja esiintyneet tajuttomuuskohtaukset, saivat nyt huipennuksen.
Ensimmäisen kerran lääkäri tuolla Marian sairaalassa kuunteli mitä sanoin ja kerroin. Ensimmäisen kerran tuntui siltä että joku, jonka pitää kuunnella ja uskoa minua tämän sairauteni kanssa, kuunteli ja uskoi minua. Itse pidän tätä päivää entisen elämäni viimeisenä päivänä. Päivälleen vuosi sitten.
Tuon päivän jälkeen elämäni on muuttui täysin toisen ihmisen elämäksi. Koskaan en saa entistä elämääni takaisin, olen sama ihminen kuin ennen, mutta kuitenkin aivan eri. Tämän vuoden aikana olen henkisesti vahvistunut äärettömästi, päivääkään en tästä vuodesta halua pois kuitenkaan antaa.
Maanantai 10.8.2015
Viime yönä tuli tosiaan ensimmäinen kokonainen vuosi täyteen tästä suuresta kohtauksesta. Lisäelämän olen saanut ja olen mahdollisuudesta kiitollinen. Nämäkin ajat ovat jyskyttäneet takaraivossa jo jonkin aikaa. Nyt vuosi sivuutettu, keskityn oleelliseen eli omiin hoitoihin. Varmasti taistelu tulee vielä olemaan pitkä ja kivinen.
Päänsärkyäni ajatellen en koe saaneeni tukea neurologien puolelta. Kukaan ei ole halunnut tutkia, mistä päänsärkyni johtuu. Kahta kertaa en ole samaa hoitavaa lääkäriä tavannut. Joka kerta vastaan on tullut erikoistuva lääkäri, omine ideoineen. Potilaassa tämä ei herätä luottamusta.
Uusi viikko hoidoissa taas edessä, seitsemän hoitokertaa jäljellä ja loppu tästä sessiosta jo melkein näkömatkan etäisyydellä. Lippu korkealla ja taas menoksi. Hoidot menivät taas nopeasti. Päänsärky nousussa.
Tiistai 11.8.2015
Tuntuu ettei tämä ole todellista. Iltaisin menen nukkumaan normaalisti tuossa puolen yön aikoihin, viimeistään ennen yhtä. Niin tein myös eilen illalla, aivan kuten muinakin iltoina. Tuo mikä tuntuu epätodelliselta, on se, että herään kun nakutettu kello viisi ja vähän ennen.
Kolmas yö peräkkäin noin neljän tunnin unet. Kyllä alkaa olla todellista jaksamista arjen kanssa. Kaiken lisäksi hoitoihin mennessä iski aivan hirveä paha olo ja tietenkin päänsärky on yhä nousussa.
Tuli mieleen matkalla, siis ensimmäisen kerran, kykenenkö tänään ottamaan hoidot vastaan.
Meilahdessa join lasin vettä ja hieman otin syötävää, onneksi niillä olo parani. Hoidot meni ihan ok.
Tulin ruokakaupan kautta kotiin ja ihmettelin, kun postista tuli viesti, että paketti on noudettavissa postista. Kävimme hakemassa paketin, ja kaiken pahanolon jälkeen tuli jotain, mistä liikutuin. Aivan kuin jokin olisi sanonut, että piristäkää äijää, kohta se ei enää muuten jaksa.
Paketin sain Suomen Kipu ry:n Helsingin vertaisryhmältä. Paketissa pientä hyvää ja kortti. Voi hitto, että olin siinä paikassa onnellinen. Mahtava hetki, kaiken loskan keskellä.
Nyt huomaan, etteivät varoitukset lääkäriltä olleet tuulesta temmattuja, kun hän sanoi, että sädetys voi sotkea jälleen kerran aivolisäkkeen kautta hormonitoiminta. Uskon että nuo kaikki mielialani vaihtelut, heikotukset, huimaukset, valvomiset johtuvat juuri nimenomaan siitä, että kortisolitasot ovat aivan pielessä.
Huomenna on aamulaboratorio klo 7.10 ja siellä varmaan tilanteeni selviää. Lähes satavarmaan joudun taas kortisonilääkitykselle joksikin aikaa. Ei se mitään, jos helpottaa tilannetta.
Keskiviikko 12.8.2015
Heräsin kello 4 aamulla, alkaa olla tämä neljän tunnin unen määrä todellinen riesa. Olisi pakko saada jossain vaiheessa kunnon yöunet! Kello 7.10 täytyy olla labrassa ja kohta en enää tiedä miten päin olisin. Täytyy tänään sanoa hoitohenkilökunnalle, että viestivät hoitavan sädehoitolääkärin kanssa tilanteestani.
Hoidot menivät kohtuullisen nopeasti. Terveisiä ei lääkärille voinut lähettää, kun hoitajan mielestä sädehoito ei vie yöunia, päinvastoin se rupeaa väsyttämään, no totta kai, en minä turhaudu, sitä vartenhan on hoitajat, että he auttavat myös jaksamaan… Tiedänhän minä sen sanomattakin. Toisaalta luulisi kiinnostavan, kun sädetys vaikuttaa aivolisäkkeen kautta kortisolin tuotantoon, mikä taas laittaa unirytmit ihan sekaisin. Taas huomasin, että turha kertoa mitään, koska mitään ei tapahdu kuitenkaan. Ihan kuin olisin joskus aiemmin elänyt samoilla hoidoilla samaa sairautta… Viime kesänä kun meinasi henki mennä.
Torstai 13.8.2015
Kuutisen tuntia unta, eliittiä. Aamusta mukava fiilis, mutta pikkuhiljaa päänsärky nostaa taas tehojaan. 4 hoitokertaa vielä. Loppuaika on alkanut käydä raskaaksi, huonoja yöunia, pahoinvointia päänsärkysarjan voimistumista jne.
Kelan sairauspäivärahat loppuvat elokuun lopussa, 300 päivää tulee täyteen. Ennen hoitoja soittelin liittoon. Kyselin siirtymisestä työttömäksi työnhakijaksi siksi aikaa, kunnes saan hyväksyvän päätöksen työeläkeyhtiöltä, joko kuntoutustuesta tai työeläkkeestä… Pitäisi jaksaa käydä vielä TE-toimistossa, tai tehdä ilmoitus sähköisesti. Taas sellainen olo, että ei millään sairaana jaksaisi edes tällaista asiaa hoitaa… Pakko mikä pakko.
Hoito tuntui menevän todella nopeasti. Hoidon jälkeen hoitaja tuli hyvästelemään. Hänellä alkoi loma. Halattiin, kiitin hänen panoksestaan ja toivotin hänelle mukavaa, ansaittua lomaa.
Kyllä taas tuntuu siltä, että pari pykälää on voimista viety, tuskainen olo ja taas kaupan kautta kotiin, silmät aivan ristissä.
Perjantai 14.8.2015
Klo 6.30 herääminen, kohtalaiset yöunet eli 5 ½, tuntia. Eihän nuo kovin pitkät olleet, mutta pidemmät kuin monena muuna yönä. Kyllä nuo vähäiset unimäärät rassaavat niin henkisesti kuin fyysisestikin.
Tänään sitten viimeisen kokonaisen viikon viimeinen sädehoito, taakse jäämässä viettämätön kesä. Ensi viikolla vielä kaksi kertaa Meilahteen hoidon merkeissä ja tiistaina hoidon jälkeen aika sädetyksistä vastaavan lääkärin pakeille.
Hoidot menivät taas nopeasti. Tuntuu aina siltä, kun olen oikein väsynyt. Ehkä olen sopivasti unen rajamailla, joten en tajua ajan kulumista.
Iltapäivä meni aikamoisessa väsytilassa, pitkästä aikaa sain pienet torkutkin otettua. Itselleni hemmotteluhetki, ei hassumpaa.
Lauantai 15.8.2015, ei hoitoja
Tänään vaan ei jaksa, ei pysty, ei kykene. Kauppareissu tehty aamupäivällä. Mentiin hetkeksi dartsia heittämään, mutta ei ollut minkäänlaista potkua. Päivä mennyt maatessa ja vaan ollessa. Varmaan hyvä näin, mutta jotenkin ei haluaisi tällaisia päiviä.
Sunnuntai 16.8.2015, ei hoitoja
Sunnuntai on aurinkoinen ja lämmin… Minulle lämmön vuoksi päivä oli yhtä myrkkyä.
Tänään kävin darts-kisoissa ja kauhukseni huomasin että käsistäni, viime vuoden tapaan, alkaa voimat kadota. Muuta syytä en keksi, kuin sen että tuo hormonitoiminta alkaa taas olla aivan sekaisin.
Muuten päivä taas mitään sanomattoman saamaton… Miettii taas, miksei sitä jaksa. Oikeastaan kuitenkin jaksoi ja saikin jotain aikaan, yhden blogin kirjoitettua kuitenkin. Se oli minulle aikamoinen saavutus.
Maanantai 17.8.2015
Heräsin todella pitkästä aikaa vasta kellon herätykseen ja oli vaikea edes avata silmiä. Reilut 20 minuuttia ja olin saanut takaisin päänsäryn ja oman jaksamattoman oloni. Kaikki kunnossa… Kohta on juhlan aika, toiseksi viimeinen hoito. Huomenna sitten se loppurykäisy, ja lääkäri kaupanpäälle.
Hoidot piikkiin rutiini.
Tiistai 18.8.2015
Aika katkonainen yö takana. Tänään päättyy 28 kerran hoitojakso.
Ainakin nyt tiedän millaista se juuri minun kohdallani on ollut. Mitä pidemmälle hoidot menivät, sitä raskaammaksi jokainen kerta kävi.
Senkin huomasi, että vaikka aivolisäkkeen hoitoja moni ”ammattilainen” vähätteli, koska aivolisäke on niin pieni elin, ei se vaan ole noin. Jos ei aivolisäke ole kunnossa, ei välttämättä ole edes elämää. Ainakin hormonitoiminnat tuntuvat olevan taas aivan sekaisin. Miten, sen kertovat labranäytteet myöhemmin.
Puoliltapäivin viimeinen hoito ja hoidon jälkeen syöpäklinikan lääkärin kanssa tapaaminen.
Loppukiri ja sitten alkaa seuraava haaste sairauteni kanssa… Tämä tuntuu olevan kuin kilpajuoksua liian monen vastustajan kanssa. En tarkoita pelkkää sairautta, vaan kilpajuoksuun on tullut mukaan myös niitä henkilöitä, joita en toivoisi. Päänsäryn puolella. Kohta tämä vääntö taas jatkuu.
Viimeinen hoito
Nyt urakka on ohi. En enää viitsinyt laitattaa maskia parempaan asentoon, se kun puristi sieltä sun täältä. Ajattelin että antaa olla, suurempi nautinto päästä eroon tästä hoitorupeamasta.
Hoidon jälkeen vielä keskustelu lääkärin kanssa. Hän kyseli mielipiteitäni hoidoista ja hoidon jälkeisistä ja aikaisista tuntemuksista, kropan reagoimisesta itse hoitojen edetessä.
Pikkuhiljaa taas keskitytään siihen, mitä tässä olen valtaosan vuodesta tehnyt. Kirvistellyt ja odotellut, mitä seuraavaksi tapahtuu.
Nyt kuitenkin olen yhtä isoa kokemusta rikkaampi ja uskon että voin jakaa monelle muulle apua kokemukseni perusteella.
Tämä oli yksi minun korpivaelluksista, joka sairauteni vuoksi oli vain pakko tehdä. Nyt olen ylittänyt taas yhden rajan ennen maaliintuloa. Olenko nyt parempi vai huonompi ihmisenä, kun ajatukseni kirjoitin? Tuskin kumpaakaan. Toivon kuitenkin olevani himpun verran vahvempi selvitäkseni siitä, mitä minun osalleni on tulevaisuudessa tarkoitettu.
Uskon että tämä sairaus on annettu minulle koetinkiveksi. Elämässäni en ole helpolla päässyt, enkä näköjään pääsekään koskaan. Menen sillä mitä minulle on annettu.
Arto Hannolin
Kirjoittaja harrastanut voimailua ja voimanostoa koko ikänsä. Myös miehen viimeisin työ on liittynyt urheiluun ja ihmisten liikuttamiseen.
Lyhennelmä Suomen Kipu ry:n sivuilla julkaistusta blogista.
Lue myös:
Potilas kertoo: Miltä tuntuu olla sädehoidossa
Aivolisäkkeen kasvain vei voimamieheltä voimat
